"Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia"

[object Object]
Jak możemy poradzić sobie z alergią?TVN Meteo
wideo 2/18

Stygmatyzacja, obniżony standard życia, wysoki koszt leczenia i depresja. Według najnowszego raportu to tylko niektóre konsekwencje atopowego zapalenia skóry (AZS). Wielu ankietowanych pacjentów uskarża się także na brak skutecznego leczenia.

Jak wynika z raportu "Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce", blisko 34 procent chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS) uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne. Raport został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, na przykład jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 procent powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.

Obniżony standard życia

W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 roku wśród 400 pacjentów, z czego około 70 procent miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.

Aż 93,5 procent badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 procent uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 procent jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 procent mocno, 39 procent trochę). Aż 68 procent odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 procent pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort, natomiast 8 procent uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona - skomentowała raport prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.

Jak wyjaśniła, chorych frustruje dodatkowo to, że muszą przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego (regularnie stosowane emolienty na skórę) czy też ściśle określonej diety. Często zmuszeni są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a ich nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach.

Psychologiczne konsekwencje

W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 procent większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 procent większe ryzyko prób samobójczych.

Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 procent pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 procent chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 procent pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 procent uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 procent oceniło je jako skuteczne.

Co ważne, aż 66 procent badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 procent pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 procent badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.

Wysokie koszty leczenia

Komentując wyniki raportu, prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii zwróciła uwagę, że obecnie stosowana terapia AZS nie u wszystkich pacjentów się sprawdza i przynosi oczekiwane efekty. Dlatego potrzebne jest finansowanie nowych leków, które mogą pomóc tej grupie chorych.

- Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie, czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym - powiedziała specjalistka.

Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 procent chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 procent z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 procent respondentów. Jedynie 20 procent ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 procent oceniło, że bardzo mocno, a 42 procent - że mocno.

Problemy w życiu zawodowym

Współautorka raportu Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, zwróciła uwagę, że dla wielu pacjentów z AZS formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa. Pozwala ona zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą.

- Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe - to wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję - skomentowała. Jak przypomniała, blisko 20 procent pacjentów z AZS korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca.

Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej "Zrozumieć AZS", której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.

Autor: kw/map / Źródło: PAP

Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock

Pozostałe wiadomości

W niedzielę 1.06 przypada druga tura wyborów prezydenckich w Polsce. Pogoda tego dnia będzie wymagała naszej zwiększonej uwagi. Temperatura powietrza w wielu regionach kraju przekroczy 25 stopni Celsjusza, ale gorąco sprawi, że przez nasz kraj przetoczą się burze. Miejscami okażą się gwałtowne, z ulewnym deszczem oraz porywistym wiatrem.

"W pogodzie w niedzielę wyborczą stoczy się prawdziwa walka"

"W pogodzie w niedzielę wyborczą stoczy się prawdziwa walka"

Źródło:
tvnmeteo.pl

W kolejnych dniach do Polski napływać będą ciepłe, a nawet gorące masy powietrza. Wysoka temperatura sprawi jednak, że pojawią się też burze. Zjawiskom lokalnie mają towarzyszyć ulewne opady deszczu, a także porywisty wiatr.

Gorąco będzie miało swoją cenę. Od burz i ulew się nie uwolnimy

Gorąco będzie miało swoją cenę. Od burz i ulew się nie uwolnimy

Źródło:
tvnmeteo.pl

Pogoda na jutro. Noc w części kraju przyniesie deszcz. Podobna sytuacja czeka nas w sobotę 31.05. Opadom w niektórych regionach mogą towarzyszyć burze. Na termometrach zobaczymy nawet 25 stopni Celsjusza.

Pogoda na jutro - sobota, 31.05. Noc z opadami w części kraju

Pogoda na jutro - sobota, 31.05. Noc z opadami w części kraju

Źródło:
tvnmeteo.pl

W Tatrach wciąż panują trudne warunki turystyczne, a wysoko na szczytach zalega śnieg. Ratownikom Tatrzańskiego Ochotniczego Pogotowia Ratunkowego (TOPR) nie udało się uratować życia turysty odnalezionego w czwartek w rejonie Kopy Kondrackiej.

Akcje ratunkowe w Tatrach. Nie żyje turysta

Akcje ratunkowe w Tatrach. Nie żyje turysta

Źródło:
PAP

Po osunięciu się lodowca w rejonie szwajcarskiej doliny Loetschental zagrożenie stwarza ogromna ilość błota i kamieni, które zablokowały lokalną rzekę, zwiększając ryzyko powodzi. Władze informują o możliwych kolejnych ewakuacjach mieszańców.

Najpierw osunięcie się lodowca, teraz powódź. Możliwe kolejne ewakuacje

Najpierw osunięcie się lodowca, teraz powódź. Możliwe kolejne ewakuacje

Źródło:
Reuters, SwissInfo, tvnmeteo.pl

Jest nowa data startu misji Axiom-4 z Polakiem Sławoszem Uznańskim-Wiśniewskim na Międzynarodową Stację Kosmiczną (ISS). Tą niepodaną jeszcze oficjalną informacją podzielił się z nami Hubert Kijek, reporter TVN24 BiS.

Lot Polaka przełożony. Jest nowa data

Lot Polaka przełożony. Jest nowa data

Źródło:
TVN24

Fala upałów nawiedziła południową Hiszpanię. W czwartek temperatura przekroczyła 40 stopni Celsjusza. Służby meteorologiczne wydały ostrzeżenia przed spiekotą, która ma potrwać co najmniej do końca tygodnia.

Padło pierwsze 40 stopni w tym roku, jeszcze przed latem

Padło pierwsze 40 stopni w tym roku, jeszcze przed latem

Źródło:
Reuters, AEMET, elperiodico.com, elconfidencial.com

Weekend może przynieść gwałtowną aurę. Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej planuje wydać ostrzeżenia pierwszego stopnia przed burzami. Sprawdź, gdzie może zagrzmieć.

W tych regionach mogą pojawić się burze. Prognoza zagrożeń IMGW

W tych regionach mogą pojawić się burze. Prognoza zagrożeń IMGW

Źródło:
IMGW

W czwartek w kalifornijskim mieście Ventura pojawiło się ogromne zapadlisko. Jak podały lokalne media, pochłonęło kilka samochodów stojących na pobliskim parkingu.

Dziura w ziemi połyka samochody. Nagranie

Dziura w ziemi połyka samochody. Nagranie

Źródło:
CNN, CBS News, foxla.com

W Kanadzie trwa walka z potężnymi pożarami lasów. W prowincjach Manitoba i Saskatchewan wprowadzono stan wyjątkowy. Dym przemieszcza się w kierunku Stanów Zjednoczonych. Władze Minnesoty i Michigan wydały ostrzeżenie dotyczące pogorszającej się jakości powietrza.

Stan wyjątkowy, ewakuacje. Dym z pożarów zagraża amerykańskim miastom

Stan wyjątkowy, ewakuacje. Dym z pożarów zagraża amerykańskim miastom

Źródło:
PAP, Reuters, BBC

Chiński parolotniarz niemal otarł się o śmierć podczas rutynowego lotu. W jego trakcie prąd wstępujący wyniósł go na wysokość ponad 8500 metrów, gdzie temperatura powietrza wynosiła -35 stopni Celsjusza. Kilka dni po zdarzeniu mężczyzna udostępnił zapierające dech w piersiach nagranie.

Nagle znalazł się osiem kilometrów nad ziemią. Paralotniarz udostępnił nagranie

Nagle znalazł się osiem kilometrów nad ziemią. Paralotniarz udostępnił nagranie

Źródło:
Reuters, The Guardian

Szwajcarskie służby przerwały poszukiwania 64-letniego mężczyzny, który został przysypany przez lawinę w miejscowości Blatten. Do katastrofy doszło po oderwaniu się fragmentu lodowca. Skalę zniszczeń oddają zdjęcia satelitarne.

Szwajcarska katastrofa. Zdjęcia pokazują skalę

Szwajcarska katastrofa. Zdjęcia pokazują skalę

Aktualizacja:
Źródło:
PAP, AP News

Dwa leje kondensacyjne zaobserwowano w środę po południu w gminie Trzcianka w Wielkopolsce. Groźnie wyglądające zalążki trąby powietrznej zostały uchwycone na zdjęciach. W regionie uszkodzone zostały dwa dachy.

Uszkodzone dachy. Leje kondensacyjne w Wielkopolsce

Uszkodzone dachy. Leje kondensacyjne w Wielkopolsce

Źródło:
tvnmeteo.pl, Sieć Obserwatorów Burz, Burzowe Czarnkowsko-Trzcianeckie

Moment zejścia lawiny, która pogrzebała w środę wioskę Blatten w Szwajcarii, został uchwycony na nagraniu. W czwartek w rejonie katastrofy nadal trwają prace poszukiwawcze, a mieszkańcy opowiadają o gigantycznych zniszczeniach.

W mgnieniu oka stracili cały dobytek. Moment zejścia lawiny

W mgnieniu oka stracili cały dobytek. Moment zejścia lawiny

Źródło:
Reuters, 20 Minuten, tvnmeteo.pl

Kleszcze zagrażają północnoamerykańskim łosiom. Naukowcy alarmują, że populacja pajęczaków z gatunku Dermacentor albipictus niebezpiecznie powiększyła się wskutek ciepłych, łagodnych zim. Ich celem często stają się młode osobniki - kleszcze potrafią wypić tak dużo ich krwi, że zwierzęta umierają.

Łosie "stają się prawie jak zombie i umierają"

Łosie "stają się prawie jak zombie i umierają"

Źródło:
New Hampshire Bulletin, USGS

Środowe zejście lawiny w szwajcarskich Alpach mogło być powiązane z osłabieniem warstwy wieloletniej zmarzliny, która "trzyma w ryzach" lodowce. Jak wyjaśnił ekspert, Bartłomiej Luks z Polskiej Akademii Nauk, degradacja tej warstwy skorupy ziemskiej obserwowana jest nie tylko w Alpach, lecz także na całym świecie.

Jak zmiany klimatu mogły doprowadzić do zniszczenia alpejskiej wioski

Jak zmiany klimatu mogły doprowadzić do zniszczenia alpejskiej wioski

Źródło:
PAP, tvnmeteo.pl

Po raz pierwszy w historii w całości zaprojektowana i zbudowana w Polsce technologia znalazła się na pokładzie Międzynarodowej Stacji Kosmicznej. LeopardISS to kompaktowy komputer przetwarzający dane, który ma szansę zostać na ISS na stałe.

"To historyczny moment". Polskie urządzenie na Międzynarodowej Stacji Kosmicznej

"To historyczny moment". Polskie urządzenie na Międzynarodowej Stacji Kosmicznej

Źródło:
PAP

Alergia to jedno z najczęściej występujących schorzeń dzisiejszych czasów. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia około 30-40 procent populacji zmaga się z różnymi formami alergii. W Polsce jest to blisko połowa społeczeństwa. Odpowiednia diagnostyka i rozpoznanie objawów są kluczowe, by skutecznie radzić sobie z tą przypadłością i zapobiegać powikłaniom. 

Czy to alergia, czy może przeziębienie? Sprawdź, jak rozpoznać problem po objawach 

Czy to alergia, czy może przeziębienie? Sprawdź, jak rozpoznać problem po objawach 

Źródło:
Otrivin

Chińska Agencja Meteorologiczna (CMA) wydała ostrzeżenia przed ulewami i powodziami dla południowych regionów kraju. Według ekspertów w te rejony nadciąga najsilniejsza jak dotąd burza w tym roku.

Szykują się na największą burzę w tym roku

Szykują się na największą burzę w tym roku

Źródło:
Reuters

Co najmniej jeden rok w najbliższych pięciu latach okaże się rekordowo ciepły - wynika z raportu opublikowanego w środę przez Światową Agencję Meteorologiczną (WMO). Prawdopodobieństwo tego, że tak się stanie, eksperci szacują aż na 80 procent.

Meteorolodzy o najbliższych latach. Padnie niepokojący rekord?

Meteorolodzy o najbliższych latach. Padnie niepokojący rekord?

Źródło:
Reuters, WMO, UN News, Insight EU Monitoring

Według Polskiego Towarzystwa Alergologicznego niemal połowa polskiego społeczeństwa zmaga się z alergią. Skala problemu z roku na rok się powiększa, a do tego jest coraz więcej substancji wywołujących uczulenie. Jakie są rodzaje alergii i jak je rozpoznać? 

Co drugi Polak zmaga się z alergią. Jak rozpoznać jej objawy? 

Co drugi Polak zmaga się z alergią. Jak rozpoznać jej objawy? 

Źródło:
Otrivin

14-letni Benjamin Stong z Iowa City w USA złowił imponującego rozmiarami suma ważącego około 32 kilogramów. Młody wędkarz samodzielnie wyciągnął olbrzymią rybę z rzeki Iowa, spełniając tym samym marzenie wielu miłośników wędkarstwa.

14-latek złowił wielkiego suma. "Mam siostrę w takim rozmiarze"

14-latek złowił wielkiego suma. "Mam siostrę w takim rozmiarze"

Źródło:
tvnmeteo

Polski pasjonat astronomii, Mateusz Kalisz, nagrał moment ponownego wejścia drugiego stopnia Starshipa w ziemską atmosferę. W nocy z wtorku na środę polskiego czasu odbył się dziewiąty lot testowy megarakiety firmy SpaceX. Maszyna poleciała dalej niż podczas poprzednich prób, ale inżynierowie stracili nad nią kontrolę po kilkudziesięciu minutach od startu.

Na własne oczy widział, jak Starship wpada w atmosferę. "Szok"

Na własne oczy widział, jak Starship wpada w atmosferę. "Szok"

Źródło:
AstroLife, Reuters, PAP

Mieszkańcy argentyńskiego miasta Vera walczą ze skutkami potężnej powodzi. Kataklizm wywołały ekstremalne opady deszczu, które doprowadziły do uszkodzenia systemu kanalizacyjnego. Z powodu kryzysu lokalne władze odwołały zajęcia w szkołach.

Małe miasto zalane przez wielką wodę. "Najsmutniejsza noc w historii"

Małe miasto zalane przez wielką wodę. "Najsmutniejsza noc w historii"

Źródło:
La Nacion, Reuters, Cadena3

Starship, statek kosmiczny firmy SpaceX, odbył dziewiątą bezzałogową próbę. Choć megarakieta poleciała dalej niż podczas poprzednich lotów, inżynierowie stracili kontrolę nad statkiem, który "doświadczył nieplanowanego demontażu" podczas ponownego wejścia w atmosferę.

Starship "doświadczył nieplanowanego demontażu"

Starship "doświadczył nieplanowanego demontażu"

Aktualizacja:
Źródło:
PAP

Władze amerykańskiego hrabstwa Clark ostrzegają ludzi i właścicieli czworonogów przed toksycznym zakwitem glonów bentonicznych, które pojawiły się w rzece Kolumbia oraz innych lokalnych ciekach wodnych. Przez nie w październiku ubiegłego roku zmarł pies.

Pies zmarł po kontakcie z toksycznymi glonami

Pies zmarł po kontakcie z toksycznymi glonami

Źródło:
CNN, katu.com, 1011now.com

Mirunga, potocznie nazywana słoniem morskim pojawiła się we wtorek w mieście portowym Gordon's Bay w Republice Południowej Afryki. Niespodziewanego gościa uchwycono na nagraniu.

Słoń morski pojawił się w centrum miasta

Słoń morski pojawił się w centrum miasta

Źródło:
Reuters, Independent Online, news24.com

Brazylijscy terapeuci nauczyli półrocznego jaguara instynktu drapieżnika. Młode zwierzę zostało wykradzione matce przez jednego z mieszkańców stanu Roraima na północy kraju. Zdaniem ekspertów, całkowita terapia będzie czasochłonna i może potrwać nawet dwa lata.

Jaguar na łańcuchu. Powrót do pełni zdrowia może trwać lata

Jaguar na łańcuchu. Powrót do pełni zdrowia może trwać lata

Źródło:
PAP

Bombaj nawiedziły obfite opady deszczu związane z nadejściem monsunu. Doprowadziły do powstania gwałtownej powodzi w ponad 12-milionowym mieście. Ulice zmieniły się w rwące potoki. Zdaniem ekspertów, tak mocno nie padało w tym rejonie od ponad wieku.

Ulice jak rwące potoki, ludzie brodzący w wodzie

Ulice jak rwące potoki, ludzie brodzący w wodzie

Źródło:
CNN, Times of India, Hindustan Times