Żeby zdobyć Mont Everest nie trzeba stawać u stóp Himalajów. Wystarczy… 65 razy pokonać 42 piętra hotelu Marriott- przekonują organizatorzy biegu Everest Run. 200 śmiałków w sobotę podjęło takie wyzwanie: - Tutaj nie musimy się martwić o śnieg, lód, a nawet smog - mówili.
Uczestnicy podczas biegu pokonują taki sam dystans, jaki pokonaliby zdobywając Mount Everest (jeżeli uda im się na 41 piętro wbiec 65 razy).
Tegoroczna, trzecia edycja biegu ruszyła w sobotę o godz. 9. Organizatorzy zaznaczali, że nie trzeba też od razu porywać się na ośmiotysięcznik. Ci, którzy planowali zdobycie np. Łysicy, na szczycie hotelowej klatki schodowej musieli stawić się pięć razy; Kasprowy Wierch wymagał piętnastu wejść.
- Podczas wspinaczki na ośmiotysięcznik oddychamy powietrzem o niższej zawartości tlenu, co sprawia, że znacznie szybciej się męczymy. W trakcie biegu po schodach wystawiamy na próbę własne możliwości oddechowe i siłę naszych mięśni, dlatego dla himalaistów jest to naprawdę dobra forma treningu – uważa Gawrysiak.
Himalaista podkreśla, że zawodnicy biegnący po schodach mogą poczuć na własnej skórze, z jakimi objawami na co dzień zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego. - Dla nich wejście nawet po najmniejszych schodach jest jak zdobycie Mount Everestu – mówi.
Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego Maciej Ptasiński ocenia, że świadomość społeczna na temat istnienia choroby Pompego i jej objawów jest niska. Zmienić ma to projekt "Nasz Everest", który ma być także źródłem wsparcia i motywacji dla zdiagnozowanych pacjentów.
6-7 tys. diagnoz
Choroba Pompego jest jedną z około 6, 7 tysięcy zdiagnozowanych dotychczas chorób rzadkich. Zalicza się ją do grupy tzw. glikogenoz. Jest spowodowana brakiem lub niedostateczną aktywnością enzymu o nazwie lizosomalna alfa-1,4-glukozydaza (GGA). W organizmie chorego dochodzi do gromadzenia się glikogenu w komórkach. Proces ten dotyczy zwłaszcza mięśni (nóg, rąk i mięśni oddechowych), prowadzi do ich postępującego osłabienia oraz trudności z oddychaniem. U części pacjentów z chorobą Pompego dochodzi do powiększenia wątroby i zmian w sercu. Schorzenie leczy się przy pomocy enzymatycznej terapii zastępczej, terapia jest w Polsce refundowana.
PAP/kz