Mukowiscydoza to choroba podstępna. Jej objawów nie widać. Niestety jest nieuleczalna i doprowadza do przedwczesnej śmierci. - Nie wiemy, czy on pożyje 18, 25, czy 50 lat. Oby jak najdłużej - mówią rodzice ośmioletniego Grzegorza, jednego z podopiecznych fundacji TVN "Nie jesteś sam".
Grzegorz Jaśkiewicz ma osiem lat. Zaraz po narodzinach jego rodzice dowiedzieli się, że wskutek połączenia genów, których są nosicielami, ich najmłodszy syn jest chory na mukowiscydozę.
Rodzice nie mogli uwierzyć, że uśmiechnięty, rozwijający się dobrze chłopiec, do końca życia będzie zmagał się z chorobą, która powoli wyniszcza układ pokarmowy i oddechowy chorego.
- Na początku był szok i załamanie. Dochodzenie, dlaczego nas to spotkało. Człowiek zadaje dużo pytań. Z drugiej strony musieliśmy się jakoś pozbierać. Stwierdziliśmy z małżonką, że rozpaczanie nic nie da i trzeba działać na rzecz Grzesia i Wiktora. W pewnym sensie choruje cała rodzina – mówi Adrian Jaśkiewicz, ojciec chłopca.
- Boję się o jego przyszłość i boję się pytań w sytuacji, kiedy zacznie do niego docierać czym kończy się ta choroba. Jeszcze nie zadał takiego pytania. Wiele razy wyobrażałam sobie pogrzeb mojego dziecka – przyznaje Małgorzata Jaśkiewicz, matka Grzegorza.
- Niby jesteśmy oswojeni ze śmiercią. Zdajemy sobie sprawę, że śmierć nadejdzie. Ale czasami dochodzi do tego przedwcześnie. Myślałem, że jestem oswojony, że dużo śmierci widziałem, z racji, że jestem zawodowym strażakiem. Ale jest to ciężki temat – mówi ojciec Grzegorza.
"Choroby nie widać"
Wyniszczające organizm skutki mukowiscydozy można opóźnić i osłabić codzienną rehabilitacją. Inhalacje, masaże, oklepywanie, czyli drenaż klatki piersiowej oczyszcza płuca dziecka z zalegającego tam śluzu. Grzegorz takim zabiegom poddaje się trzy razy dziennie. Z powodów finansowych jego rehabilitacją zajmuje się matka, która musiała zrezygnować z pracy.
- Najgorsze w tej chorobie jest to, że jej po prostu nie widać. Jest podstępna, przebiegła, może bardzo uśpić rodzica. Leczenie mukowiscydozy polega na profilaktyce. Nie ma lekarstwa. Zaflegmienie płuc doprowadziłoby do nieczynności tych płuc. Jeżeli płuca są nieczynne to organizm nie dostaje tlenu, wszystkie tkanki są niedotlenione. Wszystko po kolei wysiada – mówi Małgorzata Jaśkiewicz.
Dlatego konieczna jest systematyczna rehabilitacja. - Nie można z tego zrezygnować, nie można zrobić sobie niedzieli, święta – dodaje pani Małgorzata.
Sport
Aktywność fizyczna, bieganie, skakanie, jazda na rowerze, czy gra w piłkę, to zalecana przez specjalistów dodatkowa forma rehabilitacji. Sport dla chorych na mukowiscydozę to naturalny sposób na oczyszczanie ze śluzu dróg oddechowych.
- Bardzo dużo chorych na mukowiscydozę biega, uprawia różne sporty. Poprzez ruch wydzielina odchodzi. Wydzielina zalega nie tylko w płucach, ale również w wątrobie, w samym przewodzie pokarmowym. To jest choroba wewnętrzna całego organizmu – mówi pan Adrian.
- On zdaje sobie sprawę, że jest inny. Jego rówieśnicy mogą wyjść na dwór, wtedy, kiedy jest deszcz, czy taplać się w błocie. My z Grzesiem musimy niektórych sytuacji unikać. Nie może zbliżać się do brudnej ziemi, bo tam są bakterie, o które się boimy. Chciałby pójść na basen. Ale lekarze podpowiadają mi, żeby unikać basenów, bo tam też są bakterie. Dwie bakterie są bardzo niebezpieczne. Chodzi o pałeczkę ropy błękitnej i burkholderię cepacia. One zagrażają życiu – dodaje pani Małgorzata.
Grzegorz w czasie zajęć sportowych lub nauki w szkole narażony jest na infekcje i zakażenie bakteriami. Przeziębienia, infekcje, coraz bardziej go osłabiają. W jego przypadku leczenie trwa kilka tygodni, a nawet kilka miesięcy.
Większość leków i preparatów dla leczenia chłopca nie jest refundowana. Urządzenia do drenażu, czy inhalacji rodzice musieli kupić za własne pieniądze. Utrzymanie rodziny z pensji strażaka jest niemożliwe. Dlatego rodzice chłopca wszędzie szukają pomocy.
- Obawiamy się, czy sobie poradzimy i czy będziemy mieć wystarczająco pieniędzy na zakup leków i sprzętu. To są sprawy materialne, bo życiowo dajemy sobie radę – mówi pan Adrian.
- Na razie mam dwie zdrowe ręce i mąż też, ale jeśli nam się coś stanie? Tego się najbardziej boję – przyznaje pani Małgorzata.
Marzenie
Jednym z kilku niespełnionych do tej pory marzeń ośmioletniego Grzegorza było spotkanie z piłkarzami reprezentacji narodowej. Udało nam się zrealizować to marzenie. Dodatkowo Grzegorz z rodziną kibicowali naszej reprezentacji podczas meczu z Czechami.
Wspólnie z nami możesz pomóc Grzegorzowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Grzegorza przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się na co dzień. Warto pomagać!
Źródło: UWAGA! TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24