- Nie mamy pewności, czy wszystkie leki dla naszych dzieci będą refundowane. Jeśli tylko najtańsze, to dla nich zabójstwo - mówi matka dziecka chorego na rzadką chorobę genetyczną - fenyloketonurię. Projektem ustawy o refundacji leków w środę zajmie się Senat, a rodzice "fenylaków" obawiają się, że po jej przyjęciu sami będą musieli płacić za drogie preparaty.
Sejm przyjął w lutym rządowy projekt ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. W środę zajmie się nim Senat. Rodzice chorych na fenyloketonurię obawiają się, że przyjęcie ustawy w niezmienionej formie spowoduje, że nie będzie ich stać na leczenie dzieci.
"To dla naszych dzieci zabójstwo"
- Nie dostaliśmy zapewnienia, że punkt 14 i 15 ustawy dają nam zabezpieczenie, że wszystkie preparaty dla naszych "fenylaków" będą refundowane. Punkt 14 mówi o chorobach przewlekłych, więc dotyczy fenyloketonurii, ale punkt 15 mówi o lekach najtańszych, a to dla naszych dzieci zabójstwo – mówi portalowi tvn24.pl Magdalena Łagisz, mama rocznej "fenylaczki", czyli dziewczynki cierpiącej na tą chorobę.
Punkt 15 ustawy mówi: "Ustala się grupy leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobów medycznych, w ramach których wyznacza się podstawę limitu. Grup limitowych nie tworzy się w odniesieniu do leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, o których mowa w art. 5 ust. 1 pkt 2 – 4."
Rodzice "fenylaków" martwią się, że z tego przepisu wynika, iż refundowane będą tylko najtańsze preparaty, a jeśli pacjent będzie chciał stosować droższy preparat, resztę ceny będzie musiał pokryć sam.
35 razy więcej na leczenie
- Podstawą leczenia tej choroby jest dieta. Nasze dzieci mają wypaczony smak, więc cały czas musimy zmieniać preparaty, mieszać je, bo inaczej nie zjedzą. Jeśli będą refundowane tylko najtańsze, one to odczują – mówi Łagisz.
I wylicza: obecnie refundowane preparaty kosztują po 3,20 za puszkę, co dla dziecka w wieku jej córki oznacza wydatek rzędu 100 złotych miesięcznie, nie licząc specjalnej, niskobiałkowej żywności, która refundowana nie jest. Jeśli rodzice będą musieli sami płacić za preparaty, ich koszt Łagisz szacuje na 3,5 tysiąca miesięcznie, czyli 35 razy więcej. – Wielu osób nie będzie na to stać – podsumowuje.
- Absolutnie tak nie będzie. Limit dopłat będzie ustalony dla odżywek o jednakowym składzie i dla dzieci w podobnym wieku – uspokajał jeszcze w marcu w rozmowie z "Rzeczpospolitą" Artur Fałek, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia.
Czym jest fenyloketonuria
Fenyloketonuria to wrodzona, uwarunkowana genetycznie choroba polegająca na gromadzeniu się w organizmie i toksycznym wpływie aminokwasu - fenyloalaniny. We krwi dziecka chorego na fenyloketonurię zaczyna gromadzić się fenyloalanina i produkty jej metabolizmu, które po pewnym czasie i przy braku odpowiedniego leczenia mogą spowodować uszkodzenia mózgu.
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Wikipedia