Walczyli trzy lata, ale wreszcie jest sukces. Iga przejdzie operację. "Piękniejszego prezentu nie mogliśmy dostać"

TVN24 | Łódź

Autor:
bż/gp
Źródło:
TVN24 Łódź
Mała Iga walczy o wielką szansę (wideo archiwalne)Fakty TVN
wideo 2/3
Fakty TVNMała Iga walczy o wielką szansę

Niespełna sześcioletnia Iga poleci do Stanów Zjednoczonych i przejdzie serię operacji, po których ma stanąć na nogi. Marzenie rodziców chorej dziewczynki z Żyrardowa (woj. mazowieckie) stało się realne po trzech latach boju o sfinansowanie leczenia. Narodowy Fundusz Zdrowia długo był na "nie". Przedstawiana argumentacja była jednak niezrozumiała dla dwóch sądów, które nie zgodziły się na zamknięcie sprawy.

Iga jest bystrą, rezolutną dziewczynką. Jej losom na tvn24.pl i w Faktach TVN przyglądamy się od zeszłego roku. Sześciolatka od urodzenia zmaga się z ograniczeniami fizycznymi - jedna jej noga jest nienaturalnie wygięta, druga niemal w ogóle się nie wykształciła. Do tego dziewczynka ma obie ręce ciągle zgięte pod kątem prostym. 

Rodzice od 2016 roku żyją nadzieją, że ich dziecko będzie mogło w przyszłości być w pełni samodzielne. Plan leczenia Igi opracowała klinika prowadzona przez dr Drora Paley'a na Florydzie.

Paley to znany chirurg ortopeda, który specjalizuje się w ratowaniu dziecięcych nóżek. Problemem jednak był gigantyczny koszt przedsięwzięcia - grubo przekraczający dwa miliony złotych. Narodowy Fundusz Zdrowia długo odmawiał sfinansowania operacji za oceanem. Rodzina została poinformowana, że podobne zabiegi można zrealizować w Polsce.

Dopiero po trzech latach sporu, w którym dwukrotnie decyzję NFZ negatywnie oceniały sądy (najpierw Wojewódzki Sąd Administracyjny, a potem Naczelny Sąd Administracyjny) Fundusz stwierdził, że pierwotna ocenia sytuacji była nieprawidłowa. I o zdrowie Igi faktycznie mogą zadbać tylko specjaliści na Florydzie.

Wciąż nie ma decyzji w sprawie finansowania operacji małej IgiRodzice małej Igi pukają do drzwi NFZ i pytają, czy jest już decyzja w sprawie operacji w Stanach Zjednoczonych. 15 miesięcy temu wydawało się, że przyspieszy ją sądowy wyrok, ale czas mija, a decyzji nie ma. Rodzice dziewczynki podkreślają, że wady ich córki są szczególnie skomplikowane. Iga ma niewykształcone nogi i niesprawne ręce i upływający czas to jej wróg. W środę rodzice usłyszeli, że NFZ wciąż czeka na opinię lekarzy z poznańskiego szpitala.Fakty TVN

Przebić mury

„Stwierdzić należy, iż w indywidualnym przypadku małoletniej Igi Hodun brak jest rzeczywistej możliwości przeprowadzenia leczenia wskazanego we wniosku na terenie kraju” - czytamy w piśmie, pod którym podpisała się Magdalena Wojdowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy międzynarodowej w NFZ.

- Ręce mi drżały, jak czytałam ten list. Piękniejszego prezentu na święta nie mogliśmy dostać - mówi Agnieszka Hodun, mama Igi.

Przyznaje, że w czasie walki o przyszłość swojego dziecka miała poważne momenty zwątpienia. Na przykład wtedy, kiedy do jej wiadomości przesłano pismo, które napisał prof. Jarosław Czubak, Krajowy Konsultant w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu. Twierdził on, że nie ma potrzeby leczyć Igi za granicą, bo można to zrobić w Polsce. Przy okazji skrytykował „hedonistyczne” wyobrażenia pacjentów co do ewentualnych efektów leczenia:

"Aktualnie, w związku z hedonistycznym podejściem do życia naszych chorych, z wadami ubytkowymi również, jest istotny fakt, że oczekują oni, by ich ciało nie różniło się od rówieśników" - podkreślał w piśmie Czubak.

- Wszystko to działo się pod koniec zeszłego roku. Byłam już wtedy pewna, że walka zakończy się klęską - przyznaje Agnieszka Hodun.

Ostatecznie jednak okazało się inaczej. Fundusz zebrał opinię również innych krajowych ekspertów i zauważył to, na co od lat uwagę zwracała rodzina Igi: że leczenie w Polsce będzie trwało latami i będzie realizowane przez mniej doświadczonych ekspertów niż ci pracujący na Florydzie.

"Z uwagi na przewidywany czas trwania terapii, który został przez ośrodek w Poznaniu określony jako wieloletni, podczas gdy przez ośrodek amerykański oszacowany został na okres dziewięciu miesięcy, leczenie w ośrodku krajowym nie może być uznane za tożsame" - przyznał NFZ.

Samodzielność Igi kosztuje dwa miliony06.09. | Iga ma chore obie nóżki i obie rączki. Ma jeszcze szansę być samodzielna - przekonują lekarze z kliniki Paley'a na Florydzie. Tylko, że NFZ nie chce pokryć kosztów leczenia 5-latki. Sądy już dwukrotnie nie zgadzały się z argumentami Funduszu. A czas leci i nie działa na korzyść dziecka.TVN24 Łódź

Dwa sądy i ciągła niepewność

Pierwszy wniosek o pokrycie kosztów leczenia w USA wpłynął do NFZ. 23 stycznia 2017 roku. Sprawę analizował przez siedem kolejnych miesięcy.

Odpowiedź przyszła 7 sierpnia 2017 roku - odmowna.

Dlaczego? Bo Fundusz analizował - jak sam przyznał w piśmnie wysłanym do rodziców Igi - trzy aspekty:

1. Czy dane świadczenie jest świadczeniem gwarantowanym?

2. Czy nie można uzyskać tego świadczenia w Polsce?

3. Czy świadczenie jest niezbędne do ratowania życia lub zdrowia?

Na punkt pierwszy i trzeci NFZ odpowiedział tak. Ale na leczenie w USA – zdaniem urzędników - nie można było się zgodzić w związku z punktem drugim. Jednocześnie Fundusz nie analizował tego – jak podkreśla w przesłanym do naszej redakcji oświadczeniu Michał Rabikowski z Biura Komunikacji Społecznej Centrali NFZ – jaka jest różnica w doświadczeniu lekarzy polskich w porównaniu do zagranicznych i jaka jest ewentualna różnica w czasie leczenia (co przecież może wpływać na jakość i efektywność leczenia). Nie wymagają tego bowiem zapisy art. 42j Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Do zwrócenia uwagi na te aspekty zobowiązały NFZ sądy - 11 grudnia 2017 roku taką decyzję podjął Sąd Administracyjny w Warszawie. Wyrok podlegał wykonaniu, a Narodowy Fundusz Zdrowia mógł co najwyżej wnieść kasację do Naczelnego Sądu Administracyjnego. I to zrobił, ale sąd drugiej instancji podtrzymał poprzedni wyrok.

***

Od tego momentu NFZ zbierał opinie ekspertów, żeby podjąć finalną decyzję. A ta okazała się dla małej Igi pomyślna

- Kiedy dostałam pismo, to na przemian się śmiałam i płakałam. W końcu Iga mnie zapytała, skąd ten łzy, skoro wszystko się dobrze skończyło - mówi Agnieszka Hodun.

Iga do Stanów ma lecieć jesienią.

Autor:bż/gp

Źródło: TVN24 Łódź

Źródło zdjęcia głównego: TVN24 Łódź