Kiedy Emilka zamyka oczy, jej mam musi być czujna. 6-latka cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny: kiedy zasypia, przestaje oddychać, umiera. Dziecko potrzebuje stałej opieki specjalistów, codziennie jeździ z mamą do przedszkola, na rehabilitację czy do szpitala. W niedzielę rodzinie skradziono auto z hali garażowej na gdańskim Przymorzu. - Jesteśmy uziemione – mówi pani Anna i apeluje o pomoc. Jeden z czytelników TVN 24 postanowił pomóc rodzinie.
Dziewczyna choruje na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS); ta rzadka choroba jest potocznie nazywana Klątwą Ondyny. Dotknięte nią osoby - a jest ich najprawdopodobniej zaledwie kilkaset na świecie - nie są świadome tego, że muszą zaczerpnąć oddechu.
Uziemione
Oprócz codziennych zmagań pani Ania musi teraz poradzić sobie z nowym problemem. W niedzielę około godz. 20.30 z hali garażowej na osiedlu przy ul. Olsztyńskiej na gdańskim Przymorzu skradziono jej auto - czarne audi a4.
- Brak samochodu dla nas oznacza dosłownie uziemienie - mówi.
Codziennie musi jeździć z córką do przedszkola, na rehabilitację, do logopedy, psychologa, lekarza, a czasem nawet i do szpitala. - Niestety w naszym przypadku korzystanie z komunikacji miejskiej jest praktycznie niemożliwe, bo sprzęt, z którego korzysta Emilka, czyli respirator i torba z rzeczami do pierwszej pomocy to prawie siedem kilogramów – wyjaśnia.
Dodatkowo Emilka oddycha głównie przez wykonaną tracheotomię, a to oznacza, że przy obecnej pogodzie do płuc wpada jej zimne powietrze, co zwiększa ryzyko zachorowania.
Złodzieje nagrani
Sprawą kradzieży zajęła się już policja. – Pracujemy cały czas nad tą sprawą. Ustalamy sprawców kradzieży i to, w jaki sposób udało im się dostać na halę garażową – informuje podkom. Aleksandra Siewert z gdańskiej policji.
Zabezpieczono też nagrania z monitoringu. Mama Emilki liczy, że może uda się auto odzyskać i apeluje o pomoc do osób, które mogą coś wiedzieć o kradzieży. Liczy, że jej historia przemówi do sumienia złodziei.
Policja szuka mężczyzn z monitoringu:
Pożyczy im auto na 2 tygodnie
Historia pani Ani poruszyła czytelników portalu tvn24.pl. Jeden z nich postanowił bezpłatnie użyczyć rodzinie samochodu. Dzięki temu będzie mogła wozić córkę na rehabilitację.
- Warto pomóc komuś, kto jest w potrzebie. Ja akurat mam taką możliwość, więc zaproponowałem użyczenie auta na 2 tygodnie. Dzięki temu pani Ania będzie miała czas, żeby zorganizować sobie transport - mówi Robert Lublewski, który zaoferował swoją pomoc.
Podkreślił również, że jeśli będzie taka potrzeba, to oczywiście pożyczy auto na dłużej. - To wielka ulga i szczęście. Najbardziej ucieszyła się Emilka, która powiedziała: mamo jedziemy jutro do przedszkola - powiedziała "Faktom" TVN pani Anna.
Sprawą zajęły się też "Fakty":
Leo też walczy z "klątwą"
Pani Ania w ubiegłym roku razem z mamą Leosia, również chorego na CCHS, założyły Polską Fundację CCHS "Zdejmij Klątwę". - Mimo że działamy dopiero pół roku, zdążyłyśmy już pomóc wielu osobom dotkniętym tą chorobą. Los bywa przewrotny i role się odmieniły, teraz to ja potrzebuję pomocy – mówi.
O tej rzadkiej chorobie, na która nie ma lekarstwa, zrobiło się głośno dzięki rodzicom Leosia, który też walczy z klątwą Ondyny. Tomasz i Magda - on reżyser, ona fotograf - żeby nie zwariować, zaczęli kręcić film o tym, jak to jest żyć "z klątwą". Przez pół roku filmowali swoje rozmowy.
Dokument Tomasza Śliwińskiego "Nasza klątwa" w 2015 roku był nominowany do Oscara w kategorii najlepszego krótkometrażowego filmu dokumentalnego.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Autor: ws/i / Źródło: TVN24 Pomorze
Źródło zdjęcia głównego: prywatne archiwum