"Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia"

[object Object]
Jak możemy poradzić sobie z alergią?TVN Meteo
wideo 2/18

Stygmatyzacja, obniżony standard życia, wysoki koszt leczenia i depresja. Według najnowszego raportu to tylko niektóre konsekwencje atopowego zapalenia skóry (AZS). Wielu ankietowanych pacjentów uskarża się także na brak skutecznego leczenia.

Jak wynika z raportu "Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce", blisko 34 procent chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS) uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne. Raport został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, na przykład jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 procent powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.

Obniżony standard życia

W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 roku wśród 400 pacjentów, z czego około 70 procent miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.

Aż 93,5 procent badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 procent uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 procent jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 procent mocno, 39 procent trochę). Aż 68 procent odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 procent pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort, natomiast 8 procent uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona - skomentowała raport prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.

Jak wyjaśniła, chorych frustruje dodatkowo to, że muszą przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego (regularnie stosowane emolienty na skórę) czy też ściśle określonej diety. Często zmuszeni są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a ich nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach.

Psychologiczne konsekwencje

W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 procent większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 procent większe ryzyko prób samobójczych.

Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 procent pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 procent chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 procent pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 procent uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 procent oceniło je jako skuteczne.

Co ważne, aż 66 procent badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 procent pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 procent badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.

Wysokie koszty leczenia

Komentując wyniki raportu, prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii zwróciła uwagę, że obecnie stosowana terapia AZS nie u wszystkich pacjentów się sprawdza i przynosi oczekiwane efekty. Dlatego potrzebne jest finansowanie nowych leków, które mogą pomóc tej grupie chorych.

- Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie, czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym - powiedziała specjalistka.

Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 procent chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 procent z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 procent respondentów. Jedynie 20 procent ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 procent oceniło, że bardzo mocno, a 42 procent - że mocno.

Problemy w życiu zawodowym

Współautorka raportu Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, zwróciła uwagę, że dla wielu pacjentów z AZS formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa. Pozwala ona zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą.

- Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe - to wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję - skomentowała. Jak przypomniała, blisko 20 procent pacjentów z AZS korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca.

Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej "Zrozumieć AZS", której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.

Autor: kw/map / Źródło: PAP

Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock

Pozostałe wiadomości

Tej nocy należy uważać na śliskie nawierzchnie. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia w 11 województwach. Miejscami groźna aura spodziewana jest do południa w czwartek.

Tutaj kierowcy powinni uważać. Opady marznące w 11 województwach

Tutaj kierowcy powinni uważać. Opady marznące w 11 województwach

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW

Kolejne dni nie przyniosą większej zmiany w pogodzie. W dalszym ciągu na niebie będą przeważać chmury, ale szansa na słońce będzie większa niż w ostatnim czasie. Zwiększy się za to prędkość wiatru, który najsilniej powieje w górach i nad morzem. Temperatura w najcieplejszym momencie dnia nie przekroczy 10 stopni Celsjusza.

Nad Polską nastąpi wymiana powietrza

Nad Polską nastąpi wymiana powietrza

Źródło:
tvnmeteo.pl

Nad Półwysep Iberyjski nadciągnął kolejny front atmosferyczny, niosący potężne ulewy. Intensywne opady deszczu sparaliżowały prowincję Malaga. Na ulicach miast utworzyły się rwące potoki, nie kursują pociągi, niektóre drogi są nieprzejezdne. Południowe i wschodnie regiony Hiszpanii objęto żółtymi, pomarańczowymi i czerwonymi alertami pogodowymi.

Ulewy paraliżują Malagę

Ulewy paraliżują Malagę

Aktualizacja:
Źródło:
Enex, Reuters, PAP, El Pais

Potężna nawałnica nawiedziła wschodnie prowincje Sycylii. Intensywne opady deszczu doprowadziły do powodzi i lokalnych podtopień. Minionej doby włoskie służby musiały interweniować ponad 100 razy. Utrudnienia pogodowe spotkały też kierowców.

Auta z trudem jadą ulicą, którą płynie wartki strumień

Auta z trudem jadą ulicą, którą płynie wartki strumień

Aktualizacja:
Źródło:
Enex News

Pogoda na jutro. Nocą w wielu regionach czeka nas spore zachmurzenie, utworzą się mgły. Lokalnie może spaść drobny śnieg. Czwartek 14.11 zapowiada się pochmurnie, deszczowo, a miejscami opady zamienią się w deszcz ze śniegiem. Temperatura nie przekroczy 9 stopni Celsjusza.

Pogoda na jutro - czwartek, 14.11. Mglista i pochmurna noc, lokalnie poprószy śnieg

Pogoda na jutro - czwartek, 14.11. Mglista i pochmurna noc, lokalnie poprószy śnieg

Źródło:
tvnmeteo.pl

W Azerbejdżanie trwa 29. szczyt klimatyczny COP29. Naukowcy z organizacji Global Carbon Project w zaprezentowanym tam raporcie alarmują, że ilość wyemitowanego dwutlenku węgla pochodzącego z paliw kopalnych w 2024 roku ma być rekordowa.

Do atmosfery trafi rekordowa ilość CO2 ze spalania paliw kopalnych

Do atmosfery trafi rekordowa ilość CO2 ze spalania paliw kopalnych

Źródło:
PAP

U wybrzeży Norwegii pięć lat temu pojawił się Hvaldimir - białucha arktyczna podejrzewana o bycie rosyjskim szpiegiem. Jak pisze portal BBC, powołując się na ekspertkę zajmującą się tym gatunkiem ssaków, zwierzę mogło być wytrenowane do ochrony bazy morskiej na kole podbiegunowym.

Hvaldimir nie był rosyjskim szpiegiem? Ekspertka o nowej teorii

Hvaldimir nie był rosyjskim szpiegiem? Ekspertka o nowej teorii

Źródło:
PAP, BBC

We wtorek wieczorem we Wrocławiu spadł pierwszy śnieg tej jesieni. To kolejny region, w którym w ostatnich dniach pojawił się biały puch. Na Kontakt24 otrzymaliśmy zdjęcia nie tylko z zabielonej stolicy Dolnego Śląska, ale również z innych miast.

Pierwszy śnieg we Wrocławiu. Nagranie

Pierwszy śnieg we Wrocławiu. Nagranie

Źródło:
tvnmeteo.pl, IMGW

Kilka międzynarodowych linii lotniczych wstrzymało loty na popularną wśród turystów wyspę Bali. Powodem jest utrzymująca się w powietrzu chmura pyłu po wybuchu wulkanu Lewotobi Laki Laki, znajdującego się na oddalonej o kilkaset kilometrów wyspie Flores w Indonezji. Pomimo że erupcja miała miejsce na początku listopada, z krateru nadal wydobywa się popiół i lawa.

Linie lotnicze odwołują loty na Bali. "Bezpieczeństwo jest priorytetem"

Linie lotnicze odwołują loty na Bali. "Bezpieczeństwo jest priorytetem"

Źródło:
Reuters, PAP, The Guardian

Ulice Bogoty znalazły się pod wodą po tym, jak miasto nawiedziła fala intensywnego deszczu. Towarzyszący opadom wiatr łamał gałęzie i przewracał drzewa, doprowadzając do paraliżu komunikacyjnego. W ubiegłą niedzielę w całej Kolumbii wprowadzono stan klęski żywiołowej w związku z powodzią, jaka przetoczyła się przez kraj.

Potężna ulewa sparaliżowała stolicę 52-milionowego kraju

Potężna ulewa sparaliżowała stolicę 52-milionowego kraju

Źródło:
PAP, Reuters

Chilijscy strażacy od kilkunastu godzin walczą z dużym pożarem lasu w gminie Quilpue w środkowym Chile. Według lokalnych służb ogień od wtorku strawił już około 300 hektarów terenów leśnych. W regionie wprowadzono najwyższy, czerwony, alert pożarowy oraz rozpoczęto ewakuacje mieszkańców.

Spłonęło kilkaset hektarów lasów. Rozpoczęto ewakuację mieszkańców

Spłonęło kilkaset hektarów lasów. Rozpoczęto ewakuację mieszkańców

Źródło:
Reuters, El Mostrador

Słaby śnieg spadł w części kraju we wtorek rano. Zabieliło się na Ziemi Świętokrzyskiej, ale śnieg zaobserwowano też w innych regionach Polski.

Znów sypnęło śniegiem. Zabieliło się w kilku częściach kraju

Znów sypnęło śniegiem. Zabieliło się w kilku częściach kraju

Źródło:
tvnmeteo.pl

Rozprzestrzenia się duży pożar lasów na granicy amerykańskich stanów Nowy Jork i New Jersey. Opady deszczu nie pomogły, a sytuację pogarsza silny wiatr. Służby poinformowały we wtorek, że spłonęło już ponad dwa tysiące hektarów.

"To największy pożar od 2008 roku"

"To największy pożar od 2008 roku"

Źródło:
Reuters, tvnmeteo.pl

- Świat musi sfinansować działania związane ze zmianą klimatu, ponieważ w przeciwnym razie cenę zapłaci ludzkość. To nie jałmużna, to inwestycja. Działania klimatyczne są konieczne, aby świat nadawał się do życia - ocenił sekretarz generalny ONZ Antonio Guterres podczas szczytu klimatycznego COP29 w Baku, stolicy Azerbejdżanu.

"Działania są konieczne, aby świat nadawał się do życia"

"Działania są konieczne, aby świat nadawał się do życia"

Źródło:
PAP

Nowy przegląd danych uzyskanych prawie 40 lat temu przez sondę Voyager 2 pokazał, że obserwacje tej planety były zaburzone przez burzę słoneczną.

Voyager 2 miał pecha. Przeleciał obok Urana w bardzo złym momencie

Voyager 2 miał pecha. Przeleciał obok Urana w bardzo złym momencie

Źródło:
Reuters, CNN, tvnmeteo.pl

Badacze z Danii policzyli niesporczaki żyjące w tym kraju. Było to możliwe dzięki pomocy setek dzieci, które zebrały ponad osiem tysięcy porostów i mchów z nawet najdalszych rejonów Danii. Naukowcy zauważyli czterokrotny wzrost liczby gatunków, w tym co najmniej dziewięć nieopisanych.

Duńczycy wysłali dzieci na poszukiwania niesporczaków

Duńczycy wysłali dzieci na poszukiwania niesporczaków

Źródło:
PAP

Środkową Kalifornię nawiedziła w poniedziałek burza piaskowa. Widzialność była mocno ograniczona. Silny wiatr łamał drzewa i stwarzał niebezpieczne warunki pogodowe dla kierowców i pozostawił ponad dziesięć tysięcy osób bez prądu. Kilka osób zostało rannych w karambolu na autostradzie.

"Zobaczyłam, jak drzewo się przewraca i miażdży wszystko za mną"

"Zobaczyłam, jak drzewo się przewraca i miażdży wszystko za mną"

Źródło:
ABC30, tvnmeteo.pl

Kolumbia zmaga się w ostatnim czasie z ulewnymi deszczami. W odpowiedzi na kryzysową sytuację spowodowaną w kraju prezydent ogłosił stan klęski żywiołowej. Są ofiary śmiertelne i zaginieni.

"Ogłaszamy stan klęski żywiołowej w całym kraju"

"Ogłaszamy stan klęski żywiołowej w całym kraju"

Źródło:
Reuters, tvpublica.com.ar

Mieszkańcy pakistańskiej prowincji Pendżab od początku listopada borykają się z rekordowym zanieczyszczeniem powietrza. Ogromną chmurę gęstego smogu nad Pakistanem i sąsiednimi Indiami, gdzie również sytuacja jest fatalna, widać na zdjęciu wykonanym przez satelitę NASA.

Smog tak gęsty, że widać go z kosmosu

Smog tak gęsty, że widać go z kosmosu

Źródło:
PAP, CNN, NASA, tvnmeteo.pl

Prognoza pogody na zimę. IMGW przygotował eksperymentalną prognozę pogody na grudzień 2024 oraz styczeń, luty i marzec 2025. Co może czekać nas w kolejnych miesiącach pod kątem prognozowanych opadów i temperatury? Jak w przewidywaniach meteorologów rysuje się początek wiosny? Sprawdź.

Pogoda na zimę 2024/2025 i początek wiosny. Eksperymentalna prognoza IMGW

Pogoda na zimę 2024/2025 i początek wiosny. Eksperymentalna prognoza IMGW

Źródło:
IMGW

Lokalna chilijska społeczność wraz z ekspertami chcą podjąć walkę z kierowcami aut i ciężarówek, którzy od lat niszczą geoglify na pustyni Atakama. Gigantyczne rysunki przedstawiające między innymi zwierzęta lub figury geometryczne są coraz bardziej przykrywane przez ślady opon. Jak się jednak okazuje, obrońcy olbrzymich rzeźb chcą pozostawić na geoglifach rysy spowodowane działalnością człowieka, żeby były one przestrogą dla przyszłych pokoleń.

"Przykład pokazujący przyszłym pokoleniom, czego nie należy robić z naszym dziedzictwem"

"Przykład pokazujący przyszłym pokoleniom, czego nie należy robić z naszym dziedzictwem"

Źródło:
Reuters

Minął ponad tydzień, od kiedy wybuchł wulkan Lewotobi Laki-Laki na indonezyjskiej wyspie Flores. W niedzielę trwały ewakuacje mieszkańców, który niechętnie chcieli opuszczać zagrożone erupcją tereny. Na lotnisku w Komodo wstrzymano loty.

Minął tydzień, erupcja nie ustała. Trwa walka z czasem

Minął tydzień, erupcja nie ustała. Trwa walka z czasem

Źródło:
Reuters, Antara

Poważne ochłodzenie przyjdzie do Polski jeszcze w listopadzie. Sprawdź, co czeka nas w nadchodzących tygodniach w pogodzie w 16-dniowej, długoterminowej prognozie temperatury, przygotowanej przez prezentera tvnmeteo.pl Tomasza Wasilewskiego.

Pogoda na 16 dni: czeka nas pierwsze spotkanie z zimą

Pogoda na 16 dni: czeka nas pierwsze spotkanie z zimą

Źródło:
tvnmeteo.pl

U wybrzeży południowo-wschodniej Hiszpanii, w pobliżu miasta Mazarron, wydobyto wrak fenickiego statku sprzed 2,6 tys. lat - poinformował w poniedziałek hiszpański dziennik "El Pais".

"To jeden z najważniejszych starożytnych statków znalezionych w całości"

"To jeden z najważniejszych starożytnych statków znalezionych w całości"

Źródło:
PAP

Laboratorium w amerykańskim mieście Yemassee w Karolinie Południowej odzyskało ponad 20 małp z 43, które uciekły stamtąd w środę. Zwierzęta udało się schwytać, nie doznały żadnych obrażeń.

Schwytano część małp, które uciekły z laboratorium

Schwytano część małp, które uciekły z laboratorium

Źródło:
AP, NBC News, PAP

Grupa mieszkańców uratowała kozę, która utknęła na zboczu klifu na wyspie Oʻahu na Hawajach. Młode zwierzę spędziło tam cztery dni - poinformowały lokalne media.

Przez cztery dni była uwięziona nad przepaścią. Bohaterska akcja mieszkańców

Przez cztery dni była uwięziona nad przepaścią. Bohaterska akcja mieszkańców

Źródło:
Reuters, Hawaii News Now

W Szumperku na północy Czech w niedzielę zrobiło się biało. Opady śniegu nie były jednak spowodowane przez warunki atmosferyczne.

Śnieg w Czechach. Przyczyną nie była pogoda

Źródło:
novinky.cz, cnn.iprima.cz, tvnmeteo.pl

W niektórych podwarszawskich ogrodach kwitną róże, a na magnoliach i azaliach otwierają się pąki. O to, co sprawiło, że w listopadzie mamy do czynienia ze zjawiskiem przypisywanym wiośnie, zapytaliśmy ekspertów.

Róże, magnolie i azalie kwitną w listopadzie. Co za to odpowiada?

Róże, magnolie i azalie kwitną w listopadzie. Co za to odpowiada?

Źródło:
tvnmeteo.pl