9-letni Maksymilian choruje na rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. Chłopiec nie ma czucia od klatki piersiowej w dół. Jego życie to codzienna walko o samodzielność. - Mam marzenie. Chociaż wiem, że ono nigdy się nie spełni. Chciałbym stanąć na nogi - mówi chłopiec w rozmowie z dziennikarzami magazynu "Uwaga!" TVN.
Maksymilian, podopieczny Fundacji TVN "Nie jesteś sam" jest uczniem trzeciej klasy szkoły podstawowej. Chłopiec choruje na rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. - Boimy się, że może utracić władność w rękach, a ręce to jego napęd, moc i siła – wyjaśnia Marcin Kaszkowiak, tata chłopca.
Poważne zagrożenie
Sprawność rąk jest ważna, ponieważ Maks porusza się na wózku. Chłopiec był już sześciokrotnie operowany. Gdy przybierze na wadze, bo waży tylko 15 kilogramów, będzie poddany kolejnej operacji. Tym razem kręgosłupa. - Ma 120 stopni skrzywienia kręgosłupa, to jest bardzo dużo - tłumaczy mama Julia Kaszkowiak. - W przyszłości z tego powodu może dojść do niewydolności oddechowej. Zdeformowana jest i klatka piersiowa, i płuca, i serce, wszystko dostaje. Kręgosłup musi być operowany - dodaje.
Rodzice od urodzenia Maksa robią wszystko, by jak najmniej odczuwał niepełnosprawność. Pragną, aby w przyszłości był samodzielny. - Moim największym marzeniem jest, żeby umiał poradzić sobie w życiu sam. Żeby mógł wykonywać codzienne czynności. By umiał być i umiał żyć, gdy kiedyś nas zabraknie - mówi Julia Kaszkowiak i dodaje: "Maksymilian jest dla mnie olbrzymim szczęściem. Dla całego świata on jest tylko Maksymilianem. A dla mnie Maksymilian jest całym światem. Jest ostatnią osobą, o której myślę, kiedy zamykam oczy i pierwszą osobą, kiedy oczy otwieram".
Tata też choruje
W tej chwili największym problemem rodziny są warunki mieszkaniowe. Cała rodzina mieszka w jednym pokoju. - Budujemy dom własnymi siłami, systemem gospodarczym, z pomocą przyjaciół, kolegów. Bez kredytów. Potrzebujemy przede wszystkim podjazdu dla Maksa, żeby nikt nie musiał mu pomagać, czy znosić go ze schodów. W środku domu przydałaby się platforma do schodów - mówi pan Marcin.
Na ukończenie inwestycji rodzice Maksymiliana przeznaczają każdą zaoszczędzoną złotówkę. Budowa domu trwa już siedem lat i niestety niedawno została przerwana z powodu kontuzji pana Marcina. - Mąż miał przepuklinę na kręgosłupie, która w czerwcu była operowana - tłumaczy pani Julia. - Po operacji czuję się lepiej, ale nadal nie mogę dźwigać. Mam dwa dyski tak wyszlifowane, że mogę być niepełnosprawny, może mnie to posadzić na wózku - dodaje pan Marcin.
Pomóż Maksowi
Rodzice poświęcają Maksowi każdą chwilę. Ale chłopiec potrzebuje też relacji koleżeńskich. W domu odwiedza go tylko jeden kolega. - On potrafi każdego uszczęśliwić. Gdy ktoś jest smutny, to potrafi go rozśmieszyć, jest wyjątkowy - przyznaje Cyprian Sikora.
Autor: ToL/gry / Źródło: "Uwaga!" TVN