Ministerstwo o refundacji leku na mukowiscydozę: nie ma możliwości, by wszedł na styczniową listę

Źródło:
TVN24 Biznes
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozę
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24
wideo 2/4
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24

W związku trwającymi rozmowami z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek Kaftrio stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą wszedł na styczniową listę leków refundowanych - przekazał resort zdrowia w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes. 

- Na razie się nie udało dojść do porozumienia. Myślałem, że od 1 stycznia będzie możliwość refundacji. Jeszcze próbowałem (to) uzgodnić przed końcem listopada, ale nie udało się dojść do porozumienia - powiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podczas czwartkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia.

Lek Kaftrio nie będzie refundowany od stycznia

"Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji" - napisał Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes dotyczące rozmów z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals w zakresie refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie, w tym Kaftrio.

"Jednocześnie informuję, że w związku z trwającymi rozmowami oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek ten wszedł na styczniową listę leków refundowanych. Kolejne spotkanie, z udziałem osób decyzyjnych ze strony producenta, planowane jest na początek stycznia" - wyjaśnił Rybarczyk.

Obowiązujące od stycznia listy leków refundowanych publikowane są zazwyczaj w drugiej połowie grudnia.

Jarosław Rybarczyk dodał, że resort zdrowia "dokłada wszelkich starań, aby leki trafiły na listę niezwłocznie, ale nie zależy to od tylko od resortu - konieczna jest również współpraca po stronie firm farmaceutycznych".

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE W TVN24 GO >>>

Mukowiscydoza. "Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą"

Mukowiscydoza to wrodzona choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem przyczynowym Kaftrio, który mógłby zadziałać u 90 proc. polskich pacjentów, to około milion złotych. W Polsce producent bezpłatnie przekazuje preparat, ale tylko w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali chorzy muszą za niego płacić pełną stawkę.

O refundacji leku zdecydowano w części krajów Unii Europejskiej, między innymi w Czechach, na Słowacji czy w Niemczech. Bo mukowiscydoza to choroba śmiertelna.

- Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą w momencie włączenia leczenia przyczynowego - mówi w rozmowie z TVN24 prof. Dorota Sands ze Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym.

- Wiemy, że ten lek jest, tylko praktycznie nikogo nie stać, żeby zapłacić milion złotych - dodaje Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Refundacja Kaftrio w EuropieTVN24

Lek Kalydeco

Biuro komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 przekazało, że "pacjenci z mukowiscydozą mają zapewnione nowoczesne leczenie, bo refundacją objęto lek Kalydeco (także produkcji Vertex Pharmaceuticals - red.) podawany bezpłatnie w ramach programu lekowego Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)".

"Od 23 lipca 2017 r. do 31 maja 2021 r. istniała możliwość leczenia mukowiscydozy z zastosowaniem terapii skojarzonej lekami Kaftrio oraz Kalydeco w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), opartych na decyzjach administracyjnych wydawanych przez ministra zdrowia oraz finansowanie takiego leczenia z puli środków Funduszu Medycznego, jednak o takie leczenie nie wystąpił żaden uprawniony podmiot medyczny" - napisano w odpowiedzi.

Inne leki

Resort zdrowia przekazał też, że "dostępny jest także program lekowy B.27. Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą (ICD-10 E 84), w ramach którego podawana jest bezpłatnie tobramycyna dla pacjentów z udokumentowanym przewlekłym zakażeniem płuc wywołanym przez Pseudomonas aeruginosa oraz z opornością na kolistynę lub udokumentowana nietolerancją kolistynę".

"Od 1 listopada 2021 r. lek Quinsair został objęty refundacją w ramach ww. programu lekowego jako nowa opcja terapeutyczna" - dodało MZ.

Autorka/Autor:kris/dap

Źródło: TVN24 Biznes

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

- Oliwia mnie stymuluje. Jak zapowiada, że przyjdzie do mnie, to ja od razu wykonuję kilka telefonów więcej, załatwiam sprawy, aby móc zdać raport szefowej - mówi w rozmowie z biznesową redakcją tvn24.pl 77-letni prof. dr hab. Marian Surowiec, współzałożyciel Bee Healthy Honey. Z wnuczką stworzył emiter, rozwiązanie dla pszczelarzy, którzy walczą w swoich ulach z inwazją pasożytów. Po fali sukcesów, zaczęli jednak dostawać groźby. - Pierwszy raz w życiu czegoś takiego doświadczyłem, bo spadła na nas lawina hejtu - dodaje.

Dziadek i wnuczka założyli start-up. "Spadła na nas lawina hejtu"

Dziadek i wnuczka założyli start-up. "Spadła na nas lawina hejtu"

Źródło:
tvn24.pl

Mam apel do koleżanek i kolegów z rządu, żeby byli bardziej Eugeniuszami Kwiatkowskimi, niż Elonami Maskami. Więcej pracy, realizacji projektów, a mniej aktywności na portalu X - tak senator Krzysztof Kwiatkowski odniósł się w "Faktach po Faktach" do dyskusji pomiędzy minister Katarzyną Pełczyńską-Nałęcz i ministrem Krzysztofem Paszykiem na portalu X na temat finansowania budownictwa społecznego w Polsce. 

"To dosyć gorszący spór". Dyskusja ministrów w mediach społecznościowych

"To dosyć gorszący spór". Dyskusja ministrów w mediach społecznościowych

Źródło:
tvn24.pl

Donald Trump podpisał rozporządzenie nakładające wysokie cła na import towarów z Kanady, Meksyku i Chin. Władze Kanady i Meksyku już zapowiedziały cła odwetowe. Chińskie ministerstwo handlu zapowiedziało złożenie skargi do Światowej Organizacji Handlu.

Trump nałożył cła. Błyskawiczne zapowiedzi odwetu

Trump nałożył cła. Błyskawiczne zapowiedzi odwetu

Aktualizacja:
Źródło:
PAP

Holenderska agencja ochrony prywatności AP poinformowała w piątek, że wszczyna dochodzenie w sprawie praktyk gromadzenia danych przez chińską firmę DeepSeek. Zaapelowano do holenderskich użytkowników o ostrożność w korzystaniu z oprogramowania tej firmy.

Chińska sztuczna inteligencja pod lupą. Holendrzy zbadają DeepSeek

Chińska sztuczna inteligencja pod lupą. Holendrzy zbadają DeepSeek

Źródło:
PAP

W sobotnim losowaniu Lotto po raz kolejny została trafiona szóstka. Szczęśliwy zwycięzca wygrał 2 miliony złotych. To trzecie losowanie z rzędu, w którym ktoś poprawnie wytypował wszystkie 6 liczb.

Trzecie losowanie w tym tygodniu z szóstką w Lotto

Trzecie losowanie w tym tygodniu z szóstką w Lotto

Źródło:
tvn24.pl

Prezydent USA Donald Trump obiecywał Amerykanom, że obniży ceny żywności. Tymczasem od 1 lutego zaczęły obowiązywać cła na produkty z Meksyku i Kanady w wysokości 25 procent. Jak zauważa CNN państwa te odgrywają kluczową rolę w zapewnianiu, by półki sklepów spożywczych w USA były pełne.

Cła nałożone przez Trumpa mogą się odbić rykoszetem na zwykłych Amerykanach

Cła nałożone przez Trumpa mogą się odbić rykoszetem na zwykłych Amerykanach

Źródło:
CNN

Od soboty rodzice i opiekunowie mogą składać wnioski o 800 plus na nowy okres świadczeniowy, który rozpocznie się 1 czerwca tego roku i potrwa do 31 maja 2026 roku.

Ważna informacja dla rodziców od ZUS. W sprawie 800 plus

Ważna informacja dla rodziców od ZUS. W sprawie 800 plus

Źródło:
PAP

Mówi, że to największe zagłębie sadownicze Europy, że to duży biznes wspierany przez polityków i że sadownicy walczą o pracowników. Potrzebują rąk do pracy, bo owoce nie mogą gnić. - Oferują na przykład raz na tydzień worek ziemniaków, chleb, cebulę, wodę w zgrzewkach. Może nie dają umowy, ale w ten sposób pokazują, że warto u nich pracować - wyjaśnia w rozmowie z biznesową redakcją tvn24.pl doktor Kamil Matuszczyk z Uniwersytetu Warszawskiego, badacz sytuacji pracowników sezonowych.

Zamienia salę wykładową na sady owocowe. Tak bada sytuację pracowników

Zamienia salę wykładową na sady owocowe. Tak bada sytuację pracowników

Źródło:
tvn24.pl

Rok 2024 był dla Turcji rekordowy pod względem liczby gości i przychodów z turystyki - podały w piątek tureckie media. Turcję odwiedziło 52,6 milionów zagranicznych turystów. Największą grupę gości z zagranicy stanowili Rosjanie - 6,7 milionów.

Rosjanie pomogli Turcji w pobiciu rekordu

Rosjanie pomogli Turcji w pobiciu rekordu

Źródło:
PAP

Mołdawia to jedno z najszybciej wyludniających się państw na świecie - powiedział analityk Ośrodka Studiów Wschodnich Kamil Całus. Liczba mieszkańców tego kraju, nie wliczając separatystycznego Naddniestrza, wynosi obecnie 2,401 miliona. To spadek o 13,9 procent w ciągu dekady.

W tym kraju jest jeden z najgorszych kryzysów demograficznych na świecie

W tym kraju jest jeden z najgorszych kryzysów demograficznych na świecie

Źródło:
PAP

Meksyk ma plan A, plan B i plan C na wypadek, gdyby przywódca USA Donald Trump zrealizował swoje zapowiedzi i nałożył 25-procentowe cła – oświadczyła w piątek prezydentka Meksyku Claudia Sheinbaum, podkreślając, że jej rząd zachowuje "chłodną głowę" w oczekiwaniu na ruch Waszyngtonu.

"Plan A, plan B i plan C". Prezydentka zapewnia, że są przygotowani na amerykańskie cła

"Plan A, plan B i plan C". Prezydentka zapewnia, że są przygotowani na amerykańskie cła

Źródło:
PAP

Rząd Wielkiej Brytanii planuje zmniejszenie powierzchni gruntów rolnych w kraju o ponad 10 procent do 2050 roku. Największe cięcia mają dotyczyć pastwisk, a mieszkańcy kraju będą zachęcani do redukcji spożycia mięsa – podał w piątek "The Guardian".

Zamiast pastwisk, lasy albo panele słoneczne. Wyspy Brytyjskie czeka wielka reforma rolnictwa

Zamiast pastwisk, lasy albo panele słoneczne. Wyspy Brytyjskie czeka wielka reforma rolnictwa

Źródło:
PAP, The National

Prezydent USA Donald Trump zapowiedział, że "absolutnie" nałoży cła na towary z Unii Europejskiej. Według przywódcy Stanów Zjednoczonych UE "traktuje nas bardzo źle". Powiedział również, że cła na produkty z Meksyku i Kanady obejmą też ropę naftową i gaz, choć stawka taryfy będzie wynosić 10, a nie 25 procent.

"Podejmiemy bardzo zdecydowane działania". Trump o nałożeniu ceł na Unię Europejską

"Podejmiemy bardzo zdecydowane działania". Trump o nałożeniu ceł na Unię Europejską

Źródło:
PAP

Polacy wyjeżdżający za granicę na tegoroczne zimowe ferie wybierają się głównie na południe Europy oraz na Bliski Wschód - wynika z danych przekazanych przez serwisy turystyczne. Wśród najpopularniejszych krajów są: Hiszpania, Malta, Egipt i Zjednoczone Emiraty Arabskie.

Wyjazd na ferie za granicę. Te kierunki wybierają Polacy

Wyjazd na ferie za granicę. Te kierunki wybierają Polacy

Źródło:
PAP

- Kanada jest przygotowana na celową, energiczną, ale także rozsądną i niezwłoczną reakcję, jeśli Stany Zjednoczone nałożą cła na towary importowane z Kanady - przekazał w piątek kanadyjski premier Justin Trudeau.

Trudeau reaguje na zapowiedź Trumpa. "Nie będę owijał w bawełnę"

Trudeau reaguje na zapowiedź Trumpa. "Nie będę owijał w bawełnę"

Źródło:
PAP

W styczniu 2025 roku płaca minimalna w państwach członkowskich Unii Europejskiej wahała się od 551 euro w Bułgarii do 2638 euro w Luksemburgu. W Polsce wynagrodzenie minimalne wynosiło 4666 złotych (1091 euro), co zapewniło nam dziewiąte miejsce w zestawieniu.

Tu pensja minimalna jest najwyższa. Unijna mapa zarobków

Tu pensja minimalna jest najwyższa. Unijna mapa zarobków

Źródło:
PAP

Od stycznia do grudnia 2024 roku do Portugalii przybyło ponad 408 tysięcy turystów z Polski, co oznacza wzrost o 23,3 procent w porównaniu do 2023 roku - przekazała w piątek portugalska agencja statystyczna INE.

Ponad 400 tysięcy turystów z Polski. Duży wzrost

Ponad 400 tysięcy turystów z Polski. Duży wzrost

Źródło:
PAP

Wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wzrosła od 1 stycznia 2025 roku do ponad 3,2 tysiąca złotych miesięcznie. Aby je otrzymać trzeba spełnić określone warunki. Komu przysługuje ta forma pomocy finansowej i na jak długo można ją otrzymać?

Świadczenie pielęgnacyjne. Komu przysługuje i ile wynosi?

Świadczenie pielęgnacyjne. Komu przysługuje i ile wynosi?

Źródło:
tvn24.pl

Prezes Agencji Rozwoju Przemysłu Michał Dąbrowski został w piątek odwołany ze stanowiska. Wcześniejsze ustalenia tvn24.pl w tej sprawie w piątek wieczorem potwierdziła w komunikacie ARP. Wkrótce odbędzie się nowy konkurs na to stanowisko. W ubiegłym roku informowaliśmy, że władze Agencji Rozwoju Przemysłu współpracowały z oskarżonym w tak zwanej infoaferze i planowały z jego spółką zawrzeć kontrakt.

Prezes ARP odwołany

Prezes ARP odwołany

Źródło:
tvn24.pl

Ministerstwo Edukacji Narodowej opublikowało nową listę zawodów, dla których przewidywane jest szczególnie zapotrzebowanie na polskim rynku pracy. W 2025 roku w wykazie zadebiutowały zawody z poziomu szkoły policealnej: opiekun osoby starszej oraz opiekun w domu pomocy społecznej.

W tych zawodach będzie praca

W tych zawodach będzie praca

Źródło:
PAP

Masło zakupione w ramach przetargu Rządowej Agencji Rezerw Strategicznych (RARS) nie trafiło ani do Czech, ani na Słowację - przekazała tvn24.pl spółka Milkpol Polska sp. z o.o. Wcześniej w mediach pojawiły się sugestie, że część towaru mogła zostać sprzedana na tych rynkach.

Czy masło z rządowych rezerw trafiło do Czech? Mamy odpowiedź firmy

Czy masło z rządowych rezerw trafiło do Czech? Mamy odpowiedź firmy

Źródło:
tvn24.pl

Jarosław Mastalerz został odwołany ze stanowiska prezesa PZU Życie - przekazał w piątek pełniący obowiązki prezes PZU Andrzej Klesyk. Jak dodał, do zmian doszło także w radzie nadzorczej spółki.

Prezes PZU Życie odwołany. "Nie jest nam po drodze"

Prezes PZU Życie odwołany. "Nie jest nam po drodze"

Źródło:
PAP

PKO BP, Pekao, Santander, ING Bank Śląski, mBank - między innymi te instytucje finansowe zaplanowały prace serwisowe w najbliższych dniach. Klienci mogą mieć problemy w korzystaniu z aplikacji, zlecaniu przelewów czy płatnościach kartą.

Będą utrudnienia w największych bankach w Polsce

Będą utrudnienia w największych bankach w Polsce

Źródło:
tvn24.pl

W czwartek w Lotto padła główna wygrana - przekazał Totalizator Sportowy. Dodał, że szóstka wyniosła dwa miliony złotych, a szczęśliwy zakład zawarto w Szczecinie.

Podano, gdzie padła szóstka w Lotto

Podano, gdzie padła szóstka w Lotto

Źródło:
PAP, tvn24.pl