Wkraczają do akcji, kiedy inni lekarze są bezsilni. Wykrywają rzadkie, nietypowe choroby, dlatego - jak mówią - ich praca często przypomina śledztwo detektywistyczne. Diagności. - Czasami nie wystarczy wiedza, trzeba mieć szczęście i sporo intuicji - opowiadają i odpowiadają na pytania, na ile ich praca przypomina "Doktora House'a".
To lupus? A może sarkoidoza?
Miliony ludzi na całym świecie z zapartym tchem oglądały, jak serialowy Gregory House, nierzadko uciekając się do niekonwencjonalnych, a bywało, że niezgodnych z prawem metod radził sobie z najtrudniejszymi przypadkami. Czasu na uratowanie pacjenta miał zwykle jak na lekarstwo, a jednak prawie zawsze, w ostatniej chwili, stawiał prawidłową diagnozę.
Tyle fikcja. A jak to wygląda w realu, w dodatku na polskim podwórku?
Podstawowa różnica polega na tym, że postawienie właściwej diagnozy zajmuje więcej czasu niż w telewizji. Specjaliści twierdzą, że bywa i tak, iż wykrycie u pacjenta rzadkiej choroby trwa nawet 5-8 lat.
Życie przypomina świat przedstawiony w popularnym serialu w jednym głównym aspekcie: mnóstwo zależy od błyskotliwości i spostrzegawczości lekarza.
- Dobry lekarz już na etapie wywiadu lekarskiego potrafi oddzielić informacje zbędne od takich, które mogą naprowadzić nas na właściwą diagnozę – mówi dr Dariusz Mamczur, łódzki lekarz, który na co dzień pracuje w przychodni jako nefrolog. Po godzinach podejmuje się diagnozowania najtrudniejszych przypadków. W podobny sposób pracuje kilkudziesięciu innych specjalistów w kraju.
Teoria zebry i konia
To było 6 lat pełnych bólu. Młoda kobieta z Łodzi musiała się krzywo uśmiechać, słysząc, że "paluszek to szkolna wymówka". Ból pod paznokciem palca wskazującego nie pozwalał jej normalnie funkcjonować. Szukając pomocy, odwiedziła dziesiątki specjalistów - ortopedów, reumatologów, dermatologów, neurologów, specjalistów od wad postawy etc. Wykonano dziesiątki prześwietleń. I nic. Dopiero dr Mamczur wpadł na trop. Łódzki medyk na tygodnie zakopał się w publikacjach naukowych i zauważył, że objawy pacjentki są identyczne dla pewnego rzadkiego nowotworu – kłębczaka. Próbka pobrana spod paznokcia potwierdziła obecność nowotworu. Nie był złośliwy, ale powodował ból. Chora tkanka została wycięta, już nie boli.
„Jak słyszysz tętent kopyt w Londynie to najpierw pomyśl, że to koń. Dopiero potem, że zebra” – to motto naszego rozmówcy. Bo, jak tłumaczy, najpierw trzeba założyć, że chory cierpi na bardziej popularną chorobę. Dopiero, kiedy diagnoza okazuje się nietrafiona, trzeba szukać dalej i szerzej.
Takie szukanie jest już bardzo czasochłonne i wymaga dużej czujności. Diagnozowanie zaczyna wtedy bardziej przypominać działania detektywa niż medyka w białym kitlu.
- Czasami odpowiedź czai się w szczegółach życia pacjenta, czasami trzeba poszukać analogii pomiędzy różnymi chorobami, które pacjent ma za sobą – wylicza Mamczur.
Moc skojarzeń
I opowiada. Zgłosiła się do niego kobieta, która regularnie chorowała na zapalenie płuc, mimo że bardzo o siebie dbała. - Prześledziłem zdjęcia rentgenowskie pacjentki z różnych lat. Okazało się, że źródło stanu zapalnego zawsze było w tym samym miejscu - mówi. W miejscu, w którym w płucach pacjentki od lat zalegała… maleńka chrząstka z kurczaka, którą ta niegdyś musiała nieopatrznie połknąć. To ciało obce przypominało o sobie regularnie, poprzez chorobę.
Od czasu operacji pacjentka "nie dostała" zapalenia płuc.
Praca „łódzkiego House’a” pomogła też pacjentowi, który dostał podwójnego zawału serca (najpierw prawej, a po wstawieniu stanów – lewej komory). Badający go lekarze nie byli w stanie ocenić, czy wskazania EKG nie są czasem efektem złej pracy aparatury. O tym, co się dzieje na szczęście w porę zorientował się Mamczur.
On też "odpowiada" za wykrycie rzadkiej afrykańskiej choroby u mężczyzny, który uskarżał się na drętwienie nóg. To był sukces dwuetapowy, bo jedna dobra diagnoza pomogła kilkunastu osobom, które także były na wycieczce z pacjentem łódzkiego lekarza. Prawie wszyscy byli chorzy.
Misja, nie serial
Większość polskich odpowiedników dr House’a przyjmuje w ramach prywatnej praktyki.
- Prawda jest taka, że rzadkimi chorobami zajmują się pasjonaci z poczuciem misji. Tu nie ma perspektywy szalonych zarobków, jest za to mnóstwo pracy. Często bezowocnej, życie to nie serial "Dr House" – zauważa prof. Tomasz Grodzicki, dziekan Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Profesor kieruje największym w Polsce ośrodkiem, do którego trafiają pacjenci z podejrzeniem rzadkiej choroby. Ci najczęściej nie muszą płacić za diagnozę, bo opiekują się nimi lekarze na kontraktach NFZ.
W ciągu trzech lat działalności przyjęto tu, w Krakowie, ponad 600 pacjentów. Do ośrodka trafiają chorzy, którzy byli wcześniej nieskutecznie diagnozowani albo wprowadzone leczenie nie przyniosło rezultatu.
Ile wie o sobie pacjent
Prof. Grodzicki przyznaje jednocześnie, że do ośrodka trafia wielu pacjentów, którzy po prostu nie mogą pogodzić się z wcześniejszą (nierzadko poprawną) diagnozą i doszukują się u siebie nietypowych objawów.
- To trochę utrudnia nam i tak niełatwą pracę. Pacjent jest często w stanie doszukać się u siebie wszelkich objawów. Czasami uganiamy się za czymś, czego po prostu nie ma – rozkłada ręce prof. Grodzicki.
Ale i tu sukcesy się zdarzają. I cieszą. Lekarze w krakowskim ośrodku wykryli, jaki defekt neurologiczny odpowiadał za „efekt słabych powiek” u jednej z pacjentek. Kobieta cały czas miała dość złowieszczy wyraz twarzy, bo jej powieki samoczynnie się przymykały. Po postawieniu diagnozy kobieta została skierowana do szpitala neurologicznego.
W ośrodku odkryto również, co powodowało, że jeden z pacjentów miał permanentnie podtruty organizm. Okazało się, że nie wykształciła się u niego żyła zwrotna, która u zdrowych osób odprowadza krew z przewodu pokarmowego do wątroby. U chorego krew nie była filtrowana i z każdym dniem jego stan się pogarszał. Dzięki właściwej diagnozie można było wreszcie zacząć skutecznie walczyć o jego zdrowie.
Chorujesz, a nie wiesz
Choroba rzadka z definicji nie występuje częściej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Prof. Tomasz Grodzicki wylicza, że w Polsce na rzadkie schorzenia może cierpieć nawet półtora miliona osób. W większości są one uwarunkowane genetycznie.
Nasz rozmówca mówi, że w kraju dobrze radzimy sobie z diagnozowaniem najczęstszych chorób rzadkich (jakkolwiek dziwnie by to nie brzmiało), jak mukowiscydoza. Wielu pacjentów do końca życia jednak może nie wiedzieć, co było przyczyną ich dolegliwości.
Dzieje się tak, bo im rzadsza choroba, tym droższe diagnozowanie. Czasami szukanie choroby oznacza wykonanie wielu badań. Płacić musi pacjent, bo NFZ refunduje tylko te, które są najbardziej popularne. Gdy już pacjent poniesie wydatek, nierzadko czekają go kolejne - leki na rzadkie choroby są bardzo drogie. Jak wyjaśnia prof. Grodzicki, przemysł farmakologiczny nie jest zainteresowany produkcją leków na niszowe schorzenia, bo trudno na nich zarobić. A niewielka dostępność produktu oznacza wysoką cenę.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Autor: bż/i / Źródło: TVN24 Łódź
Źródło zdjęcia głównego: Fox Broadcasting Company