- To nie jest tak, że wstaję. Mam problemy ze wstaniem. W momencie kiedy chodzę, to właściwie bardziej jest szuranie nogami - mówi Rafał Zieliński w rozmowie z reporterem programu "Blisko ludzi" TTV. - Mimo tego, że bardzo chcesz, to twoje mięśnie nie mają tej siły, którą wcześniej posiadały - tłumaczy.
Rafał ma 31 lat i zdiagnozowaną postępującą, nieuleczalną i śmiertelną chorobę układu nerwowego zwaną stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS). Mimo, że od pierwszych objawów minął zaledwie rok, Rafał ma w tej chwili osłabione wszystkie mięśnie. - To bardzo krytyczne porównanie, ale porusza się jak staruszek - mówi jego przyjaciel Artur Rosiński.
- Przeciętny czas trwania takiej choroby, od pierwszych objawów do momentu kiedy pacjent, niestety, staje w obliczu zagrożenia śmiercią, trwa mniej więcej trzy, cztery lata - tłumaczy dr Andrzej Opuchlik, neurolog. Dodaje, że są jednak pacjenci u których choroba postępuje szybciej, skracając czas do kilku miesięcy.
Diagnoza zamiast podróży
Zanim zdiagnozowano u Rafała SLA, mężczyzna miał plan. Prawdopodobnie dziś wracałby z podróży dookoła świata. - Pracował nad kondycją, porobił wszystkie badania. Naprawdę na ostatnim kroku zaczął czuć, że słabną mu nogi - mówi przyjaciel Rafała.
- To tak, jakby ktoś odejmował ci z dnia na dzień jeden procent twoich umiejętności, twojej siły. W momencie kiedy patrzysz jak się zachowywałeś, jak twoje życie wyglądało miesiąc wcześniej, to ta różnica jest widoczna - tłumaczy w rozmowie z reporterem Rafał.
Chce się nauczyć pływać na kajcie
Jednak ponura perspektywa nie przysłoniła mężczyźnie radości życia. Mimo swojej choroby wciąż jest aktywny. Razem z przyjacielem Arturem nagrał covery popularnych piosenek. Chce pokazać siebie takim, jakim jest naprawdę. Ma też plany, które zamierza zrealizować, m.in. zobaczyć Grenlandię, przejechać motocyklem Amerykę południową drogą Ernesto Guevary i Alberto Granado, mieć własną, rodzinną restaurację ze zdrowym jedzeniem, wydać płytę, nauczyć się pływania na kajcie i tańca nowoczesnego, czy zrobić objazdówkę po Indiach w motorikszy. Pisze o tym na swojej stronie internetowej wbrewsla.pl
"Nie jestem osobą, która czeka na śmierć"
Choroba Rafała postępuje bardzo szybko. Dziś ma problemy z chodzeniem, sam nie wychodzi z domu. Trudność sprawia mu nawet podniesienie szklanki z wodą. Choć ta choroba atakuje głównie mężczyzn po 60 roku życia, Rafał zachorował mając lat 30.
Mimo przeciwności, mężczyzna się nie poddaje, a o swojej chorobie mówi bardzo świadomie. Informuje też na bieżąco o wszystkim na facebookowym profilu i swojej stronie internetowej. - Postanowiłem wziąć sprawy w swoje ręce. Nie jestem osobą, która czeka na śmierć - mówi Rafał.
Rafał walczy o swoje życie i potrzebuje pomocy. Ma nadzieję, że w ciągu trzech tygodni zbierze 200 tysięcy złotych na operację. Wkrótce wylatuje do kliniki w Tel Awiwie, gdzie zostanie poddany eksperymentalnej operacji wszczepienia do rdzenia kręgowego komórek macierzystych. Dla niego to jedyna i ostatnia szansa.
- Życie jest zbyt piękne, życie jest zbyt dla mnie ważne, żeby je komuś oddać w tak głupi sposób - tłumaczy.
kde/jk