Połowa pacjentek z rakiem piersi w zaawansowanym stadium odczuwa ból, który zakłóca normalne życie i czuje się źle postrzegana przez społeczeństwo. Choć statystycznie 13 Polek umiera każdego dnia na tę chorobę, to niewiele się słyszy o tych kobietach. - Nikt nie chce przypominać sobie, że rak piersi może być chorobą śmiertelną - oceniają eksperci.
Na całym świecie, każdego roku, rak piersi jest rozpoznawany u ok. 1,4 miliona kobiet. To najczęstsza przyczyna zgonu (458 tys. zgonów rocznie) z powodu nowotworu u kobiet, zarówno w rozwiniętych, jak i rozwijających się krajach. Pomimo postępów w leczeniu, aż u 1/3 kobiet z rozpoznaniem wczesnego raka piersi rozwinie się zaawansowana postać nowotworu. W tej chwili nieuleczalna.
Większość z nas jednak o tym nie wie - wynika z raportu "Niewidoczna kobieta", przygotowanego w ramach kampanii "Tu i Teraz", a dotyczącego wpływu osobistego, społecznego i ekonomicznego zaawansowanego raka piersi w Europie.
13 Polek dziennie umiera
Według przedstawionego w raporcie badania sondażowego, choć 3 spośród 5 respondentów znało kogoś z rakiem piersi, to 43 proc. z nich nie słyszało o zaawansowanym raku piersi. Nie było też w stanie podać jego definicji.
Co ciekawe, choć 88 proc. wiedziało, że można wyleczyć wczesną postać raka piersi, to tylko 23 proc. ankietowanych miało świadomość, że zaawansowana postać choroby nie może być leczona z szansą na wyleczenie.
- Rocznie 5 tysięcy kobiet (w Polsce - red.) z powodu raka piersi umiera. 13 Polek każdego dnia odchodzi z tego świata. Ale zanim to nastąpi, te kobiety chorują. Żyją z zaawansowanym rakiem – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
"Wszyscy wolą nagłaśniać sukcesy"
O tych kobietach nie słyszy się wiele. Jeśli mówimy o raku, to najczęściej o profilaktyce i wczesnym wykrywaniu, lub o tych pacjentkach, które "walkę" z rakiem "wygrały". O tych, które zmagają się z chorobą każdego dnia nie mówimy wcale, albo prawie wcale. Tak czy inaczej - mówimy za mało.
- W obecnych czasach średnie przeżycie chorych wynosi około 2-3 lat, a każdego roku z powodu choroby umiera ponad 5 tysięcy chorych. Nikt nie chce przypominać sobie, że rak piersi może być chorobą śmiertelną, wszyscy wolą nagłaśniać sukcesy leczenia wczesnych postaci nowotworu – ocenia dane z raportu dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Ostrożność w podejściu do mówienia o zaawansowanej postaci raka piersi dostrzega także dr n. med. Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Poradni Psychoonkologii w Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie: - Gdyby dokładnie przyjrzeć się treściom przekazywanym przez media na temat choroby nowotworowej, to przede wszystkim dominują informacje o ludziach, którzy wyzdrowieli. Kiedy natomiast nastąpi wznowienie choroby, otrzymujemy informacje "przegrał/przegrała" walkę z chorobą, tym samym skazując osoby chore na stygmat bycia "przegranym" - ocenia dr Kosowicz.
"Śmierć jest niehigieniczna i nie ma na nią dezodorantu"
- Czemu ludzie nie chcą słyszeć o raku? Nie lubimy słuchać takich rzeczy – uważa Barbara Falandysz, która sama zmaga się z chorobą. Jak tłumaczy, kiedyś był zwyczaj zrzucania posłańców złych wiadomości ze skał. Teraz zanikł. Ale osoby chore przypominają o trudnościach. - Nie żyjemy w lekkich czasach. Osoba chora jest przypomnieniem o kłopotach – dodaje Falandysz. Jak przekonuje, w dzisiejszych czasach każdy musi być "młody i śliczny". – A każda śmierć jest niehigieniczna. I nie ma na nią dezodorantu – ocenia Falandysz.
Wykluczone, niechciane, nierozumiane
Wiadomość o tym, że kobieta cierpi na raka piersi jest trudna do przyjęcia. Ale jeszcze trudniejsza do przyjęcia jest informacja, że choroba ma postać przerzutową. Ze względu na brak publicznej świadomości zaawansowanego raka piersi, kobiety czują się często niezrozumiane, odizolowane i pozbawione wsparcia.
Z danych przedstawionych w raporcie "Niewidoczna kobieta" wynika, że w wymiarze europejskim po diagnozie zaawansowanego raka piersi, ponad połowa (56 proc.) pacjentek czuje się zaniepokojona, a 39 proc. boi się przyszłości. 37 proc. pacjentek przyznaje, że od momentu diagnozy straciło pewność siebie i poczucie własnej wartości. Ponad połowa (51 proc.) kobiet czuje, że jest źle postrzegana przez społeczeństwo.
Jak wygląda sytuacja w Polsce? Według danych z raportu "Niewidoczna kobieta", 33 proc. przyznaje również, że odczuwa niepokój i przygnębienie pozostające w bezpośrednim związku z chorobą, a 28 proc. twierdzi, że utraciło poczucie tożsamości osobowej. 47 proc. pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi i ich opiekunów uważa, że są postrzegane negatywnie przez społeczeństwo.
Hasło, które "wywołuje lęk"
- Hasło "zaawansowany rak piersi" wywołuje w społeczeństwie lęk. Chore nierzadko mają poczucie odepchnięcia przez znajomych i rodzinę – co często wynika z niezrozumienia przez szerokie społeczeństwo istoty choroby i obaw przed rozmową na ten temat - ocenia dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
- Niezrozumienie choroby i celu jej leczenia, którym w bardzo dużym uproszczeniu jest umożliwienie chorym jak najdłuższego "normalnego" życia, prowadzi często do działań, które mimo dobrej woli ich inicjatorów skutkują niepotrzebnym pogorszeniem jakości życia chorych - dodaje.
Traktowane jak trędowate?
Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi potrzebują więcej wsparcia z zewnątrz. Aż jedna czwarta badanych cierpi z powodu wycofania z grona pracowników, przyjaciół i kręgu dalszej rodziny, a 16 procent respondentek – z kręgu bliskiej rodziny.
- W mojej codziennej praktyce zawodowej wiele razy stykam się z takimi kobietami, a także ich rodzinami i bliskimi. Wydaje mi się, że najlepiej z sytuacją radzą sobie te pacjentki, które pomimo choroby starają się żyć pełnią życia i w miarę możliwości nie rezygnować z pracy zawodowej, życia towarzyskiego i rodzinnego, wyjazdów, wypoczynku a nawet uprawiania sportów. Myślę, że to pomaga im nie skupiać się na chorobie - przekonuje dr n. med Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog kliniczny z Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Czy jednak wszystkie kobiety chore na zaawansowanego raka piersi mogą sobie na takie życie pozwolić?
Jak mówi onkolog, wiele zależy od środowiska w jakim funkcjonują. - Znam wiele pacjentek, które nawet przez osoby z najbliższej rodziny traktowane są, jak "trędowate", a zabobonny lęk przed kontaktami z chorym na nowotwór niszczy wszelkie relacje koleżeńskie i przyjacielskie, które mogłyby pomóc w kontynuowaniu wcześniejszych znajomości - przekonuje dr Jagiełło-Gruszfeld.
Potrzebne "mądre wsparcie"
Jak już wspomnieliśmy, z badań wynika, że połowa kobiet z zaawansowanym rakiem piersi cierpi z powodu dyskomfortu i niepokoju, a także doświadcza bólu, który zakłóca ich życie.
- Często ból fizyczny jest potęgowany problemami natury psychicznej. Nie można więc pominąć faktu, że cierpienie z powodu przewlekłego bólu jest czynnikiem zwiększającym wystąpienie depresji. Osoby cierpiące z powodu przewlekłego bólu 2–3 krotnie częściej mają myśli samobójcze – bierne i aktywne, jak również częściej podejmują skuteczne próby samobójcze - komentuje te dane dr n. med. Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Poradni Psychoonkologii, Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie. Dodaje, że ponowne leczenie wymaga "ogromnej mobilizacji, szczególnie psychicznej". - To jednak, w sytuacji świadomości niepowodzenia leczenia pierwszej fazy (choroby - red.) może okazać się wyzwaniem ponad siły - tłumaczy.
Jak zatem pomóc? - Jednego potrzebują wszystkie kobiety chore: mądrego wsparcia, poczucia bycia człowiekiem potrzebnym i wartościowym oraz uszanowania intymności w przeżywaniu swojej choroby - przekonuje dr Kosowicz.
"Tu i teraz"
Kampania "Tu i teraz" koncentruje się na problematyce zaawansowanego raka piersi. Powstała z inicjatywy firmy Novartis Oncology. Partnerami w Polsce są Fundacja Alivia, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Ruch Społeczny Amazonki.
Raport "Niewidoczna kobieta" z kolei ma zwiększyć świadomość ws. zaawansowanego raka piersi w Europie, pogłębić wiedzę na temat tej choroby oraz podkreślić wkład kobiet, zwłaszcza powyżej 50 roku życia, w życie społeczne i ekonomiczne. W raporcie przedstawiono m.in. wyniki dwóch badań sondażowych przeprowadzonych na terenie Europy. Pierwsze to badanie przeprowadzone wśród pacjentek i ich opiekunów z 9 krajów Europy (w tym Polski). Grupa objęła 158 pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi oraz 146 opiekunów. Drugie, to ankieta konsumencka z udziałem 2202 respondentów, przeprowadzona w 11 krajach reprezentujących Europę Północną, Wschodnią, Południową i Zachodnią, dotycząca postrzegania zaawansowanego raka piersi oraz niedocenianej roli kobiet w wieku powyżej 50 lat w życiu społecznym i ekonomicznym.
Autor: Klaudia Derebecka//kdj / Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock | TVN24