"Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia"

[object Object]
Jak możemy poradzić sobie z alergią?TVN Meteo
wideo 2/18

Stygmatyzacja, obniżony standard życia, wysoki koszt leczenia i depresja. Według najnowszego raportu to tylko niektóre konsekwencje atopowego zapalenia skóry (AZS). Wielu ankietowanych pacjentów uskarża się także na brak skutecznego leczenia.

Jak wynika z raportu "Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce", blisko 34 procent chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS) uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne. Raport został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, na przykład jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 procent powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.

Obniżony standard życia

W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 roku wśród 400 pacjentów, z czego około 70 procent miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.

Aż 93,5 procent badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 procent uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 procent jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 procent mocno, 39 procent trochę). Aż 68 procent odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 procent pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort, natomiast 8 procent uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona - skomentowała raport prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.

Jak wyjaśniła, chorych frustruje dodatkowo to, że muszą przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego (regularnie stosowane emolienty na skórę) czy też ściśle określonej diety. Często zmuszeni są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a ich nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach.

Psychologiczne konsekwencje

W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 procent większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 procent większe ryzyko prób samobójczych.

Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 procent pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 procent chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 procent pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 procent uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 procent oceniło je jako skuteczne.

Co ważne, aż 66 procent badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 procent pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 procent badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.

Wysokie koszty leczenia

Komentując wyniki raportu, prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii zwróciła uwagę, że obecnie stosowana terapia AZS nie u wszystkich pacjentów się sprawdza i przynosi oczekiwane efekty. Dlatego potrzebne jest finansowanie nowych leków, które mogą pomóc tej grupie chorych.

- Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie, czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym - powiedziała specjalistka.

Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 procent chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 procent z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 procent respondentów. Jedynie 20 procent ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 procent oceniło, że bardzo mocno, a 42 procent - że mocno.

Problemy w życiu zawodowym

Współautorka raportu Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, zwróciła uwagę, że dla wielu pacjentów z AZS formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa. Pozwala ona zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą.

- Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe - to wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję - skomentowała. Jak przypomniała, blisko 20 procent pacjentów z AZS korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca.

Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej "Zrozumieć AZS", której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.

Autor: kw/map / Źródło: PAP

Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock

Pozostałe wiadomości

Kolejne dni przyniosą nam sporo zmian w pogodzie. Przede wszystkim nad Polskę nadciągnie porcja cieplejszego powietrza, przez którą miejscami temperatura wzrośnie do nawet 14 stopni Celsjusza. Jak długo potrwa to ocieplenie?

Będzie nawet 14 stopni. Jak długo potrwa ocieplenie

Będzie nawet 14 stopni. Jak długo potrwa ocieplenie

Źródło:
tvnmeteo.pl

IMGW ostrzega przed oblodzeniem. W prawie całej Polsce w nocy spodziewane są trudne warunki drogowe, a w części regionów dodatkowym zagrożeniem okaże się silny wiatr. Sprawdź, gdzie zachować szczególną ostrożność.

Ostrzeżenia IMGW. Na drogach i chodnikach będzie bardzo ślisko

Ostrzeżenia IMGW. Na drogach i chodnikach będzie bardzo ślisko

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW

Pogoda na jutro, czyli na sobotę 23.11. W nocy niebo będzie przeważnie zachmurzone. Możemy spodziewać się lokalnych opadów śniegu lub śniegu z deszczem. Dzień również przyniesie nam pochmurną aurę, a miejscami da się nam we znaki silny wiatr.

Pogoda na jutro - sobota 23.11. Nocą mróz i śnieg, w dzień silny wiatr

Pogoda na jutro - sobota 23.11. Nocą mróz i śnieg, w dzień silny wiatr

Źródło:
tvnmeteo.pl

Intensywne opady śniegu spowodowały paraliż komunikacyjny w środkowej i północnej Francji. W okolicach Paryża doszło do karambolu z udziałem kilku pojazdów, ponad 30 osób zostało rannych. Ogromne korki powstały także na kilku autostradach - w jednym miejscu utknęło ponad dwa tysiące samochodów ciężarowych.

Ponad dwa tysiące ciężarówek utknęło w korku

Ponad dwa tysiące ciężarówek utknęło w korku

Źródło:
Le Monde

Ulewy spowodowały utrudnienia komunikacyjne na Cyprze. W nocy z czwartku na piątek w rejonie miasta Limassol doszło do podtopień i osuwisk, których skutki były sprzątane cały dzień. W weekend meteorolodzy prognozują kolejne intensywne opady deszczu.

Ulewy w cypryjskim kurorcie. Część dróg zalało, część zablokowały osuwiska

Ulewy w cypryjskim kurorcie. Część dróg zalało, część zablokowały osuwiska

Źródło:
KNEWS Kathimerini, Cyprus Mail

Pingwin cesarski Gus, który na początku miesiąca przypłynął do Australii, wrócił na wolność. Ptak znalazł się ponad 3000 kilometrów od domu - na wolności gatunek ten występuje jedynie na Antarktydzie. Wyczerpane i niedożywione zwierzę odzyskało siły pod okiem specjalistów.

Pionier wśród pingwinów wrócił na wolność. "To było wspaniałe uczucie"

Pionier wśród pingwinów wrócił na wolność. "To było wspaniałe uczucie"

Źródło:
ABC News Australia, DBCA

Zima zawitała także na Węgry. Biało zrobiło się w prawie całym kraju, a miejscami spadło ponad 20 centymetrów śniegu. W nocy z czwartku na piątek w części kraju obowiązywały ostrzeżenia meteorologiczne. Od rana występowały poważne utrudnienia komunikacyjne.

W nocy napadało 20 centymetrów śniegu. Paraliż na węgierskich drogach

W nocy napadało 20 centymetrów śniegu. Paraliż na węgierskich drogach

Źródło:
Daily News Hungary, index.hu

Śnieżna aura utrzymuje się nad Polską. Od piątkowego poranka w wielu regionach pada śnieg, który ma szansę utrzymać się jeszcze przez chwilę. Wiele osób, w tym Reporterzy24, zdecydowało się spędzić czas na świeżym powietrzu.

"Jest pięknie, bardzo się cieszę"

"Jest pięknie, bardzo się cieszę"

Aktualizacja:
Źródło:
tvnmeteo.pl, Kontakt24

Kalifornia musi zmierzyć się z ulewami i śnieżycami wywołanymi przez tak zwaną rzekę atmosferyczną. Jak podaje stacja CNN, w północnej części tego stanu mogą zostać odnotowane rekordowo wysokie opady deszczu.

Rzeka atmosferyczna może sprowadzić ulewy i śnieżyce

Rzeka atmosferyczna może sprowadzić ulewy i śnieżyce

Źródło:
CNN, Reuters

Wielka Pacyficzna Plama Śmieci gromadzi w rosnącym tempie nieduże, centymetrowej wielkości kawałki plastiku pochodzące z różnych części świata. Rośnie zagrożenie dla miejscowego ekosystemu i potencjalnie - dla globalnego systemu obiegu węgla.

Masa plastikowych odpadów w rejonie Pacyficznej Plamy Śmieci wzrosła prawie pięciokrotnie

Masa plastikowych odpadów w rejonie Pacyficznej Plamy Śmieci wzrosła prawie pięciokrotnie

Źródło:
PAP, theoceancleanup.com, iopscience.iop.org

Paraliż komunikacyjny, przerwy w dostawie energii elektrycznej oraz w działaniu sieci komórkowych to skutki śnieżyc, które w czwartek przeszły przez Finlandię. Prądu zostało pozbawionych nawet 80 tysięcy odbiorców.

Atak zimy. 80 tysięcy odbiorców bez prądu, nie jeżdżą pociągi

Atak zimy. 80 tysięcy odbiorców bez prądu, nie jeżdżą pociągi

Źródło:
PAP

Śnieg ostatniej nocy i w czwartek zasypał Irlandię. Warunki na drogach znacznie się pogorszyły. Synoptycy teraz ostrzegają przed mrozem, a na horyzoncie widać ulewne opady deszczu i wichury.

Zasypało Irlandię. Teraz idą na nią ulewy i wichury

Zasypało Irlandię. Teraz idą na nią ulewy i wichury

Źródło:
ENEX, The Irish Times, tvnmeteo.pl

Intensywne opady śniegu spowodowały w czwartek duże opóźnienia na paryskim lotnisku Roissy-Charles-de-Gaulle. Przewoźników poproszono o odwołanie 10 procent zaplanowanych na czwartek połączeń - poinformowała agencja AFP.

Duże utrudnienia na paryskim lotnisku. Przez śnieg

Duże utrudnienia na paryskim lotnisku. Przez śnieg

Źródło:
PAP, meteofrance.com, tvnmeteo.pl

W nocy ze środy na czwartek doszło do kolejnej erupcji wulkanu na półwyspie Reykjanes w południowo-zachodniej Islandii. Wybuch poprzedziła seria niewielkich trzęsień ziemi. W związku z erupcją wprowadzono stan alarmowy i ewakuowano około 60 osób z miejscowości Grindavik.

Czerwona łuna widoczna z Reykjaviku

Czerwona łuna widoczna z Reykjaviku

Źródło:
PAP, Iceland News, Time

Mieszkańcy północno-zachodnich regionów USA oraz części Kanady od wtorku zmagają się z niebezpiecznymi warunkami związanymi z uderzeniem potężnej bomby cyklonowej. Żywioł niesie za sobą wichury oraz ekstremalne ulewy i jest oceniany jako jeden z najsilniejszych od lat. Najnowsze informacje mówią o dwóch ofiarach śmiertelnych.

"Bałem się, że zostanę uderzony latającymi odłamkami"

"Bałem się, że zostanę uderzony latającymi odłamkami"

Źródło:
Reuters, CNN, NBC News, PAP

W północnej Hiszpanii potwierdzono pojawienie się szerszenia Vespa soror. Jeśli ten inwazyjny gatunek zacznie występować powszechnie, może zagrozić miejscowym owadom - ostrzegają naukowcy.

W Europie odkryto nowy gatunek szerszenia. Może zagrozić rodzimym owadom

W Europie odkryto nowy gatunek szerszenia. Może zagrozić rodzimym owadom

Źródło:
PAP, Ecology and Evolution

84 procent huraganów, które pojawiły się na Oceanie Atlantyckim w latach 2019-2023, zostało wzmocnionych przez zmianę klimatu - wynika z najnowszych badań naukowców.

"Jako ludzkość zostawiliśmy swoje odciski palców na każdym z tych huraganów"

"Jako ludzkość zostawiliśmy swoje odciski palców na każdym z tych huraganów"

Źródło:
Nature

Największa rakieta świata Starship odbyła we wtorek szósty lot testowy. Booster statku, czyli pierwszy stopień rakiety, nie został jednak przechwycony przez mechaniczne ramiona wieży startowej, tak jak planowano.

Megarakieta poleciała, ale nie wszystko się udało. Pojawił się nietypowy gość

Megarakieta poleciała, ale nie wszystko się udało. Pojawił się nietypowy gość

Aktualizacja:
Źródło:
PAP, SpaceX, tvnmeteo.pl

Tygrys syberyjski zaatakował rolnika w jednej z wiosek na północnym wschodzie Chin. Mężczyzna został ugryziony w rękę. To niejedyna niebezpieczna sytuacja z udziałem tych zwierząt, do jakiej doszło w tej okolicy. Władze wystosowały ostrzeżenie dla mieszkańców.

Tygrys ugryzł mężczyznę, władze ostrzegają mieszkańców

Tygrys ugryzł mężczyznę, władze ostrzegają mieszkańców

Źródło:
Reuters, Global Times, chinadaily.com

We wtorek nad ranem na niebie można było dostrzec księżycowe halo. To rzadkie i efektowne zjawisko zarejestrowano między innymi w Wielkopolsce. Na Kontakt24 otrzymaliśmy wyjątkowe zdjęcia.

Świetlisty krąg otoczył Księżyc

Świetlisty krąg otoczył Księżyc

Źródło:
Kontakt24, tvnmeteo.pl

Co najmniej osiem osób zginęło w wyniku przejścia tajfunu Man-yi nad Filipinami. W trakcie ubiegłego weekendu żywioł uderzył w ląd dwukrotnie, niosąc potężne ulewy i porywisty wiatr. W wielu regionach rozpoczęło się wielkie sprzątanie i liczenie strat. Lokalne władze zaapelowały o pomoc dla poszkodowanych mieszkańców.

"Nie pozbierali się po poprzednich kataklizmach, kiedy uderzył supertajfun"

"Nie pozbierali się po poprzednich kataklizmach, kiedy uderzył supertajfun"

Źródło:
Reuters

Nagrania samotnego delfina pływającego w Morzu Bałtyckim wprawiły w zdumienie naukowców. Słychać na nich, jak ssak wydaje z siebie tysiące różnych dźwięków. Wśród ekspertów pojawiła się teoria, że z powodu odosobnienia mógł on rozmawiać sam ze sobą. Inni uważają, że była to próba skomunikowania się z innymi delfinami.

Samotny delfin w Bałtyku wydawał z siebie tysiące dźwięków

Samotny delfin w Bałtyku wydawał z siebie tysiące dźwięków

Źródło:
Livescience

Dwie osoby zginęły, a ponad 100 tysięcy mieszkańców zostało poszkodowanych w wyniku przejścia burzy tropikalnej Sara przez Honduras. Wiele miejsc jest odciętych od świata po ulewach. Na najbliższe dni zapowiadane są kolejne opady deszczu.

Takich opadów dawno tu nie było. Nie żyją dwie osoby

Takich opadów dawno tu nie było. Nie żyją dwie osoby

Źródło:
CNN Espanol, Diario1, EFE

W Ekwadorze wprowadzono 60-dniowy stan wyjątkowy. W kraju szaleją pożary, brakuje wody i panuje susza. W listopadzie ogień strawił ponad 10 tysięcy hektarów roślinności. Mieszkańcy borykają się też z częstymi przerwami w dostępie do energii elektrycznej.

Pożary, susza, brak prądu. Ogłosili 60-dniowy stan wyjątkowy

Pożary, susza, brak prądu. Ogłosili 60-dniowy stan wyjątkowy

Źródło:
PAP, Reuters

Do nietypowego zdarzenia doszło na lotnisku w Ponta Delgada na Azorach. Po pokładzie jednego z samolotów rozpierzchło się ponad 100 chomików. Maszyna przez pięć dni nie mogła wylecieć do stolicy Portugalii.

Ponad 100 chomików uziemiło samolot na Azorach

Ponad 100 chomików uziemiło samolot na Azorach

Źródło:
PAP, tvnmeteo.pl

Naukowcom po raz pierwszy udało się eksperymentalnie udowodnić społeczne uczenie się u zwierząt niebędących ludźmi, wynikające ze zmiany środowiska. Najnowsze badania ekspertów z Instytutu Maxa Plancka wykazały, że sikorki bogatki po migracji błyskawicznie poznawały nowe zachowania od lokalnej, dopiero co poznanej społeczności.

Sprawili, że ptaki nauczyły się nowych zachowań. Bez tego by się to nie udało

Sprawili, że ptaki nauczyły się nowych zachowań. Bez tego by się to nie udało

Źródło:
ScienceDaily

Ocean wyrzucił na brzeg w Kalifornii rzadką rybę - przedstawicielkę występującego w głębinach gatunku z rodziny Regalecidae, nazywaną "rybą zagłady". Czemu zawdzięcza reputację "przepowiadacza" naturalnych katastrof?

"Ryba zagłady" znaleziona na brzegu oceanu

"Ryba zagłady" znaleziona na brzegu oceanu

Źródło:
NBC News, CBS News tvn24.pl

Naukowcy przedstawili pierwsze szczegółowe wyniki badań próbek z niewidocznej strony Księżyca dostarczonych przez chińską sondę Chang'e 6. Analiza ich składu wskazała, że między trzema a czterema miliardami lat temu trwała tam aktywność wulkaniczna. To kluczowe informacje dla zrozumienia wyraźnych różnic między półkulami Srebrnego Globu.

Co się dzieje na niewidocznej stronie Księżyca? Zbadano pierwsze próbki

Co się dzieje na niewidocznej stronie Księżyca? Zbadano pierwsze próbki

Źródło:
PAP, CNN, tvnmeteo.pl