O tym jak żyje się w Polsce osobom chorym na zespół Tourette’a, czyli wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych, opowiada Katarzyna Wróbel, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.
Jakie problemy najczęściej dotykają osób chorych na syndrom Tourette’a?
Problemy wykluczenia społecznego, nietolerancji. Osoby z zespołem Tourette’a często nie korzystają ze swoich praw obywatelskich. Są dyskryminowane; dotyczy to także sytuacji publicznych, jak np. w urzędach. Wynika to głównie z niewiedzy czym jest ta choroba.
Co można zrobić, żeby ta świadomość wzrosła?
Przede wszystkim edukować. W latach 2013-2014 zrealizowaliśmy duży projekt edukacyjny sfinansowany z funduszy szwajcarskich, którego częścią była kampania społeczna. Powstały trzy spoty z udziałem osób z zespołem Tourette’a. Chcieliśmy pokazać, że mimo tej choroby można sobie dobrze radzić, odnosić sukcesy, realizować swoje pasje. Filmy obejrzało sporo osób w internecie, były też pokazywane np. na festiwalach czy pokazach filmowych. Dzięki temu świadomość społeczna naprawdę wzrosła. Od wielu osób, które spotkaliśmy w trakcie innych naszych działań usłyszeliśmy, że to dzięki tym filmom dowiedzieli się o chorobie.
Co jeszcze udało się zrobić?
W projekcie chodziło o zaktywizowanie osób chorych, żeby stały się pełnowartościowymi obywatelami, żeby mogły realizować swoje pasje – w myśl hasła „Mam Tourette’a, ale Tourette nie ma mnie”. Wszystko to po to, żeby podniosła się świadomość społeczna w Polsce na temat tej choroby.
Zaczęliśmy od zwerbowania wolontariuszy. Udało się pozyskać 12 osób w całej Polsce, które pełniły funkcje liderów. Ich zadaniem było przeprowadzenie działań skierowanych do lokalnych społeczności, takich jak pogadanki w szkołach, wsparcie społeczne osób chorych, organizowanie spotkań integracyjnych. W ramach Tourette de Pologne zostały zorganizowane 42 szkolenia na temat zespołu Tourette’a w całym kraju. Uczestniczyło w nich wiele osób: podopieczni przedszkoli, uczniowie szkół podstawowych, gimnazjów i liceów, studenci, kadra pedagogiczna (nauczyciele, pedagodzy, psycholodzy, dyrektorzy szkół), wykładowcy, osoby dorosłe, funkcjonariusze straży miejskiej i policji. Liderzy lokalni oraz ich pomocnicy zorganizowali, współorganizowali lub uczestniczyli w około 20 imprezach lokalnych – jak pikniki rodzinne czy pokazy filmowe, podczas których m.in. rozpowszechniali materiały edukacyjne.
W ramach projektu Tourette de Pologne powstała również nowa wersja strony internetowej www.tourette.pl oraz liczne publikacje: ulotki, miniporadniki dla chorych oraz ich otoczenia. Te materiały miały również pomóc wolontariuszom w trakcie spotkań, cały czas są zresztą wykorzystywane w działalności stowarzyszenia.
Jakie wyzwania napotkali Państwo w trakcie realizacji projektu?
Musieliśmy znaleźć i przekonać osoby z zespołem Tourette’a, żeby poświęciły swój czas i jako wolontariusze zaangażowały się w bezpośrednie spotkania z ludźmi, na których opowiedzą o swojej chorobie. Wolontariusze wcześniej odbyli cykl szkoleń motywacyjnych – z zakresu komunikacji, rozwijania cech liderskich, a także na temat choroby i jej wpływu na osobę chorą i jej otoczenie, jak również możliwych form pomocy, np. zasad tworzenia grup wsparcia i prowadzenia telefonu zaufania.
Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a na realizację projektu aktywizującego chorych na zespół Tourette’a i ich bliskich „Tourette de Pologne” otrzymała 39 tys. franków szwajcarskich przyznanych z Funduszu dla Organizacji Pozarządowych, jednej z form finansowania projektów w ramach Szwajcarsko-Polskiego Programu Współpracy.
Poznaj więcej projektów zrealizowanych ze wsparciem z Funduszu Szwajcarskiego na www.programszwajcarski.gov.pl.