Jest "księżycowym dzieckiem", więc nie spędza wakacji tak jak jego rówieśnicy

Skóra pergaminowa to bardzo rzadkie schorzenie dziedziczne, polegające na nieodwracalnych uszkodzeniach DNA w komórkach skóry, które są wystawione na działanie promieni UV. U dotkniętych nią osób ekspozycja na promieniowanie powoduje powstawanie na skórze rumienia, zrogowaceń, owrzodzeń i pęcherzy. W skrajnych przypadkach zmiany te mogą przekształcić się w nowotwór skóry, w tym czerniaka złośliwego. Ponieważ cierpiące na nią dzieci te muszą unikać wszelkiego rodzaju promieniowania UV, są one również znane jako "dzieci nocy" lub "księżycowe dzieci".

Na schorzenie to cierpi m.in. 11-letni Pol Dominguez z hiszpańskiej Barcelony - w jego przypadku nawet krótka ekspozycja na światło słoneczne powoduje poważne oparzenia. Dlatego nastolatek nie spędza wakacji tak jak większość dzieci w jego wieku. Cała rodzina Pola musiała radykalnie zmienić swoje nawyki, aby unikać ekspozycji chłopca na słońce.

Latem, kiedy promieniowanie UV jest najwyższe, Pol pozostaje w domu tak często jak to możliwe. Kiedy wychodzi z domu za dnia, musi zakładać kurtkę, rękawiczki i kaptur, a twarz chronić plastikową osłoną z ochroną UV. Nastolatek bez odzieży ochronnej wychodzi na zewnątrz dopiero po zachodzie słońca.

W szkole, do której uczęszcza, dostosowano okna i oświetlenie, ale chłopiec musi nosić ze sobą miernik UV, aby na bieżąco sprawdzać, czy w danym pomieszczeniu może bezpiecznie zdjąć odzież ochronną. Dom Pola jest odporny na promieniowanie - na oknach znajduje się folia ochronna, a wszystkie źródła światła zawierają diody LED.

Jak wspominała matka chłopca, Xenia Arrende, pierwszy objaw choroby pojawił się, gdy chłopiec miał zaledwie dwa miesiące. Na początku rodzice myśleli, że nabawił się egzemy spowodowanej przez alergię. Po długim pobycie na słońcu na jego nogach pojawiło się oparzenie, jednak rodzice nie uważali tego za coś poważnego, po prostu zwracali uwagę na odpowiednią ochronę dziecka przed słońcem. Po powrocie do domu Pol trafił pod opiekę dermatologa.

- Nigdy nie wyobrażałam sobie, że może istnieć choroba taka jak skóra pergaminowa. Brzmi jak coś z filmu science fiction - powiedziała. - Obecnie nie ma żadnych sposobów leczenia. Krem z filtrem jest jedyną opcją.

Na milion żywych urodzeń w Europie Zachodniej schorzenie diagnozuje się w zaledwie 2-3 przypadkach, a w Hiszpanii cierpi na nie około 100 osób. Eksperci zwrócili uwagę, że w miarę postępujących zmian klimatu, w tym częstszych fal upałów i słonecznych dni, zagrożenie dla takich osób rośnie.