22 łóżka i na każdym wyjątkowy pacjent, w Centrum Zdrowia Dziecka znajduje się jedyny w Polsce oddział sprofilowany na diagnozowanie wrodzonych chorób metabolicznych, rzadkich chorób.
Mali pacjenci bez gwarancji leczenia?
6-letni Mariusz dzielnie znosi wszystkie zabiegi. W szpitalu jest już stałym bywalcem, bo trafia tu raz w tygodniu. Chłopiec cierpi na Mukopolisacharydozę typu II. Nazwa spotykana niezbyt często, ale problemy z nią związane są ogromne.
Na tym samym oddziale leży również 5-letnia Kinga walcząca z chorobą gauchera typu III. Dziewczynka dwa razy w miesiącu musi przyjeżdżać do szpitala na podawanie specjalnego leku, i choć choroba nie jest uleczalna, to dzięki terapii, dziecko może normalnie funkcjonować.
Ale dzieci, u których choroba występuje jako jedna na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń nie mogą mieć pewności, że będą miały stały dostęp do terapii czy nowych leków, bo w Polsce wciąż nie ma uchwalonego narodowego programu leczenia chorób rzadkich.
Małgorzata Walczakec/par