Ed Sheeran spotkał się z sześcioletnim chłopcem cierpiącym na rzadką chorobę genetyczną. Spełnił tym samym marzenie umierającego Ollie'go i nagłośnił akcję uświadamiającą na temat nieuleczalnej choroby Battena.
Marzeniem 6-letniego Ollie’go Carrolla z Wielkiej Brytanii było poznanie swojego idola, Eda Sheerana. Chłopiec choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, ceroidolipofuscynozę neuronalną, zwaną chorobą Battena. W wyniku mutacji genetycznej sześciolatek stracił wzrok, nie chodzi i ma problemy z mówieniem. Lekarze dają mu jeszcze nie więcej niż 6 lat życia.
Największe marzenie
Matka chłopca, Lucy Carroll, twierdzi, że spotkanie z brytyjskim piosenkarzem było największym pragnieniem Ollie'go.
- Moc głosu Eda pomogła Olllie'mu przetrwać najtrudniejsze momenty – dodaje kobieta w rozmowie z "The Sun".
Wiedząc, że chłopiec prawdopodobnie nie dożyje dwunastych urodzin, a spotkanie z idolem może być przedśmiertnym życzeniem syna, rodzice nagrali wideo pokazujące jak Ollie śpiewa największe hity Sheerana. Film opublikowali w mediach społecznościowych jako element kampanii uświadamiającej na temat choroby Battena "Ollie's Army Battling Against Batten".
"Twarz Ollie'go pojaśniała"
Ed Sheeran postanowił spełnić marzenie Ollie’go. Zaprosił całą rodzinę Carrollów na spotkanie przed swoim koncertem w Manchesterze (Wielka Brytania) 22 kwietnia.
Matka wspomina, że piosenkarz bardzo przejął się historią walki z chorobą Olllie'go. Wypytywał o objawy, kampanię uświadamiającą i chętnie przytulał chłopca. Nie zapomniał też o siostrze chorego, Amelii, która również jest wielką fanką Sheerana.
-Kiedy tylko Ed wszedł do pokoju i przywitał się, twarz Ollie’go pojaśniała – mówi Lucy Carroll.
Przeciw chorobie Battena
Po spotkaniu z rodziną Carrollów, Sheeran wyszedł na scenę z czerwoną opaską akcji "Ollie's Army Battling Against Batten". Dochód ze sprzedaży opaski przekazywany jest na leczenie paliatywne chorych na chorobę Battena.
- Według nas, ostatni wieczór nie był spotkaniem Olllie'go z gwiazdą, to było spotkanie Ollie'go z "jego" gwiazdą. Poznał człowieka, który dał mu siłę i miłość płynącą z muzyki - uważa matka chłopca.
"Dziękujemy za spełnienie marzenia naszego umierającego syna. Jesteś jego błyszczącą gwiazdą!".
Thank you @edsheeran @StuartCamp for making our dying boys wish come true. You are his shining star xx pic.twitter.com/PqRjvLcq4b
— Ollie\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\'s Army (@olliebobsarmy) 23 kwietnia 2017
Ceroidolipofuscynoza neuronalna to zespół nieuleczalnych, rzadkich chorób genetycznych, które objawiają się zaburzeniami psychoruchowymi: agresją, bezsennością, nadmierną ciekawością. Kolejne etapy choroby charakteryzują się szybką utratą wzroku, napadami epileptycznymi, upośledzeniem umysłowym, otępieniem. W Polsce odnotowano dotychczas 120 przypadków choroby Battena.
Autor: jog\mtom / Źródło: Ollie's Army Battling Against Battens, The Sun
Źródło zdjęcia głównego: Ollie's Army Battling Against Battens/Facebook