"Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia"

[object Object]
Jak możemy poradzić sobie z alergią?TVN Meteo
wideo 2/18

Stygmatyzacja, obniżony standard życia, wysoki koszt leczenia i depresja. Według najnowszego raportu to tylko niektóre konsekwencje atopowego zapalenia skóry (AZS). Wielu ankietowanych pacjentów uskarża się także na brak skutecznego leczenia.

Jak wynika z raportu "Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce", blisko 34 procent chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS) uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne. Raport został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, na przykład jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 procent powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.

Obniżony standard życia

W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 roku wśród 400 pacjentów, z czego około 70 procent miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.

Aż 93,5 procent badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 procent uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 procent jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 procent mocno, 39 procent trochę). Aż 68 procent odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 procent pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort, natomiast 8 procent uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona - skomentowała raport prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.

Jak wyjaśniła, chorych frustruje dodatkowo to, że muszą przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego (regularnie stosowane emolienty na skórę) czy też ściśle określonej diety. Często zmuszeni są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a ich nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach.

Psychologiczne konsekwencje

W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 procent większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 procent większe ryzyko prób samobójczych.

Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 procent pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 procent chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 procent pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 procent uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 procent oceniło je jako skuteczne.

Co ważne, aż 66 procent badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 procent pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 procent badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.

Wysokie koszty leczenia

Komentując wyniki raportu, prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii zwróciła uwagę, że obecnie stosowana terapia AZS nie u wszystkich pacjentów się sprawdza i przynosi oczekiwane efekty. Dlatego potrzebne jest finansowanie nowych leków, które mogą pomóc tej grupie chorych.

- Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie, czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym - powiedziała specjalistka.

Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 procent chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 procent z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 procent respondentów. Jedynie 20 procent ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 procent oceniło, że bardzo mocno, a 42 procent - że mocno.

Problemy w życiu zawodowym

Współautorka raportu Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, zwróciła uwagę, że dla wielu pacjentów z AZS formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa. Pozwala ona zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą.

- Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe - to wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję - skomentowała. Jak przypomniała, blisko 20 procent pacjentów z AZS korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca.

Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej "Zrozumieć AZS", której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.

Autor: kw/map / Źródło: PAP

Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock

Pozostałe wiadomości

Najbliższe dni przyniosą pochmurną aurę z przejaśnieniami i przelotnymi opadami deszczu. Na termometrach w ciągu dnia zobaczymy kilkanaście stopni Celsjusza. Noce wciąż będą zimne, a nad ranem pojawią się przymrozki.

Polska będzie we władaniu polarnego i arktycznego powietrza

Polska będzie we władaniu polarnego i arktycznego powietrza

Źródło:
tvnmeteo.pl

Kleszcze coraz częściej pojawiają się w miastach i na terenach podmiejskich. Między innymi takie wnioski wyciągnęli naukowcy na podstawie badań wykonanych w Warszawie.

Przyjrzeli się kleszczom w Warszawie. Oto wnioski

Przyjrzeli się kleszczom w Warszawie. Oto wnioski

Źródło:
PAP

Skorpiony przejmują kontrolę nad brazylijskimi miastami - ostrzegają eksperci z tego kraju. Spodziewają się, że w najbliższej dekadzie odnotowane zostaną co najmniej dwa miliony ukąszeń tych pajęczaków.

Miliony skorpionów w miastach. Prognozy ekspertów budzą grozę

Miliony skorpionów w miastach. Prognozy ekspertów budzą grozę

Źródło:
Guardian, tvn24.pl

Znany brytyjski biolog, David Attenborough kończył dziś 99 lat. Urodziny jednego z najbardziej cenionych popularyzatorów przyrody to moment na to, by przypomnieć, jak ważna jest ochrona mórz i oceanów.

David Attenborough kończy 99 lat i dzieli się refleksją po prawie 100 latach na Ziemi

David Attenborough kończy 99 lat i dzieli się refleksją po prawie 100 latach na Ziemi

Źródło:
BBC, Filmweb, SmogLab

Stery w pogodzie nad Polską przejmie wyż Riccarda, który kieruje w naszą stronę strumienie chłodnego, arktycznego powietrza. Będzie to szczególnie odczuwalne nad ranem - w nocy ze środy na czwartek w niektórych regionach ściśnie mróz. Miejscami przydadzą się również parasole.

Riccarda zawładnie pogodą. Co nam przyniesie

Riccarda zawładnie pogodą. Co nam przyniesie

Źródło:
tvnmeteo.pl

Za nami kolejna mroźna noc. Jak wynika z danych Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej, miejscami temperatura powietrza wyniosła -3 stopnie Celsjusza. Z kolei przy gruncie termometry pokazały nawet -10,7 stopnia C.

Przy gruncie odnotowano prawie -11 stopni Celsjusza

Przy gruncie odnotowano prawie -11 stopni Celsjusza

Źródło:
IMGW

Zapowiada się mroźna noc, a po niej przyjdzie lodowaty poranek. Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia przed przymrozkami. Alarmy obowiązują w 15 województwach.

Lodowato w 15 województwach. Ostrzeżenia IMGW

Lodowato w 15 województwach. Ostrzeżenia IMGW

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW

Aligator śmiertelnie zaatakował kobietę, która wraz ze swoim mężem pływała kajakiem po jeziorze Kissimmee na Florydzie. Według służb para znalazła się bardzo blisko drapieżnika, który przestraszył się i wywrócił ich łódź.

Aligator przewrócił kajak. Nie żyje kobieta

Aligator przewrócił kajak. Nie żyje kobieta

Źródło:
AP, CNN, ClickOrlando

Pogoda na dziś. Czwartek 08.05 w całym kraju okaże się częściowo pochmurny, ale bez deszczu. W ciągu dnia może natomiast silniej powiać wiatr. Termometry pokażą od 8 do 14 stopni Celsjusza. Zapanują neutralne warunki biometeorologiczne.

Pogoda na dziś - czwartek 08.05. W ciągu dnia może silniej powiać wiatr

Pogoda na dziś - czwartek 08.05. W ciągu dnia może silniej powiać wiatr

Źródło:
tvnmeteo.pl

Kanadyjscy strażacy walczą z pożarami traw w pobliżu miasta Edmonton na zachodzie kraju. W związku z zagrożeniem zdrowia i życia wprowadzono stan wyjątkowy. Część mieszkańców została ewakuowana.

Gęste kłęby dymu w pobliżu miasta, ewakuacje

Gęste kłęby dymu w pobliżu miasta, ewakuacje

Źródło:
CNN, CBC, Canadian Press News

Gwałtowne ulewy nawiedziły Portoryko. Według danych służby meteorologicznej od końca kwietnia lokalnie spadło ponad 400 litrów deszczu na metr kwadratowy. Okolice miasta Utuado zostały odcięte od świata przez wylewające rzeki, zaś w sąsiednim Adjuntas osuwiska zablokowały drogi.

Jedno miasto odcięła od świata woda, drugie - masy błota

Jedno miasto odcięła od świata woda, drugie - masy błota

Źródło:
Prensa Latina, Claridad Puerto Rico

Polska Agencja Kosmiczna wydała oświadczenie dotyczące nadchodzącej deorbitacji radzieckiej sondy Kosmos 482. Jak wyjaśnił popularyzator astronomii Karol Wójcicki, jedna z potencjalnych orbit obiektu w momencie wejścia w atmosferę przebiega nad zachodnią i centralną częścią kraju.

Radziecka sonda ma spaść na Ziemię. Jest oświadczenie Polskiej Agencji Kosmicznej

Radziecka sonda ma spaść na Ziemię. Jest oświadczenie Polskiej Agencji Kosmicznej

Źródło:
PAP, "Z głową w gwiazdach", LiveScience, sattrackcam.blogspot.com, tvnmeteo.pl

"Gwiezdna muzyka" pozwoliła badaczom odkryć tajemnice starzejącej się gwiazdy. Naukowcy zmierzyli wibracje pomarańczowego karła HD 219134, na podstawie których określili wiek i wymiary odległego obiektu. Jego oscylacje zostały "przełożone" na słyszalne częstotliwości, dzięki czemu możemy posłuchać jej aktywności.

Badacze zarejestrowali "muzykę" odległej gwiazdy

Badacze zarejestrowali "muzykę" odległej gwiazdy

Źródło:
W. M. Keck Observatory

Hodowca drobiu z Wielkiej Brytanii odkrył, że jedna z jego kur zniosła jajko o kulistym kształcie. W rozmowie z BBC mężczyzna przyznał, że sprzedał je na aukcji, a pieniądze przekazał na cele charytatywne.

Jedno na miliard. Kura zniosła nietypowe jajko

Jedno na miliard. Kura zniosła nietypowe jajko

Źródło:
BBC

7700 dolarów grzywny lub rok w więzieniu - taki wyrok usłyszeli przemytnicy, którzy w kwietniu próbowali wywieźć z Kenii pięć tysięcy rzadkich i cennych okazów mrówek. Owady miały trafić na nielegalne targi egzotycznych zwierząt w Europie i Azji.

Próbowali przemycić tysiące mrówek w strzykawkach. Jest wyrok

Próbowali przemycić tysiące mrówek w strzykawkach. Jest wyrok

Źródło:
PAP, Reuters, BBC

Aż 80 procent zaostrzeń astmy u dzieci wywołują zakażenia wirusowe - podkreślają eksperci. Specjaliści szczególnie dla tej grupy pacjentów zalecają szczepienia ochronne.

Ten czynnik najczęściej zaostrza astmę u dzieci

Ten czynnik najczęściej zaostrza astmę u dzieci

Źródło:
PAP, mp.pl

Na Florydzie w jednym z hrabstw od kilkudziesięciu godzin trwają poszukiwania niedźwiedzia, który zaatakował i doprowadził do śmierci 89-latka i jego psa. W pobliżu rozstawiono pułapki, a teren jest pod obserwacją służb.

Znaleziono zwłoki mężczyzny i psa. Trwają poszukiwania niedźwiedzia

Znaleziono zwłoki mężczyzny i psa. Trwają poszukiwania niedźwiedzia

Źródło:
NBC News, ABC News, FOX4Now

Nastał maj, cudny i kapryśny jednocześnie. Wiele mu wybaczamy, bo kochamy go w Polsce od wieków. Uwielbienie dla maja znalazło swoje odbicie w śpiewanej do dziś dziewiętnastowiecznej pieśni kościelnej "Chwalcie łąki umajone".

Na mapach widać dużo czerwieni. Czy będziemy "chwalić łąki umajone"?

Na mapach widać dużo czerwieni. Czy będziemy "chwalić łąki umajone"?

Źródło:
TVN24+

W Polsce przyszło ochłodzenie, w najbliższych dniach spodziewane są przymrozki, a miejscami nocami i o poranku chwyci mróz. Jak przekazał synoptyk tvnmeteo.pl Tomasz Wakszyński, w tym roku zimni ogrodnicy i zimna Zośka, majowe zjawisko meteorologiczne, przyszło wcześniej niż zwykle.

Zimni ogrodnicy przyszli w tym roku wcześniej. W prognozach mróz

Zimni ogrodnicy przyszli w tym roku wcześniej. W prognozach mróz

Źródło:
tvnmeteo.pl

Amerykańskie służby poszukują dziewczynki, która w poniedziałek została porwana przez wodę w mieście Brenham w Teksasie. Region zmaga się z falą burz z obfitymi opadami deszczu, które powodują występowanie powodzi błyskawicznych. W poszukiwanie dziewczynki zaangażowanych jest wiele ekip ratowniczych.

Woda porwała dziecko

Woda porwała dziecko

Źródło:
ABC News, Fox Weather

Gwałtowne burze nawiedziły w poniedziałek po południu północno-wschodnią Hiszpanię. Na terenie prowincji Barcelona doszło do silnego gradobicia. Wtorek również ma przynieść niespokojną aurę. Władze apelują o zachowanie ostrożności.

Dywany gradu i ulewy w Hiszpanii. Zwiastują dużą zmianę pogody

Dywany gradu i ulewy w Hiszpanii. Zwiastują dużą zmianę pogody

Źródło:
ENEX, metropoliabierta.elespanol.com, elperiodico.com, AEMET

Kilkudziesięcioletnie drzewo zawaliło się podczas burzy na jeden z domów na południu Miami w Stanach Zjednoczonych. W niedzielę w tym regionie wystąpiły wichury z obfitymi opadami deszczu. Niebezpieczne warunki doprowadziły także do wielu utrudnień na drogach.

Wiatr wyrwał kilkudziesięcioletnie drzewo z korzeniami

Wiatr wyrwał kilkudziesięcioletnie drzewo z korzeniami

Źródło:
CNN

Obfite opady deszczu doprowadziły do powstania lawiny błotnej w północno-zachodniej Kolumbii. W wyniku żywiołu zginęła jedna osoba. Jak donoszą lokalne media, masa błota uszkodziła domy i powywracała auta.

Zeszła lawina błotna, zginęła jedna osoba

Zeszła lawina błotna, zginęła jedna osoba

Źródło:
Reuters

Około 1800 turystów zostało ewakuowanych ze starożytnego miasta Petra w Jordanii. W niedzielę południowo-zachodnie regiony kraju nawiedziła powódź błyskawiczna. W położonym niedaleko dystrykcie Shoubak lokalne służby odnalazły ciała zaginionych turystów z Belgii.

Ewakuacja blisko 1800 turystów z ikonicznego miejsca

Ewakuacja blisko 1800 turystów z ikonicznego miejsca

Źródło:
Reuters, Newarab.com, Times Of Israel, Jordan Times

Potężna burza piaskowa sparaliżowała południowe i północne regiony Iraku. Z powodu problemów z oddychaniem kilkaset osób potrzebowało pomocy medycznej. W prowincji Dijala doszło do wypadku, w którym zginęły trzy osoby.

Rdzawa mgła ogarnęła Irak

Rdzawa mgła ogarnęła Irak

Źródło:
ENEX, Shafaq.com,

W weekend nad Portugalią zaobserwowano co najmniej cztery trąby powietrzne. Zjawiska towarzyszyły burzom i wichurom, jakie przetoczyły się nad centralną i zachodnią częścią kraju. Silny wiatr wyrządził tam spore szkody.

Cztery trąby powietrzne w trzy dni. "Drzewa spadały na drogi"

Cztery trąby powietrzne w trzy dni. "Drzewa spadały na drogi"

Źródło:
PAP, observador.pt

Po majówce, która miejscami była gorąca, przyjdzie duże ochłodzenie. Co czeka nas w kolejnych tygodniach maja, kiedy przypadają zimni ogrodnicy i zimna Zośka? Sprawdź autorską prognozę temperatury na kolejne 16 dni, przygotowaną przez prezentera i synoptyka tvnmeteo.pl Tomasza Wasilewskiego.

Pogoda na 16 dni. Wraca zimno, wracają przymrozki

Pogoda na 16 dni. Wraca zimno, wracają przymrozki

Źródło:
tvnmeteo.pl

Krew mężczyzny, który przeżył ponad 200 ukąszeń trujących węży, może posłużyć do stworzenia wyjątkowo skutecznej antytoksyny. Aby uzyskać odporność, hodowca kilkaset razy dobrowolnie wstrzykiwał toksyny do swojego organizmu. W ten sposób wytworzył zestaw przeciwciał działających w przypadku pokąsania przez wiele gatunków.

Przez 18 lat wstrzykiwał sobie jad węży. Jego krew może ratować życie

Przez 18 lat wstrzykiwał sobie jad węży. Jego krew może ratować życie

Źródło:
BBC, ScienceAlert

Transmisja na żywo Wielkiej Wędrówki Łosi w Szwecji trwała 478 godzin. Przeprawa tych zwierząt z gór położonych na północy na letnie żerowiska przyciągnęła miliony widzów - poinformowała w poniedziałek szwedzka telewizja publiczna.

478. Tyle godzin transmitowali wędrówkę łosi

478. Tyle godzin transmitowali wędrówkę łosi

Źródło:
PAP, The Guardian