Ministerstwo o refundacji leku na mukowiscydozę: nie ma możliwości, by wszedł na styczniową listę

Źródło:
TVN24 Biznes
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozę
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24
wideo 2/4
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24

W związku trwającymi rozmowami z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek Kaftrio stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą wszedł na styczniową listę leków refundowanych - przekazał resort zdrowia w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes. 

- Na razie się nie udało dojść do porozumienia. Myślałem, że od 1 stycznia będzie możliwość refundacji. Jeszcze próbowałem (to) uzgodnić przed końcem listopada, ale nie udało się dojść do porozumienia - powiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podczas czwartkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia.

Lek Kaftrio nie będzie refundowany od stycznia

"Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji" - napisał Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes dotyczące rozmów z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals w zakresie refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie, w tym Kaftrio.

"Jednocześnie informuję, że w związku z trwającymi rozmowami oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek ten wszedł na styczniową listę leków refundowanych. Kolejne spotkanie, z udziałem osób decyzyjnych ze strony producenta, planowane jest na początek stycznia" - wyjaśnił Rybarczyk.

Obowiązujące od stycznia listy leków refundowanych publikowane są zazwyczaj w drugiej połowie grudnia.

Jarosław Rybarczyk dodał, że resort zdrowia "dokłada wszelkich starań, aby leki trafiły na listę niezwłocznie, ale nie zależy to od tylko od resortu - konieczna jest również współpraca po stronie firm farmaceutycznych".

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE W TVN24 GO >>>

Mukowiscydoza. "Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą"

Mukowiscydoza to wrodzona choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem przyczynowym Kaftrio, który mógłby zadziałać u 90 proc. polskich pacjentów, to około milion złotych. W Polsce producent bezpłatnie przekazuje preparat, ale tylko w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali chorzy muszą za niego płacić pełną stawkę.

O refundacji leku zdecydowano w części krajów Unii Europejskiej, między innymi w Czechach, na Słowacji czy w Niemczech. Bo mukowiscydoza to choroba śmiertelna.

- Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą w momencie włączenia leczenia przyczynowego - mówi w rozmowie z TVN24 prof. Dorota Sands ze Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym.

- Wiemy, że ten lek jest, tylko praktycznie nikogo nie stać, żeby zapłacić milion złotych - dodaje Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Refundacja Kaftrio w EuropieTVN24

Lek Kalydeco

Biuro komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 przekazało, że "pacjenci z mukowiscydozą mają zapewnione nowoczesne leczenie, bo refundacją objęto lek Kalydeco (także produkcji Vertex Pharmaceuticals - red.) podawany bezpłatnie w ramach programu lekowego Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)".

"Od 23 lipca 2017 r. do 31 maja 2021 r. istniała możliwość leczenia mukowiscydozy z zastosowaniem terapii skojarzonej lekami Kaftrio oraz Kalydeco w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), opartych na decyzjach administracyjnych wydawanych przez ministra zdrowia oraz finansowanie takiego leczenia z puli środków Funduszu Medycznego, jednak o takie leczenie nie wystąpił żaden uprawniony podmiot medyczny" - napisano w odpowiedzi.

Inne leki

Resort zdrowia przekazał też, że "dostępny jest także program lekowy B.27. Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą (ICD-10 E 84), w ramach którego podawana jest bezpłatnie tobramycyna dla pacjentów z udokumentowanym przewlekłym zakażeniem płuc wywołanym przez Pseudomonas aeruginosa oraz z opornością na kolistynę lub udokumentowana nietolerancją kolistynę".

"Od 1 listopada 2021 r. lek Quinsair został objęty refundacją w ramach ww. programu lekowego jako nowa opcja terapeutyczna" - dodało MZ.

Autorka/Autor:kris/dap

Źródło: TVN24 Biznes

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Podniesienie kwoty świadczenia z funduszu alimentacyjnego z 500 do 1000 złotych miesięcznie zakłada nowelizacja ustawy o pomocy osobom uprawnionym do alimentów, którą w czwartek uchwalił Sejm. Nowela trafi teraz pod obrady Senatu.

Kwota świadczenia ma wzrosnąć o 100 procent. Sejm daje zielone światło

Kwota świadczenia ma wzrosnąć o 100 procent. Sejm daje zielone światło

Źródło:
PAP

Sejm skierował w czwartek do prac w komisjach finansów i zdrowia dwa rządowe projekty zakładające obniżenie składki zdrowotnej płaconej przez przedsiębiorców oraz likwidację składki od zbycia środków trwałych. Izba odrzuciła w pierwszym czytaniu projekt poselski autorstwa PiS dotyczący składki.

Co ze składką zdrowotną? Trzy pomysły, trzy decyzje

Co ze składką zdrowotną? Trzy pomysły, trzy decyzje

Źródło:
PAP

Sejm uchwalił w czwartek nowelizację ustawy przesuwającej start systemu kaucyjnego w Polsce o dziewięć miesięcy - na 1 października 2025 roku. Nowela - poza zmianą terminu startu systemu - wprowadza także szereg zmian usprawniających jego działanie.

Rewolucja w sklepach przesunięta. Sejm za nowym terminem

Rewolucja w sklepach przesunięta. Sejm za nowym terminem

Źródło:
PAP

Gary Gensler, szef amerykańskiej komisji papierów wartościowych (SEC), regulującej także rynek kryptowalut, zapowiedział w czwartek rezygnację ze stanowiska. Wcześniej Donald Trump deklarował, że zwolni go już "pierwszego dnia" swoich rządów.

Szef SEC odchodzi. Ceny kryptowalut wystrzeliły

Szef SEC odchodzi. Ceny kryptowalut wystrzeliły

Źródło:
PAP

KIA Polska przekazała Urzędowi Ochrony Konkurencji i Konsumentów informację o akcji serwisowej modeli Optima HEV oraz Sportage - poinformował w czwartek UOKiK. Kampania objęła ponad 18 tysięcy pojazdów, w których może dojść do zwarcia elektrycznego i pożaru w komorze silnika.

Kolejne modele dużego producenta objęte akcją serwisową

Kolejne modele dużego producenta objęte akcją serwisową

Źródło:
PAP

Sejm uchwalił w czwartek ustawę okołobudżetową na 2025 rok, która zakłada między innymi 5-procentowe podwyżki dla nauczycieli początkujących oraz mechanizm uelastyczniający budżet, co ma uprawnić przeciwdziałanie skutkom między innymi powodzi.

Sejm uchwalił ustawę okołobudżetową. Będą podwyżki dla nauczycieli

Sejm uchwalił ustawę okołobudżetową. Będą podwyżki dla nauczycieli

Źródło:
PAP

Czwartkowe posiedzenie sejmowej komisji infrastruktury w sprawie problemów z pociągami Impuls firmy Newag zostało przerwane; ma być wznowione po zaproszeniu na nie przedstawicieli służb, między innymi ABW i CBA. Dyskusję wzbudziła obecność członków grupy hakerskiej i brak przedstawicieli Newagu.

Byli hakerzy, nie było przedstawicieli firmy. Posiedzenie w sprawie awarii pociągów przerwane

Byli hakerzy, nie było przedstawicieli firmy. Posiedzenie w sprawie awarii pociągów przerwane

Źródło:
PAP

"Pragnę poinformować, że w budżecie na przyszły rok proponujemy obcięcie wydatków na kancelarię Prezydenta, trybunał pani Przyłębskiej, IPN czy Krajową Radę Radiofonii i Telewizji - przekazał na portalu X premier Donald Tusk. "Mali pacjenci czekają na te pieniądze" - dodał szef rządu. W czwartek sejmowa komisja finansów publicznych przyjęła poprawkę do projektu przyszłorocznego budżetu, która ogranicza budżety 14 instytucji.

Premier: proponujemy obcięcie wydatków

Premier: proponujemy obcięcie wydatków

Źródło:
PAP, tvn24.pl

Sejm zaakceptował ułatwienia w udzielaniu pomocy osobom i instytucjom, które ucierpiały we wrześniowej powodzi w południowo-zachodniej Polsce. Posłowie uchwalili przygotowane przez rząd zmiany do ustawy powodziowej i część zgłoszonych w drugim czytaniu poprawek.

Sejm przyjął rządowe zmiany w ustawie powodziowej

Sejm przyjął rządowe zmiany w ustawie powodziowej

Źródło:
PAP

Stany Zjednoczone nałożyły w czwartek restrykcje na 118 osób i podmiotów z sektora finansowego Rosji, w tym pełne sankcje na Gazprombank, ostatni duży rosyjski bank, który dotąd nie został objęty pełną blokadą - ogłosił w czwartek Biały Dom.

Największy rosyjski bank objęty sankcjami

Największy rosyjski bank objęty sankcjami

Źródło:
PAP

Google zapowiedział testowe usunięcie treści publikowanych przez media informacyjne między innymi z wyszukiwarki. Zmiana ma dotyczyć jednego procenta użytkowników. - Bardzo niepokoi nas, że Google zdecydował się na taki ruch - mówi w rozmowie z redakcją biznesową tvn24.pl Maciej Kossowski, prezes Związku Pracodawców Wydawców Cyfrowych.

"Opcja atomowa" w arsenale giganta. "Niepokoi nas, że Google zdecydował się na taki ruch"

"Opcja atomowa" w arsenale giganta. "Niepokoi nas, że Google zdecydował się na taki ruch"

Źródło:
tvn24.pl

Kolejne 224 miliony złotych z Krajowego Planu Odbudowy zostaną przekazane między innymi na nowoczesne laboratoria, żłobki oraz likwidację czarnych punktów na drogach - przekazała na portalu X ministra funduszy i polityki regionalnej Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz.

Nowe środki z KPO. Ministra ujawniła, na co zostaną przekazane

Nowe środki z KPO. Ministra ujawniła, na co zostaną przekazane

Źródło:
PAP

Budżety czternastu instytucji państwowych zostaną obcięte - poprawka w tej sprawie do budżetu państwa na 2025 rok została przyjęta w czwartek przez Komisję Finansów Publicznych. Do formularza poprawki już w środę dotarł Radomir Wit, dziennikarz TVN24. Łącznie chodzi o kwotę 335,5 miliona złotych, która na mocy tej poprawki zostanie przesunięta na inne cele.

Komisja Finansów za wielkim cięciem budżetów

Komisja Finansów za wielkim cięciem budżetów

Źródło:
tvn24.pl

Konsultanci specjalizujący się w uzyskiwaniu dla klientów prawa do pobytu w obcych krajach ocenili, że po wyborach prezydenckich w USA z pytaniem o warunki udziału w europejskich programach "złotych wiz" zgłosiło się do nich czterokrotnie więcej Amerykanów niż w poprzednim tygodniu - podał CNN.

"Plan B" po zwycięstwie Trumpa. "Szukają drugiej opcji, czegoś jak polisa ubezpieczeniowa"

"Plan B" po zwycięstwie Trumpa. "Szukają drugiej opcji, czegoś jak polisa ubezpieczeniowa"

Źródło:
PAP

Kolejne 224 miliony złotych z Krajowego Planu Odbudowy zostaną przekazane między innymi na nowoczesne laboratoria, żłobki oraz likwidację czarnych punktów na drogach - przekazała na portalu X ministra funduszy i polityki regionalnej Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz.

Nowe środki z KPO. Ministra ujawniła, na co zostaną przekazane

Nowe środki z KPO. Ministra ujawniła, na co zostaną przekazane

Źródło:
PAP

Polska, Litwa, Łotwa, a także Estonia przekazały Komisji Europejskiej wspólne pismo dotyczące wprowadzenia ceł na rosyjskie i białoruskie nawozy - podało Ministerstwo Rozwoju i Technologii.

Cła na nawozy z Rosji i Białorusi. Jest list do Brukseli

Cła na nawozy z Rosji i Białorusi. Jest list do Brukseli

Źródło:
PAP

Ze względu na olbrzymie zainteresowanie budową domowych instalacji OZE resort klimatu podjął decyzję o podwojeniu planowanego dofinansowania z programu FEnIKS do kwoty 1,7 miliarda złotych - przekazało Ministerstwo Klimatu i Środowiska. Wsparcie będzie przeznaczone dla osób, które zdecydują się na zakup fotowoltaiki oraz magazynów energii.

Można otrzymać nawet 28 tysięcy. Resort o dodatkowych środkach

Można otrzymać nawet 28 tysięcy. Resort o dodatkowych środkach

Źródło:
PAP

Oskładkowanie wszystkich umów cywilnych, między innymi o dzieło, nie będzie realizowane przez rząd - donosi w czwartek portal money.pl. To jeden z kamieni milowych KPO, na który wyraził zgodę poprzedni rząd Mateusza Morawieckiego. Obecny rząd Donalda Tuska ma przystąpić do negocjacji z Brukselą w tej sprawie. Bowiem wypłata kolejnych pieniędzy z KPO może zostać zagrożona.

Rząd wycofuje się z realizacji kamienia milowego

Rząd wycofuje się z realizacji kamienia milowego

Źródło:
PAP, Money.pl, tvn24.pl

Rzecznik Nissan Motor poinformował w czwartek, że około 6 procent pracowników firmy w Stanach Zjednoczonych zaakceptowało zaoferowane pakiety wcześniejszych emerytur. To element planu restrukturyzacji japońskiego producenta, który zapowiedział zwolnienie dziewięciu tysięcy osób na całym świecie.

Znany producent samochodów tnie etaty

Znany producent samochodów tnie etaty

Źródło:
Reuters

Departament sprawiedliwości USA złożył wniosek do sądu, w którym domaga się od Google sprzedaży przeglądarki Chrome oraz udostępnienia danych konkurencji, aby ograniczyć monopol na rynku wyszukiwarek internetowych – podał w czwartek Reuters.

Google usłyszał żądanie sprzedaży przeglądarki Chrome

Google usłyszał żądanie sprzedaży przeglądarki Chrome

Źródło:
PAP

Budżety czternastu instytucji państwowych, między innymi Kancelarii Prezydenta RP, Sądu Najwyższego, Państwowej Inspekcji Pracy czy Instytutu Pamięci Narodowej mają zostać przycięte - wynika z poprawki do projektu ustawy budżetowej na rok 2025, do której dotarł Radomir Wit, dziennikarz TVN24. Najwięcej, bo prawie 70 milionów złotych straci Instytut Pamięci Narodowej.

Będą cięcia w budżetach "świętych krów"

Będą cięcia w budżetach "świętych krów"

Źródło:
TVN24, tvn24.pl

Według danych wstępnych, produkcja budowlano-montażowa (w cenach stałych) zrealizowana w październiku 2024 roku na terenie kraju przez przedsiębiorstwa budowlane o liczbie pracujących powyżej 9 osób była niższa o 9,6 procent w porównaniu z analogicznym okresem 2023 roku oraz wyższa o 1,9 procent w stosunku do września 2024 roku.

Produkcja budowlano-montażowa. Najnowsze dane z gospodarki

Produkcja budowlano-montażowa. Najnowsze dane z gospodarki

Źródło:
GUS, tvn24.pl

Najdroższa ulica handlowa świata znajduje się teraz w Mediolanie. To Via Monte Napoleone - donosi CNN. Możemy tu zrobić zakupy w sklepach takich marek jak Gucci, Chanel, Hermes, Versace, Cartier, Bottega Veneta, czy Celine. Do tej pory królowała nowojorska Piąta Aleja, czyli Upper Fifth Avenue.

Nowa najdroższa ulica świata

Nowa najdroższa ulica świata

Źródło:
CNN

"W związku z wątpliwościami UOKiK zwracamy środki, które są równowartością pobranych opłat za utrzymanie numeru w sieci" - poinformowało Orange w mediach społecznościowych. Chodzi o byłych klientów operatora. Wniosek w tej sprawie można złożyć tylko do 18 grudnia.

Duży operator zwraca pieniądze. Trzeba się pospieszyć

Duży operator zwraca pieniądze. Trzeba się pospieszyć

Źródło:
tvn24.pl

Miliarder Elon Musk i były kandydat na prezydenta Vivek Ramaswamy zapowiedzieli w tekście na łamach "Wall Street Journal", że kierowany przez nich zespół DOGE zamierza przedstawić Donaldowi Trumpowi listę tysięcy bezprawnych, ich zdaniem, regulacji i zaproponować masowe zwolnienia urzędników federalnych.

Chcą masowych zwolnień i zmiany "tysięcy bezprawnych regulacji". Plan doradców Trumpa

Chcą masowych zwolnień i zmiany "tysięcy bezprawnych regulacji". Plan doradców Trumpa

Źródło:
PAP

Luka płacowa pozostaje bez zmian, czyli przewaga zarobków mężczyzn nad tym, ile zarabiają kobiety - pisze w czwartek "Gazeta Wyborcza". - Tylko w 26 z 380 powiatów w Polsce to kobiety zarabiają więcej niż mężczyźni - zauważa ekspert cytowany przez dziennik.

Tak wygląda rzeczywista luka płacowa w Polsce

Tak wygląda rzeczywista luka płacowa w Polsce

Źródło:
"Gazeta Wyborcza"

Takie sieci, jak Biedronka, Lidl czy Aldi, zdobyły już blisko połowę polskiego rynku spożywczego. Teraz będą zmniejszać ofertę na półkach, by zaoszczędzić. To problem dla klientów i producentów - czytamy w czwartkowej "Rzeczpospolitej".

Dyskonty zdominowały polski handel. Teraz zmieniają strategię

Dyskonty zdominowały polski handel. Teraz zmieniają strategię

Źródło:
PAP

"Komediant", czyli dzieło sztuki w postaci banana przyklejonego taśmą do ściany, został sprzedany za ponad sześć milionów dolarów. Kontrowersyjne dzieło tym samym zyskuje na wartości niczym najlepsza inwestycja - odkąd pięć lat temu sprzedano je po raz pierwszy, podrożało już ponad pięćdziesięciokrotnie.

Kontrowersyjne dzieło sprzedane za miliony. Banan niczym najlepsza inwestycja

Kontrowersyjne dzieło sprzedane za miliony. Banan niczym najlepsza inwestycja

Źródło:
CNN, PAP

Uważany za jednego z najbogatszych ludzi na świecie Gautam Adani, prezes korporacji Adani Group, której spółki notowane są między innymi na nowojorskiej giełdzie, został oskarżony przez sąd w USA o korupcję. Zarzuca mu się proponowanie indyjskim urzędnikom łapówek na kwotę 265 milionów dolarów.

Jeden z najbogatszych ludzi na świecie oskarżony o korupcję

Jeden z najbogatszych ludzi na świecie oskarżony o korupcję

Źródło:
PAP, BBC