Miałam taki moment, kiedy powiedziałam Panu Bogu, że jeżeli to dziecko umrze, to przestaję pracować. (…) Nagle, nie wiadomo dlaczego, zaczął zdrowieć. Dziś ten chłopiec jest już dorosłym mężczyzną, dlatego ja pracuję! – mówi doktor Olga Rutynowska, onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka
Seria wywiadów z onkologami ukazała się w książce "Onkolodzy. Walka na śmierć i życie" Joanny Kryńskiej i Tomasza Marca nakładem wydawnictwa "De Facto".
Fragment rozmowy z doktor Olgą Rutynowską, onkologiem dziecięcym z Centrum Zdrowia Dziecka
Może dziwnie to zabrzmi, ale ma pani ulubionego raka?
Dużo mam, w bardzo dużym cudzysłowie, lubianych rozpoznań. Chodzi o takie, w których wiemy, że niemal wszystkim dzieciom uda się życie uratować. To są siatkówczaki, chłoniaki. To jest ciężkie leczenie, ale prawie pewne wyleczenie, nie u wszystkich, ale tak, to rozpoznanie lubię. Lubię guzy nerek, tu też większość poddaje się leczeniu. Prawda jest jednak taka, że tu osiemdziesiąt procent, tu siedemdziesiąt, ale dla konkretnego dziecka i konkretnej rodziny to jest zawsze albo sto procent, albo zero. Statystyki to jedno, ale pracujemy z konkretnym dzieckiem i z konkretną chorobą, i liczy się albo sto procent, albo zero.
(…)
Czy dzieci (…) wiedzą, że odchodzą? Mają tego świadomość?
Tak, z badań wynika, że już trzylatki rozumieją, że kończy się życie. One oczywiście nie potrafią tego nazwać. Świadomość odchodzenia dzieci mają na pewno i to jest bardzo trudny temat, bo jeżeli rodzice i my nie wyjdziemy naprzeciw tej świadomości, nie nazwiemy tego, co się ma wydarzyć, a czego dziecko samo nie nazwie, to zostawiamy je w lęku. O tym trzeba z dzieckiem rozmawiać. Dziecko zwykle odczuwa ulgę, jeżeli porozmawia z rodzicem o tym, że odchodzi.
A nie lepiej byłoby do końca się bawić, cieszyć i utrzymywać dziecko w nieświadomości?
Nie uda się. Nie wchodząc w żadne drastyczne szczegóły, umieranie to nie jest wyłączenie prądu. To jest proces, który jest zazwyczaj bolesny, nieprzyjemny. To trwa. Wiadomo, że nie trzeba się z takimi rozmowami spieszyć, ale na pewno, jeżeli dziecko czuje, że coś się z nim dzieje, i zapyta… należy odpowiedzieć, że tak, że rozstaniemy się wcześniej, bo taka jest to choroba.
A jak pani…
…nie, ja zaraz zacznę płakać, bo widzicie, to jest wszystko bardzo trudne. Ja nigdy nie będę płakała przy dziecku, ale zdarzało mi się, że płakałam z rodzicami. Rodzic przychodzi i czasami pyta, jak będzie odchodziło jego dziecko, dziecko też potrafi o to zapytać.
(…)
Miała pani taki moment w karierze, że powiedziała pani: "nie, nie dam więcej rady"?
Miałam taki moment, kiedy powiedziałam Panu Bogu, że jeżeli to dziecko umrze, to przestaję pracować. Jego matka przyszła do mnie kiedyś, to była zima. Pamiętam, bo zdejmowałam właśnie kozaki, przebierałam się w pokoju lekarskim. Ona weszła i powiedziała: "Pani doktor, pół Podkarpacia modli się za panią". Zapytałam: "Dlaczego za mnie, a nie za syna?". Odpowiedziała tylko: "Żeby pani dobrze myślała", odwróciła się i wyszła. Ten chłopiec był bardzo chory, jego leczenie to była seria niepowodzeń. Co nie zrobiliśmy, to było źle. U innych dzieci z takim samym rozpoznaniem wszystko szło zawsze dobrze, udawało się je wyprowadzić na prostą, a u niego cały czas pod górę. Nie działało nic. Powiedziałam więc: Panie Boże, jak on umrze, to znaczy, że ja mam zostawić ten zawód. Wszystko jedno, rób, jak uważasz, ale jak umrze, to ja kończę pracę".
Dlaczego akurat przy nim postawiła pani takie ultimatum Bogu?
Bo miałam poczucie ogromnej bezradności! Robiłam to, co wydawało mi się dla niego najlepsze, a wszystko było nie tak. Seria porażek. On był na OIOM-ie ileś razy, umierał, poważne zakażenie, ja naprawdę myślałam, że to jest absolutnie przegrana walka. Bardzo dużo czytałam, znalazłam eksperymentalną metodę, która mogła być ostatnią deską ratunku, praktycznie w nocy zapraszałam komisję bioetyczną, żeby wyraziła zgodę na takie postępowanie z pacjentem. Udało się, wszyscy uczestnicy zebrali się nad ranem. Poszłam jeszcze do dziecka zobaczyć, co się dzieje i w jakim jest stanie, a mama, stojąca przy łóżku, mówi do mnie: "Wie pani, on nie miał dziś w nocy gorączki". "Jak to nie miał?!". "No nie miał…". Krzesałam z siebie wszystko, co mogłam, i nic się nie udawało, a tu nagle, nie wiadomo dlaczego, zaczął zdrowieć. Dziś ten chłopiec jest już dorosłym mężczyzną, dlatego ja pracuję! (śmiech)
Fragment rozmowy z doktorem Jerzym Giermkiem, onkologiem leczącym między innymi kobiety w ciąży chore na raka
Pamięta pan swoją pierwszą pacjentkę?
Pamiętam. Pamiętam dlatego, że – jeśli jej wierzyć do końca, a nie mam powodów, żeby nie – to był to taki gol lekarski. Ona w ciąży, mając guz, chodziła do specjalistów, a oni mówili, że to jest związane naturalnie z rozwojem piersi w ciąży i że to jest normalne.
Nowotwór piersi?
Tak. I jak ona do nas trafiła, to guz był już bardzo duży.
Ktoś popełnił straszny błąd?
Ale to nie był błąd jednej osoby, tak się czasami dzieje. Ktoś nie pomyślał, że kobieta w ciąży także może mieć raka. Jak trafiła do nas, to była to już ostatnia faza ciąży, więc jak tylko potwierdziliśmy, że to rak, to wysłaliśmy ją natychmiast do porodu. Urodziła, potem była leczona i niestety nie skończyło się to dobrze, bo nowotwór był już zbyt mocno zaawansowany. Dobrze ją zapamiętałem. Chodziła, była jeszcze w niezłej formie, jak do nas trafiła. Dziś niestety zdarza się, że przychodzą do nas panie w bardzo złym stanie, z rozpadającym się już guzem piersi.
Co to znaczy rozpadający się guz piersi?
A widziała pani… nie, nie widziała pani blizny po raku piersi. Po prostu piersi nie ma, jest zagojona blizna. Dochodzi do tak zwanej samoamputacji, to odpada, goi się i zdarzają się pacjentki, które dopiero wtedy się zjawiają.
W XXI wieku zdarza się, że ktoś zgłasza się do specjalisty dopiero, jak zaczynają mu odpadać części ciała?
A uwierzy pani, że zdarzyło mi się rozpoznać raka "na nos", po zapachu? I to nie raz! Wie pani, co to znaczy? To nie szósty zmysł, tylko smród. Ludzie, uwierzcie mi!
(…)
Ile kobiet w ciąży choruje na raka?
Nie wiadomo, bo w Polsce nie prowadzi się takich statystyk. Kiedyś pytała mnie o to dziennikarka "Polityki", której podpowiedziałem, jak można to sprawdzić, analizując dane gromadzone przez NFZ. Wyszło jej, że w ubiegłym roku albo dwa lata temu były to 322 kobiety, u których zdiagnozowana raka w ciąży. Ile z nich urodziło? Nie wiem.
A ile z nich trafiło przez te lata do pana?
Takich, które były leczone chemioterapią, jest ponad 60.
Pewnie wszystkie pan pamięta.
Większość. Pokażę wam taki album (doktor Giermek sięga do szafy i wyjmuje album ze zdjęciami dzieci). O, ten jest najstarszy chyba, teraz będzie miał 19 lat. To zdjęcia dzieci moich pacjentek. Wykorzystuję je w czasie rozmów z tymi, które zaczynają się leczyć, i robi to na nich bardzo duże wrażenie. Widzą, że to nie są jedynie jakieś opowieści o tym, że dziecko będzie żyło i będzie zdrowe, tu mam dowody, że tak się od lat dzieje. Dziś jest tylko dużo trudniej gromadzić tego typu potwierdzenia udanego leczenia, bo większość moich byłych pacjentek przychodzi z filmikami w komórkach, a tego wywołać się nie da (śmiech).
To zdjęcia dzieci. A co z ich mamami?
Większość także żyje! Niektóre rodzą kolejne dzieci. Mam rekordzistkę, która pięcioro już urodziła i nie ma czasu się zjawić, bo ciągle jest w kolejnej ciąży. Zresztą jej przypadek to był dla mnie szok. Ona przyszła do mnie z chłopczykiem, który tu nam biegał i rozrabiał. Zachorowała w drugiej ciąży, a z tym chłopcem, z pierwszym dzieckiem, jechała ode mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. On miał guza mózgu. Byli leczeni równolegle, ona u mnie, on w Centrum. Czasami dzwoniła, przekładała wizyty, kiedy jemu z powodu złych wyników przekładano chemioterapię. Z daleka była i jak jechała do Warszawy, to załatwiała obie sprawy w czasie jednego wyjazdu. Ona żyje, szczęśliwie urodziła nie tylko to jedno dziecko, ale jeszcze czwórkę chyba. Ten chłopczyk zmarł.
To historia niewiarygodna. Jak przychodzi do pana pacjentka w ciąży, która zachorowała na raka, i ma do tego obok siebie chorego na raka synka…
Ja byłem obyty już wtedy z tym nieszczęściem, jakim jest rak, ale to był wstrząs, to było uderzenie.
Czy takie sytuacje nie niszczą wiary w resztki sprawiedliwości? Rodzą się przecież naturalne pytania: "dlaczego?", "po co?" i nie ma na nie żadnej dobrej odpowiedzi.
Pewnie. Ja mam i w życiu osobistym pytanie, z którym nie potrafię sobie poradzić. Dlaczego? Miałem córkę, która miała 24 lata i umarła w ciągu kilku tygodni. Też nie umiałem się wtedy podnieść. Pamiętam, jak w pewnym momencie padła diagnoza, że to jest rak jajnika. Nie potwierdziło się to, a ja potem żałowałem, że nie miała raka jajnika, bo by pewnie jeszcze żyła.
Bo by ją pan uratował?
Żyłaby. Rzadko zdarza się, żeby ktoś tak szybko umarł na raka jajnika, ale to są te rzeczy, które są gdzieś tam na górze i my tego nie wiemy.
Ja bym to wszystko rzucił.
A widział pan zdjęcia tych wszystkich dzieci? Ja się zaraz wybieram na emeryturę. Trzeba było zobaczyć, co tu się działo, jak powiedziałem to swoim pacjentkom. Co tu się dzieje, jaki jest nacisk, żebym został… To jest to, co dodaje otuchy.
Fragment rozmowy z Bogumiłą Czartoryską Arłukowicz i Krystyną Ostrowską z Białostockiego Centrum Onkologii
Jutro pójdziecie do pracy. Ilu będzie tam czekało pacjentów i ilu z nich będzie miało szansę na wyleczenie?
BCA: Wielu. Na szczęście. I to jest moja radość. Mnie cieszy, jak na ulicy spotykam moje pacjentki po przebytej chemioterapii. Chemia, wiadomo, jest okropna, oszpeca, ale one się nie poddają, dbają o siebie. To jest ważne. Często mówię moim pacjentkom po leczeniu: to jest ten moment, w którym możecie wreszcie skupić się na sobie, jak to się mówi, wziąć się za siebie. I potem przychodzą do mnie takie laski, piękne, świetnie uczesane, zadbane, to jest dla mnie ważne. Te, które są przy kości, staram się odchudzić, bo to też ważne w terapii. Jedna z moich pacjentek, którą wyrzucono z pracy, po chorobie odważyła się i otworzyła własny biznes. Udało jej się, poradziła sobie! Sprzedaje oświetlenie, a ja wszystkim innym daję jej ulotki. Ta choroba często jest po coś. Nawet jeśli życie ma być przez nią krótsze, niech będzie lepsze.
Uważasz, że rak może mieć sens?
BCA: Oczywiście. Ma sens!
KO: A moim zdaniem nie, absolutnie nie. Nie ma żadnego sensu. Nie szukałabym w tym głębszego sensu niezależnie od tego, jak potoczy się życie człowieka w tej chorobie. Myślę, że nikt nie chciałby chorować. Są takie sytuacje, które czasami prowadzą w dobrą stronę, część osób żyje rzeczywiście dłużej, ale generalnie wiadomo, jak się to wszystko kończy.
Śmiercią i cierpieniem?
BCA: Nie, nie zawsze.
KO: Jak to nie? Cierpienie psychiczne jest przecież zawsze. I to straszne. Poza tym my nie przeżywamy tego, co przeżywają rodziny. Czasem tylko wiemy o części tego, co się dzieje na co dzień u nich w domach. Bo to przecież choruje cała rodzina.
BCA: Ale to głównie dlatego, że nawet jakbyśmy chciały wiedzieć więcej, wchodzić w jakieś bliższe relacje, to i tak nie mamy na to czasu.
KO: Poza tym ja staram się nie zaprzyjaźniać z pacjentami i ich rodzinami. Zdarzają się pojedyncze osoby, ale generalnie tego trzeba unikać. Nasze zadanie to zadbać o to, żeby ludzie byli dobrze poinformowani i najlepiej leczeni.
BCA: My jesteśmy przecież tylko ludźmi.
KO: Ja i bez zaprzyjaźniania się z pacjentami czuję ogromne psychiczne obciążenie. Naprawdę przeżywam to, co ich spotyka. Ciągle myślę o tym, czy jest coś, co jeszcze można zrobić. Przeżywam historie takie jak ta pacjentki Basi, która piętnasty rok żyje z rakiem piersi. Spokojna, dystyngowana kobieta. Ty jej zlecasz badania, a ona przychodzi potem do mnie po wyniki i widzę, jak jej pot spływa z czoła, kiedy grzecznie pyta, co tam jest. I każde badanie to dla tej z pozoru opanowanej kobiety koszmar. Każdy wynik to jak czekanie na wyrok. Myślę, że wiem, co ona przeżywa.
BCA: Właśnie, że nie, to nie jest koszmar! Nie możemy tak do tego podchodzić. My po prostu żyjemy w świecie, w którym liczy się tylko to, co piękne i młode. Świat taki naszym zdaniem ma być. A taki wcale nie jest. Przecież istnieje śmierć, choroba – właśnie to jest część naszego życia i nie można od tego uciekać.
Fragment rozmowy z doktorem Łukaszem Talarkiem, chirurgiem specjalizującym się w usuwaniu nowotworów płuc
Jak wygląda rak?
Ciężko to opisać. Zazwyczaj jest to okrągła, lita, twarda zmiana o różnej wielkości. To tkanka patologiczna, której nie powinno być w danym miejscu. Pokażę wam (tu doktor Talarek sięga po tomografię i pokazuje niewielką szarą plamkę na zdjęciu płuc).
Będzie pan w stanie to usunąć?
Hm, leży obwodowo, więc teoretycznie tak, ale wszystko wskazuje na to, że to guz przerzutowy, więc pobierzemy najpierw wycinek i zbadamy. Obawiam się, że tego raczej nie będę mógł usunąć. Ale tak ten rak mniej więcej wygląda.
Na zdjęciu. A na żywo?
To tak jakby dotykać małej kuleczki. Albo czasami dużej kulki, bo to, co pacjenci potrafią mieć w sobie, naprawdę w niektórych sytuacjach zadziwia. Najczęściej zaskakuje nas rozsiew drobnoguzkowy, którego nie widać w tomografii. Tak jak dzisiaj: kolega operował pacjentkę, która miała mieć w płucach dwa guzy, ale okazało się, że dookoła jest kilkadziesiąt drobnych guzków nowotworowych. Niestety, zabieg nie miał w takiej sytuacji sensu.
Dlaczego?
Jeżeli nie da się usunąć wszystkiego, to lepiej nie usuwać nic. Poza tym w niektórych sytuacjach zabieg byłby tak obciążający dla pacjenta i niósłby ryzyko takich powikłań, że bardziej by zaszkodził niż pomógł. Mógłby też uniemożliwić dalsze leczenie. O tym musimy pamiętać. Jest jeszcze jedna zasada – zmiana pierwotna, ten pierwotny nowotwór trzyma na wodzy i hamuje rozwój guzów przerzutowych. Usunięcie go działa w takich sytuacjach jak zwolnienie hamulca i powoduje gwałtowny rozwój przerzutów.
To tak, jakby ten rak był inteligentny.
Jest niestety bardzo inteligentny. Ten pierwotny potrafi kontrolować zmiany rozsiane po organizmie i kiedy go zabijemy, to pozostałe szybko zabiją organizm.
(…)
Statystyki pokazują, że rak płuca to nadal trudny przeciwnik.
Nawet bardzo trudny. Niestety w większości wypadków wciąż z nim przegrywamy. Dziś miałem dyżur, było naprawdę wielu pacjentów i do operacji nie zakwalifikowałem nikogo. A było to ponad 40 osób.
Co to znaczy?
Że wszyscy mają guza w płucach, ale albo są to zmiany tak zaawansowane, albo tak umiejscowione, że nic nie można zrobić, albo jeszcze jakieś inne powody dyskwalifikują z leczenia operacyjnego.
W jakim wieku są to pacjenci?
W różnym. Od 24 do 85 lat.
Dwudziestoczterolatek z rakiem płuc.
Tak, ze zmianą przerzutową…
Co mu pan powiedział?
Że na dzień dzisiejszy nie możemy go zakwalifikować do leczenia operacyjnego, że wymaga to dalszego leczenia chemicznego i rozważenia operacji w przyszłości, jeżeli chemia zadziała.
Tak, ale to jest taka dyżurna formułka, którą wygłasza się zawsze w takich sytuacjach. A pan przecież wie, jak to dalej będzie wyglądało.
Tak. Dzisiaj wystawiłem też pięć skierować do hospicjum, bo pacjent lub pacjentka nie kwalifikują się do żadnego leczenia onkologicznego. I co z tego, że ja się domyślam, jak może się to dalej toczyć? Odbierając pacjentowi wiarę, odbieramy mu wszystko.
(…)
Wydaje się, że ma pan tego raka oswojonego. Widzi pan go nawet, dotyka, usuwa. Nie boi się go pan? Tego, że sam pan zachoruje?
Boję się. Zwłaszcza tego, co jest w tej chorobie najgorsze, a to cierpienie i samotność. Niestety widzę, że choroba często przerasta rodzinę, a nie pacjenta, i zostaje on sam. To jest przykre. Widać to na sali pooperacyjnej, tam, gdzie podaje się chemię, często już w czasie pierwszej wizyty. (…) Codziennie obserwuję, ile cierpienia i ile wyrzeczeń pacjenci muszą ponieść, żeby tę walkę rozpocząć i kontynuować. Jestem dla nich pełen podziwu, naprawdę. Dla ich pokory wobec tej choroby. Na początku jest zazwyczaj faza buntu, pytanie: "Dlaczego ja?". A potem oswajają się z nowotworem i radzą sobie dzielnie. Kibicuję im!