20-letni Konrad jest jedną z kilkuset osób na całym świecie, które cierpią na bardzo rzadką chorobę krwi. Do jej wyleczenia potrzebny jest jednak niezwykle drogi lek. Roczna kuracja kosztuje bowiem prawie 1,5 mln złotych. Materiał magazynu "Polska i Świat".
Konrad ukończył szkołę wojskową, jeszcze niedawno brał udział w biegach przełajowych. Teraz jest przykuty do łóżka. Wszystko przez wyjątkowo rzadką chorobę, jaką jest napadowa nocna hemoglobinuria.
Prof. Wiesław Jędrzejczak tłumaczy, że schorzenie to może doprowadzić nawet do śmierci. - Zaburza ono funkcjonowanie krwi, powodując albo ciężką niedokrwistość, albo powikłania zakrzepowe - wyjaśnia lekarz.
Kosztowna terapia
Chłopak przeszedł już przeszczep wątroby, ale to nie wystarczy. Jego stan cały czas się pogarsza. Ratunkiem może być przeszczep szpiku, jednak zanim do niego dojdzie, Konrad musi najpierw przejść bardzo kosztowną kurację.
- To jest jeden z dziesięciu najdroższych leków na świecie - mówi matka chłopaka. Roczna terapia z wykorzystaniem ekulizumabu - bo o nim mowa - kosztuje bowiem aż 1,3 mln złotych. Pierwszy miesiąc kuracji sfinansował szpital w Szczecinie. Na dalsze prowadzenie leczenia nie zgodził się jednak NFZ.
- Podpisali wyrok śmierci. Najpierw dali nam ampułki, a potem dalej nie refundują już leku - dodaje matka Konrada. A terapii nie można przerywać, bo jak tłumaczą lekarze, wtedy choroba atakuje organizm z jeszcze większym impetem.
"Nie możemy go skazać na śmierć"
Stąd rodzina i przyjaciele Konrada prowadzą zbiórkę pieniędzy na zakup leku, ale nawet to może nie wystarczyć.
Pewnym rozwiązaniem mogłoby być natomiast wpisanie substancji na listę leków refundowanych. W rozmowie z TVN24 Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że trwają nad tym prace, ale to długotrwała procedura. Do tego czasu rodzina Konrada musi sobie radzić sama.
- Panie ministrze zdrowia, proszę nam pomóc. To jest młody chłopak, przecież nie możemy go skazać na śmierć - apeluje ojciec Konrada.
Autor: ts\mtom / Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: tvn24