"Nasza klątwa" to opowieść o oswajaniu lęku, o zdejmowaniu klątwy

tvn24.pl.: Jak narodził się pomysł realizacji "Naszej klątwy", filmu bardzo osobistego i intymnego?

Tomasz Śliwiński: Wszystko zaczęło się od krótkiego, zaledwie dwuminutowego filmu "Klątwa", realizowanego w ramach ćwiczenia w Warszawskiej Szkole Filmowej. Powstał dokładnie w momencie, gdy urodził się Leoś. To było jedyne, co mogłem wtedy zrobić, bo on na cztery miesiące został w szpitalu, a nie byłem w stanie kręcić o niczym, co nie dotyczyło jego. Miałem już wtedy materiał zarejestrowany podczas ciąży Magdy, którego nie zdążyłem zmontować. Połączyłem więc tamten z tym króciutkim o narodzinach i tak powstał sześciominutowy film, który był pokazywany na kilku festiwalach.

To był rodzaj przypowieści o naszym oczekiwaniu na dziecko i o tym, jak inaczej wszystko się potem potoczyło. Potem zastanawiałem się, w jaki sposób go kontynuować i wtedy dużą rolę odegrał Paweł Łoziński. Po obejrzeniu filmu powiedział, że najbardziej interesuje go, co dzieje się między nami. Broniłem się przed tym pomysłem, nie byłem gotów na to, by skierować kamerę na nas i nakręcić tak intymny film. Pewnego wieczoru usiedliśmy jednak, jak zwykle, na kanapie i ustawiłem kamerę. Tak powstało pierwsze ujęcie. Paweł obejrzał je i powiedział: "kręć dalej". I tak powstał ten film, którego leitmotivem są bardzo osobiste "kanapowe" wieczorne rozmowy. Od początku wiedziałem, że to one będą osią narracyjną "Naszej klątwy".

W styczniu 2013 roku Leo gościł w studiu Dzień Dobry TVN. Towarzyszyli mu rodzice:

- Tytuł nawiązuje do nazwy choroby, na jaką cierpi Leoś, zwanej klątwą Ondyny. To rzadka choroba?

T.Ś. Posługując się medyczną terminologią - oznacza Zespół Wrodzonej Centralnej Hipowentylacji (CCHS). Leoś nie czuje, że gromadzi się u niego dwutlenek węgla, więc nie ma odruchu zwykłego, reakcyjnego oddechu. W praktyce oznacza to, że oddech wyłącza się na czas snu i Leo musi być wtedy podłączony do respiratora. Niestety, zdarza się także w ciągu dnia, że jego oddech nie jest dostatecznie wydajny. Na tę chorobę cierpi ok. 1200 osób na świecie, ale to liczba bardzo niedoszacowana. W takich rejonach jak Afryka czy Azja, gdzie nikt nie diagnozuje tych przypadków, dzieci zapewne po prostu umierają, nie wiadomo jak licznie. Bez odpowiedniej opieki, sprzętu, który pomaga im oddychać, nie mogą przeżyć.

- W filmie widzimy maluszka, który do otworu w tchawicy podłączoną ma plastikową rurkę, prowadzącą do aparatury. Oglądamy scenę jej wymiany, sprzęt jest głośny, syczy, zasysa powietrze. Całość robi piorunujące wrażenie, a w waszych oczach widać strach.

T.Ś. Na początku byliśmy przerażeni, jak każdy rodzic byłby w takiej sytuacji. Pamiętam, co czułem, gdy po czterech miesiącach Leoś przyjechał ze szpitala do domu z całą aparaturą. Po jej podłączeniu byłem załamany - ten przeszywający, pikający dźwięk. I pytanie: "jak można funkcjonować, nie mówiąc już o spaniu, przy czymś takim?". Teraz to już stały element naszego domowego zacisza. Oswajanie tego dźwięku było jednocześnie oswajaniem się z chorobą Leosia.

- "Nasza klątwa" to opowieść o oswajaniu waszego lęku, o zdejmowaniu, odczynianiu tytułowej klątwy. Porównując was z pierwszych scen filmu i z tych ostatnich - jesteście innymi ludzi.

T.Ś. Leoś, jego choroba, zmieniły wszystko w naszym życiu: postrzeganie świata, hierarchię wartości. Ale też - wiem, że gdy to się mówi, brzmi banalnie – wiele nas nauczyły. Przede wszystkim cieszyć się chwilą.

Od początku wiedzieliśmy, że Leoś może w każdej chwili umrzeć. Ta świadomość była i jest bardzo trudna do zaakceptowania. Oczywiście, nigdy tego nie zaakceptowaliśmy, ale wiemy już, że musimy umieć cieszyć się tym, co przeżywamy tu i teraz. W normalnej sytuacji śmierć zawsze wydaje się ostatecznością, a on cały czas balansuje na granicy życia i śmierci, musimy być tego świadomi.

To widać w filmie, moment naszego oswajania się z tą wiedzą. A jeśli chodzi o tytuł - to trafna uwaga. Moim pierwszym pomysłem było bowiem:"Zdejmowanie klątwy" (w języku polskim nie ma, niestety, odpowiednika angielskiego słowa "decursing").

- Czy podczas tych "kanapowych rozmów", będących osią filmu, ważyliście słowa? Włączał się mechanizm samokontroli?

T.Ś. Zupełnie nie, bo na początku kręciliśmy to bardziej dla siebie, nie myśląc co zrobimy z tym dalej... Jedyną naszą ingerencją w materiał było ograniczenie tych szczerych rozmów w ciągu dnia i czekanie z nimi do wieczornego spotkania na kanapie. Nie kręciliśmy też codziennie, lecz wtedy, gdy coś nas poruszyło. Byliśmy tak przytłoczeni całą sytuacją, że o włączonej kamerze zapominaliśmy natychmiast. Dopiero po kilku miesiącach, kiedy zobaczyłem, jak się zmienialiśmy, jak to przerażenie ustępuje woli walki stwierdziłem, że to uniwersalna, nie tylko nasza historia i może warto ją pokazać. To uświadomiłem sobie dopiero podczas montażu. Okazało się, że kamera spełniła rolę terapeuty.

- Choroba Leosia jest, jak rozumiem, nieuleczalna? Wiem, że zbieracie pieniądze na operację w Szwecji, ale zabieg nie wyeliminuje choroby zupełnie.

T.Ś. Niestety, zagrożenie będzie nadal, ale o wiele łatwiej będzie funkcjonować i jemu, i nam. Operacja, a właściwie nieinwazyjny zabieg, którego w Polsce się nie przeprowadza, polega na wszczepieniu stymulatora nerwu przepony, dzięki któremu Leo będzie mógł oddychać. I jest to oddychanie znacznie bardziej zbliżone do normalnego. Gdzieś po roku funkcjonowania ze stymulatorem pacjent może się pozbyć tracheotomii. Koszt zabiegu to 100 tys. euro.

- Leoś skończył 4 lata. Choroba wymaga nieustannego kontrolowania go podczas snu. Pamięta pan noc, którą przespał do samego rana?

T.Ś. Tak, zdarzyło się parę razy, że oboje z żoną w ogóle w nocy nie wstawaliśmy. Ale wtedy, budząc się, od razu przepytywaliśmy się nawzajem: "czy to ty wstawałeś/wstawałaś do Leosia"? Nie mogliśmy uwierzyć, że nie było takiej potrzeby. Ostatnio jest już nieco lepiej, choć pamiętam noce, gdy rzeczywiście trzeba było wstawać co dziesięć minut. Oprócz monitorowania pracy respiratora, z którym dzieją się różne rzeczy np. podczas gwałtowniejszych ruchów Leosia, zdarzają się też fałszywe alarmy.

- W filmie nie ma zapisu tego, co działo się przed postawieniem diagnozy, a przeszliście piekło. Bezduszność i niekompetencja kilku lekarzy mogła skończyć się tragedią.

T.Ś. Celowo nie chciałem tego włączać do filmu, bo to byłaby już inna opowieść - zmieniłaby film w publicystykę. Oczywiście, w paru miejscach wątek medyczny pojawia się siłą rzeczy, gdy np. zawodzi aparatura, do której podłączamy Leo, ale nie zatrzymujemy się dłużej przy nim.

- Prowadzicie także Leoblog (leoblog.pl), gdzie opisujecie życie Leosia i trochę wasze. Cieszy się wielkim zainteresowaniem. Ci, którzy chcą pomóc zebrać fundusze na operację, znajdą tam numer konta fundacji.

T.Ś. Blog zaczęliśmy pisać już po powstaniu filmu, nadganialiśmy nieco rzeczywisty czas. Głównie dlatego, że wiele osób prosiło nas o informowanie, jak sobie radzimy z Leosiem, a nie chcieli zamęczać nas mailami i telefonami. Nie wiem, do jakiego momentu będziemy go prowadzić, z czasem sam Leoś może nie chcieć, by upubliczniać jego prywatność. Zobaczymy. Rzeczywiście jest tam też podane konto fundacji, której Leoś jest podopiecznym. Do tego, że ta kwota powoli zbliża się do pożądanej przyczynił się także film i nominacja do Oscara. Zbieraliśmy fundusze, organizując też aukcje sztuki, imprezy kulturalne, z których dochód przeznaczany był na przyszłą operację.

Udało nam się też skontaktować z kilkoma ośrodkami na świecie, które pracują nad leczeniem tej choroby farmakologicznie, były pierwsze teksty kliniczne. I to kolejna rzecz, którą - mamy nadzieję - przy okazji wielkiego zainteresowania filmem, uda się zrobić. Nawiązaliśmy kontakt ze stowarzyszeniem w Stanach Zjednoczonych i chcemy zorganizować zbiórkę pieniędzy na dofinansowanie ich badań. Gdy w grudniu byłem w Stanach, poznałem 20-letnią dziewczynę, która też choruje na klątwę Ondyny. Na wieść o nominacji do Oscara napisała email, że teraz o tej rzadkiej chorobie wreszcie dowie się cały świat. Być może jest szansa, że jakiś globalny pożytek wyniknie z naszej prywatnej historii.

- Po czterech latach, jakie minęły od dnia, w którym postanowił pan sfilmować prywatny dramat, co powie pan tym, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji?

T.Ś. Myślę, że nasz przypadek, to wszystko co wydarzyło się wokół Leosia, to przykład tego, że nawet najgorsze, najczarniejsze sytuacje mogą zamienić się w coś pozytywnego. To dowód na to, że nigdy nie wolno się załamywać, zawsze trzeba i warto zawalczyć. My przecież jedynie rozpoczęliśmy tę historię, a życie dopisało jej ciąg dalszy. Nagrody dla filmu, spotkania z ludźmi o podobnych doświadczeniach, z innymi nieuleczalnie chorymi dziećmi, nieprawdopodobna życzliwość naszych widzów po projekcjach i czytelników Leobloga - to wciąż trwa. Od wszystkich słyszymy, że nasz film dał im siłę, takie komentarze płyną z całego świata.

Na leoblogu ci, którzy chcą dołożyć się do zbiórki funduszy na operację chłopca, znajdą numer konta, na który można przekazać pieniądze lub 1 proc. podatku dochodowego.

NOMINACJE DO OSCARA - KRÓTKOMETRAŻOWY DOKUMENT: "Crisis Hotline: Veterans Press 1" "Joanna" "Nasza klątwa" "La parka" "White Earth"

Newsy, ciekawostki o aktorach i samych Oscarach możecie śledzić w naszym specjalnym magazynie Oscary 2015.9

Zapraszamy też na wieczór oscarowy w TVN24 i na relację na żywo w tvn24.pl z oscarowej gali w nocy z 22 na 23 lutego

Autor: Justyna Kobus//rzw / Źródło: tvn24.pl