Dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka specjalne plastry są jak druga skóra. Od nowego roku ich cena znacznie wzrośnie - miesięcznie chorzy będą musieli wydać od tysiąca do kilku tysięcy złotych więcej. W internecie powstała petycja do ministerstwa zdrowia. Materiał "Faktów" TVN.
Pęcherzowego oddzielania się naskórka, czyli EB, które objawia się pękaniem skóry przy niemal każdym dotyku nie można leczyć. Można za to choremu ulżyć.
Opatrunki na kilometry
Mama małego Krzysia chorego na EB owija go całego specjalnymi opatrunkami. - Żeby ten ból zatrzymać w jakiś sposób w ciągu dnia i w miarę normalnie funkcjonować - mówi.
- Opatrunków nie liczy się na sztuki, je się liczy na kilogramy, na kilometry dosłownie, dlatego że kilka razy dziennie czasami trzeba zmienić opatrunek - wyjaśnia dermatolog Anna Stępień.
Krzyś potrzebuje kilkuset takich opatrunków miesięcznie, bo dzięki nim może bawić się z bratem, a tata może go przytulić. - Jeden kawałeczek kosztuje 15 zł. Używamy ich 10 dziennie - mówi mama chłopca.
2,5 tys. zł miesięcznie
Od nowego roku opatrunki zdrożały, bo znowu zmniejszyła się ich refundacja. Dwa lata temu rodzice Krzysia wydaliby na opatrunki 248 zł miesięcznie, w zeszłym roku, po pierwszej podwyżce - 2 358 zł, w tym roku będzie to 2 478 zł.
Chorzy na EB muszą też kupować maści, igły, bandaże i odżywki, które nie są refundowane i kosztują ok. 2 tys. złotych miesięcznie.
Dla kilkuset chorych w Polsce opatrunki to druga skóra. - To tak, jakby ktoś nam zabierał życie - mówi chory na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Przemysław Sobieszczuk. - Tak jakby to był zamach na nasze życie. Bo my naprawdę dzięki tym opatrunkom żyjemy - dodaje.
Internetową petycję do ministerstwa zdrowia o obniżenie ich cen podpisało blisko 10 tys. ludzi. Ministerstwo wyjaśnia jedynie mailowo, że zmieniła się podstawa limitu finansowania oraz, że nie ma możliwości obniżenia dopłat pacjenta do opatrunku na prośbę indywidualnego pacjenta.
Autor: mart\mtom / Źródło: Fakty TVN