Walczyli trzy lata, ale wreszcie jest sukces. Iga przejdzie operację. "Piękniejszego prezentu nie mogliśmy dostać"

Iga jest bystrą, rezolutną dziewczynką. Jej losom na tvn24.pl i w Faktach TVN przyglądamy się od zeszłego roku. Sześciolatka od urodzenia zmaga się z ograniczeniami fizycznymi - jedna jej noga jest nienaturalnie wygięta, druga niemal w ogóle się nie wykształciła. Do tego dziewczynka ma obie ręce ciągle zgięte pod kątem prostym. 

Rodzice od 2016 roku żyją nadzieją, że ich dziecko będzie mogło w przyszłości być w pełni samodzielne. Plan leczenia Igi opracowała klinika prowadzona przez dr Drora Paley'a na Florydzie.

Paley to znany chirurg ortopeda, który specjalizuje się w ratowaniu dziecięcych nóżek. Problemem jednak był gigantyczny koszt przedsięwzięcia - grubo przekraczający dwa miliony złotych. Narodowy Fundusz Zdrowia długo odmawiał sfinansowania operacji za oceanem. Rodzina została poinformowana, że podobne zabiegi można zrealizować w Polsce.

Dopiero po trzech latach sporu, w którym dwukrotnie decyzję NFZ negatywnie oceniały sądy (najpierw Wojewódzki Sąd Administracyjny, a potem Naczelny Sąd Administracyjny) Fundusz stwierdził, że pierwotna ocenia sytuacji była nieprawidłowa. I o zdrowie Igi faktycznie mogą zadbać tylko specjaliści na Florydzie.

„Stwierdzić należy, iż w indywidualnym przypadku małoletniej Igi Hodun brak jest rzeczywistej możliwości przeprowadzenia leczenia wskazanego we wniosku na terenie kraju” - czytamy w piśmie, pod którym podpisała się Magdalena Wojdowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy międzynarodowej w NFZ.

- Ręce mi drżały, jak czytałam ten list. Piękniejszego prezentu na święta nie mogliśmy dostać - mówi Agnieszka Hodun, mama Igi.

Przyznaje, że w czasie walki o przyszłość swojego dziecka miała poważne momenty zwątpienia. Na przykład wtedy, kiedy do jej wiadomości przesłano pismo, które napisał prof. Jarosław Czubak, Krajowy Konsultant w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu. Twierdził on, że nie ma potrzeby leczyć Igi za granicą, bo można to zrobić w Polsce. Przy okazji skrytykował „hedonistyczne” wyobrażenia pacjentów co do ewentualnych efektów leczenia:

"Aktualnie, w związku z hedonistycznym podejściem do życia naszych chorych, z wadami ubytkowymi również, jest istotny fakt, że oczekują oni, by ich ciało nie różniło się od rówieśników" - podkreślał w piśmie Czubak.

- Wszystko to działo się pod koniec zeszłego roku. Byłam już wtedy pewna, że walka zakończy się klęską - przyznaje Agnieszka Hodun.

Ostatecznie jednak okazało się inaczej. Fundusz zebrał opinię również innych krajowych ekspertów i zauważył to, na co od lat uwagę zwracała rodzina Igi: że leczenie w Polsce będzie trwało latami i będzie realizowane przez mniej doświadczonych ekspertów niż ci pracujący na Florydzie.

"Z uwagi na przewidywany czas trwania terapii, który został przez ośrodek w Poznaniu określony jako wieloletni, podczas gdy przez ośrodek amerykański oszacowany został na okres dziewięciu miesięcy, leczenie w ośrodku krajowym nie może być uznane za tożsame" - przyznał NFZ.

Pierwszy wniosek o pokrycie kosztów leczenia w USA wpłynął do NFZ. 23 stycznia 2017 roku. Sprawę analizował przez siedem kolejnych miesięcy.

Odpowiedź przyszła 7 sierpnia 2017 roku - odmowna.

Dlaczego? Bo Fundusz analizował - jak sam przyznał w piśmnie wysłanym do rodziców Igi - trzy aspekty:

1. Czy dane świadczenie jest świadczeniem gwarantowanym?

2. Czy nie można uzyskać tego świadczenia w Polsce?

3. Czy świadczenie jest niezbędne do ratowania życia lub zdrowia?

Na punkt pierwszy i trzeci NFZ odpowiedział tak. Ale na leczenie w USA – zdaniem urzędników - nie można było się zgodzić w związku z punktem drugim. Jednocześnie Fundusz nie analizował tego – jak podkreśla w przesłanym do naszej redakcji oświadczeniu Michał Rabikowski z Biura Komunikacji Społecznej Centrali NFZ – jaka jest różnica w doświadczeniu lekarzy polskich w porównaniu do zagranicznych i jaka jest ewentualna różnica w czasie leczenia (co przecież może wpływać na jakość i efektywność leczenia). Nie wymagają tego bowiem zapisy art. 42j Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Do zwrócenia uwagi na te aspekty zobowiązały NFZ sądy - 11 grudnia 2017 roku taką decyzję podjął Sąd Administracyjny w Warszawie. Wyrok podlegał wykonaniu, a Narodowy Fundusz Zdrowia mógł co najwyżej wnieść kasację do Naczelnego Sądu Administracyjnego. I to zrobił, ale sąd drugiej instancji podtrzymał poprzedni wyrok.

***

Od tego momentu NFZ zbierał opinie ekspertów, żeby podjąć finalną decyzję. A ta okazała się dla małej Igi pomyślna

- Kiedy dostałam pismo, to na przemian się śmiałam i płakałam. W końcu Iga mnie zapytała, skąd ten łzy, skoro wszystko się dobrze skończyło - mówi Agnieszka Hodun.

Iga do Stanów ma lecieć jesienią.