40-letnia Iwona Trocka, która ma niezwykle rzadką, genetyczną chorobę - pląsawicę Huntingtona - nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Najbardziej uciążliwe są mimowolne ruchy, których kobieta nie kontroluje. Cztery tygodnie temu przeszła eksperymentalną operację głębokiej stymulacji mózgu. Stało się tak dzięki zaangażowaniu przyjaciółek, które zebrały pieniądze potrzebne na zabieg. Materiał "Uwagi" TVN.
Iwona Trocka od siedmiu lat choruje na pląsawicę Huntingtona. Choroba wyniszcza mózg, przez co kobieta traci możliwość kontrolowania ruchów, emocji, podejmowania decyzji oraz zapamiętywania. W zaawansowanym stopniu pojawia się również depresja i stany otępienne. Najbardziej jednak uciążliwe są mimowolne ruchy, których chora kobieta nie kontroluje. Z tego powodu najprostsze czynności sprawiają jej ogromną trudność. Nawet wypicie szklanki wody wymaga ogromnej koncentracji i skupienia.
- Ja się zapłakałam, jak się dowiedziałam, że jestem chora. To było najgorsze, co mnie w życiu spotkało - mówiła kobieta w rozmowie z reporterką "Uwagi" TVN
- Najbardziej przeszkadzają mi ruchy mimowolne i ślinienie - tłumaczyła.
Początki choroby
Jeszcze siedem lat temu była energiczną, pełną życia kobietą. Skończyła studia na Politechnice Gdańskiej, pracowała w Muzeum Historycznym Miasta Gdańsk. Była w szczęśliwym związku. Pierwsze symptomy choroby zaczęły pojawiać się, kiedy urodziła syna.
Partner Iwony odszedł, gdy kobieta zachorowała. Nie wytrzymał ciężaru choroby i wyprowadził się razem z synem. Chłopak regularnie odwiedza mamę. Jego wizyty to dla Iwony najszczęśliwsze chwile.
- Musiałam zrezygnować ze wszystkiego. Przede wszystkim z wychowania syna (...) Teściowa się nim opiekuje. On tam śpi, odrabia lekcje. A ja tu cały dzień jestem sama – przyznaje Iwona Trocka.
Choroba odebrała jej sprawność młodej kobiety i młodej matki. - To jest takie najważniejsze, przynajmniej dla mnie, żeby być sprawną kobietą i razem z dzieckiem cieszyć się jego wzrastaniem, jego rozwojem - mówi.
- Tego wszystkiego Iwona jest pozbawiona, bo nie może z dzieckiem nawet mieć normalnego kontaktu, pokazać książeczki, pobawić się, bo jej ruchy na to nie pozwalają - mówi Beata Skrzecz, koleżanka z pracy.
Opiekują się nią koleżanki
Kiedy choroba nie pozwoliła jej już funkcjonować samodzielnie, opiekę nad nią przejęły koleżanki z pracy i lat szkolnych. Przychodzą codziennie. Myją, sprzątają, zabierają na spacer. Przygotowują także jedzenie. Bardzo ważne jest, żeby wszystko było dokładnie zmiksowane, ponieważ mięśnie przełyku chorej kobiety są bardzo słabe i kawałki jedzenia mogłyby spowodować zadławienie.
- Mam dużo koleżanek. Najwięcej z pracy. Są dla mnie wsparciem, kocham je i one też mnie kochają - mówiła Iwona Trocka. Dodała, że bez nich byłoby ciężko. - Chyba bym nie dała rady - przyznała.
Choroba wyniszczyła matkę, brat jest umierający
Iwona Trocka żyła ze świadomością, że może zachorować. Widziała, jak ta sama choroba wyniszcza jej matkę. Miała 50 procent szans, że odziedziczy po niej chorobę. W młodości zrobiła badania genetyczne, ale ze strachu nie odebrała wyników. Nie chciała wiedzieć. Po latach zachorowała ona oraz jej starszy brat. Mężczyzna jest w terminalnym stanie choroby. Umiera. Przebywa w ośrodku w Starogardzie Gdańskim.
Pomoże operacja?
Jedyną szansą na to, by mimowolne ruchy ciała zniknęły, a Iwona Trocka mogła uczestniczyć w życiu swojego syna była operacja głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg wykonywany jest tylko w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Niemczech i Polsce. To eksperymentalna metoda leczenia, której nie refunduje żaden kraj.
40-letnia kobieta mogła przejść tę operację wyłącznie dzięki zaangażowaniu przyjaciółek, które same zebrały 65 tys. złotych potrzebnych na zabieg.
Jedynym lekarzem, który wykonuje go w kraju jest dr n. med. Witold Libionka, neurochirurg z gdańskiego szpitala im. Mikołaja Kopernika. Operacja Trockiej była jego 20 tego typu operacją.
- W chwili obecnej skutecznej metody, która pozwalałaby spowolnić przebieg tej choroby nie ma. Leczenie jest objawowe. Staramy się zwalczać symptomy, nie możemy leczyć niestety przyczyn – mówi.
Operacja polegała na wszczepieniu pod obojczyk pacjenta stymulatora, który łączy się z dwiema elektrodami wprowadzonymi do mózgu. Urządzenie wysyła ładunek elektryczny, pobudzając do działania chore obszary w mózgu. Pacjent w trakcie operacji jest przytomny. Ma to ogromne znaczenie, ponieważ już na stole operacyjnym lekarze sprawdzają prawidłowe położenie elektrod i obserwują efekty próbnej stymulacji.
"Poprawił się chód, jest znaczna redukcja ruchów pląsawiczych"
Od operacji minęły cztery tygodnie. Ten czas Iwona Trocka spędziła w prywatnym centrum medycznym w Porąbce. Tam przechodzi niezbędną rehabilitację i ćwiczenia z logopedą. U osób, które przeszły zabieg, poprawa może następować nawet do 12 miesięcy po operacji. W tym czasie lekarz zmienia parametry prądu, by efekt zabiegu był jeszcze lepszy.
- Poprawił się chód. Jest znaczna redukcja ruchów pląsawiczych, zwłaszcza po lewej stronie. Takim naszym wyzwaniem obecnie będzie ustawienie stymulacji, tak, żeby uzyskać również redukcję pląsawicy w prawej kończynie górnej, ponieważ ciągle jeszcze te ruchy są dość wyraźnie zaznaczone. Pani Iwona będzie musiała ćwiczyć chód, równowagę i wtedy będzie można te parametry dalej zwiększyć - tłumaczył dr n. med. Witold Libionka.
Największą motywacją dla pani Iwony jest to, by móc spędzać więcej czasu z synem.
- Wszystko robi dla swojego syna. Jej wielkim marzeniem jest, by syn choć raz mógł zostać u niej w domu na noc – mówi Stefania Pawłowska, koleżanka z pracy.
Wszelkie informacje, jak wspomóc Iwonę w walce o powrót do zdrowia znajdziecie tu: http://www.huntington.pl/pomagam/podopieczni/830-iwona-trocka
Autor: js/ / Źródło: Uwaga TVN
Źródło zdjęcia głównego: Uwaga TVN