Pytania o refundację leku na SMA. "Czemu dzielicie dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe"?

Refundacja leku genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dostępna ma być od 1 września 2022 roku dla dzieci do sześciu miesięcy, czyli 180 dni życia, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków lub prenatalnie w Polsce. Prezes PSL Władysław Kosiniak-Kamysz podkreśla, że zmiany są "krokiem w dobrym kierunku", ale de facto eliminują z pomocy wszystkie rodziny, które prowadzą zbiórkę. 

Czytaj więcej: niektóre dzieci chore na SMA dostaną terapię genową

- Otrzymujemy wiadomości od zrozpaczonych rodziców. Pytają, czemu resort dzieli dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe. Dlaczego jedne dzieci dostaną refundowaną terapię, a drugie nie - podkreślał szef PSL.

Dodał, że niektóre rodziny są pozbawione szansy na leczenie bez najmniejszej winy ze strony opiekunów. Tak jest - jak relacjonował Kosiniak-Kamysz - na przykład w przypadku dziecka, którego rodzice informowali, że badania przesiewowe pojawiły się w ostatnim czasie i ich dziecko się po prostu na nie "nie załapało". Na refundację nie może też liczyć mała Zuzia, której rodzice alarmują polityków PSL, że otrzymała ona już cztery zastrzyki innego leku. 

- Powiedzmy to wprost. Regulacje skreślają każde dziecko, które ma założoną zbiórkę - zaznaczał Kosiniak-Kamysz. 

Podkreślał, że dzieci, które miałyby zostać pozbawione refundacji, jest 27. Zdaniem prezesa PSL budżet ma pieniądze, żeby je leczyć. - Niektóre ukończyły pół roku, inne dostawały leki. Ale zasługują na to, żeby być leczone - podkreślał prezes PSL.

Władysław Kosiniak-Kamysz podkreślał, że rodzice chorych dzieci przecież nie zamierzają schować do kieszeni zebranych środków. - Rodziny chcą je przekazać na leki i to zrobią. Ale muszą mieć wsparcie, ich dzieci muszą być leczone - zaznaczał prezes PSL.

Szef PSL przekazał, że rodzice dzieci, które nie zostaną objęte refundacją leku na SMA, zostały zaproszone na przyszły wtorek, 30 sierpnia. - Taką informację już wcześniej przekazaliśmy zainteresowanym. Zapraszamy też ministra (zdrowia Adama Niedzielskiego - red.), żeby przyszedł porozmawiać. Liczymy na pana obecność - zaznaczał Kosiniak-Kamysz.

- Jeżeli pan, panie ministrze nie przyjdzie, to my przyjdziemy do pana. Tę sprawę trzeba rozwiązać - podkreślał polityk. Dodał, że jest to "kwestia wagi życia" chorych dzieci.

Problem wybiórczej refundacji prezes Kosiniak-Kamysz poruszył już podczas porannego wywiadu w Jeden na Jeden na antenie TVN24. Do jego wypowiedzi na Twitterze odniósł się minister Adam Niedzielski, który stwierdził, że prezes PSL "robi politykę na chorych dzieciach".

"Może warto przypomnieć jak za czasów gdy pan poseł był w rządzie wyglądało refundowanie nowych terapii: 144 terapie w tym tylko 39 w ch. rzadkich. Ostatnie 4 lata: 244/89. Chodzi o dzieci czy politykę?" - zapytał szef resortu zdrowia. Do tych słów odniósł się przed południem polityk PSL.

- Pan minister pracował dla tamtego rządu, pracował w ZUS-ie, pracował w resorcie sprawiedliwości, z tego, co pamiętam, a więc był częścią administracji tamtego rządu. Przypomnę jednak, że od siedmiu lat ministrem zdrowia jest ktoś z PiS-u (...) To rodzice pytają, czemu dzielicie dzieci, a nie ja. Ja jestem pośrednikiem, bo mnie wybrali, żebym był pośrednikiem również w sprawie zdrowia - odparł Kosiniak-Kamysz.

Zaznaczył, że poprzedni rząd pracował w czasach, kiedy nie było tak zaawansowanych terapii genowych. - Kiedy wybuchła pandemia, pojechałem jako wolontariusz i od świtu do zmierzchu pracowałem. A gdzie byli pana koledzy i koleżanki? To pytanie niech pan sobie zada i niech pan spojrzy w lustro - odparł.

Prezes PSL przekonywał, że "miliard trzysta tracimy za decyzje Ziobry". - To są trzy lata leczenia wszystkich dzieci chorych na SMA. Panie ministrze! Wtorek, godzina 12 melduje się pan w Sejmie i odpowiada pan rodzicom dzieci chorych na SMA! - podkreślił prezes PSL.

W czasie, kiedy trwała konferencja, resort zdrowia na Twitterze opublikował post, w którym czytamy, że "programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy". Wiadomość ta została przesłana w "odpowiedzi na wątpliwości polityków". Dodano, że główne badanie rejestracyjne lekiem zolgensma obejmuje dzieci do 6. miesiąca życia. Na ten wiek - jak zaznaczono - wskazuje również Europejski Publiczny Raport przygotowany przez Europejską Agencję Leków.

O wprowadzeniu refundacji leku na SMA minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował w poniedziałek.

Zgodnie z informacjami Fundacji SMA cena producenta za jedną dawkę preparatu wynosi 2,125 mln dolarów, czyli 1,945 mln euro, co, według dzisiejszego kursu, wynosi blisko 9,3 miliona złotych. Dotychczas rodzice dzieci, które nie kwalifikowały się do refundacji nusinersenu, musieli tę sumę zapłacić sami. Zazwyczaj korzystali ze zbiórek.

Oprócz refundacji dwóch dostępnych na świecie terapii tej rzadkiej choroby genetycznej od 28 marca 2022 roku we wszystkich województwach w Polsce działa program badań przesiewowych w kierunku SMA. Dzięki nim 39 noworodków zostało zakwalifikowanych do leczenia. Dzięki wczesnemu rozpoczęciu terapii mają one szansę na normalne życie - uniknięcie paraliżu czy problemów z chodzeniem.