Bracia Maksymilian i Mateusz z Katowic urodzili się z zaprogramowaną w genach śmiertelną chorobą. Dzieci na nią cierpiące dożywają 13 – 14 lat. To mukopolisacharydoza typ III, zwana chorobą Sanfilippo. Takich dzieci jak oni jest w Polsce czterdzieścioro - pisze "Dziennik Zachodni".
Przychodzą na świat piękne, zdrowe, mają wręcz nienaturalnie duże, mądre oczy, ale około czwartego roku życia zaczynają się cofać: gorzej chodzą, mówią, nie przytulają się do mam, gasną. Dziecięce pokoje zamieniają się w domowe hospicja.
Maksymilian i Mateusz dostali nadzieję na życie od prof. Grzegorza Węgrzyna z Katedry Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego. Naukowiec wraz z zespołem opracował sposób leczenia Sanfilippo. Lek powstał na bazie ekstraktu soi, z której pozyskiwana jest genisteina. To ona hamuje, a jak wykazały pierwsze pilotażowe badania kliniczne, cofa rozwój choroby.
W tej chwili Maks, Mateusz oraz reszta dzieci objętych badaniem otrzymują specyfik za darmo, bo poznańska firma BIOFARM wytwarza genisteinę przy okazji produkcji innego leku. Umowa z firmą obowiązuje do połowy 2008 roku. Potem rodzice będą musieli lek kupować. Koszt miesięcznej terapii – ilość zażywanych leków jest uzależniona od wagi dziecka, powinien zamknąć się w sumie ok. 200 – 300 złotych.
Źródło: Dziennik Zachodni