- Diagnoza guza mózgu jest jedną z najtrudniejszych, jakie może usłyszeć pacjent. Jak wpływa na jego codzienne funkcjonowanie?
- Leczenie glejaków obejmuje zabiegi neurochirurgiczne, jednak usunięcie całego guza jest często niemożliwe. Dlaczego?
- Jakie metody dają nadzieję na skuteczniejsze efekty?
- Eksperci przewidują wzrost zachorowań na guzy mózgu w Europie do 2045 roku i wskazują powody.
Ich wykrycie dla pacjentów, jak też dla ich bliskich jest zwykle szokiem, zaznaczają eksperci. – Guz mózgu to nie tylko choroba pacjenta, choruje też cała rodzina - mówił podczas spotkania z dziennikarzami dr hab. Tomasz Dziedzic z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
8 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Guzów Mózgu, zapoczątkowany przez Niemieckie Towarzystwo Pomocy Osobom z Guzem Mózgu, by uświadomić, z czym mierzą się tacy pacjenci oraz ich otoczenie. Mówił o tym także Konrad Drozdowski, który diagnozę "glejak czwartego stopnia, nieoperacyjny" usłyszał w styczniu 2025 roku, a obecnie przechodzi chemioterapię.
"Z glejakiem da się funkcjonować"
Guzy mózgu, w porównaniu do innych nowotworów, takich jak rak płuca, piersi czy jelita grubego, występują rzadko. Według najnowszych danych Krajowego Rejestru Nowotworów w 2022 roku odnotowano 2375 przypadków zachorowań na pierwotne nowotwory złośliwe mózgu. Najczęściej były to glejaki - wykryto je u 1783 chorych. Dla pacjentów z guzem mózgu wyzwaniem jest zarówno terapia, która może powodować poważne powikłania, jak też życie codzienne. - Nadal jestem aktywny zawodowo - mówi Konrad Drozdowski.
- Nie jeżdżę jednak samochodem ani motocyklem, jedynie rowerem. Wciąż podróżuję, ale jedynie wtedy, gdy dojazd jest niezbyt długi i odległy. I nie może to być podróż samolotem - opisuje.
Swoimi doświadczeniami dzieli się z innymi jako ambasador kampanii społecznej "Widzimy się jutro. Glejak. Choruję. Jestem…", pokazując życie z glejakiem z perspektywy pacjentów. Celem kampanii jest budowanie społecznego zrozumienia dla osób żyjących z tą diagnozą.
- Choroba oraz jej leczenie mogą ograniczać samodzielność i wpływać na relacje społeczne. Zdarza się jednak również, że na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi trudnościami mierzy się pacjent, ponieważ może on nadal pozostawać aktywny zawodowo i społecznie. Tymczasem nawet proste, codzienne czynności mogą wymagać od chorego większego wysiłku i reorganizacji życia - wyjaśnił podczas spotkania z dziennikarzami dr hab. Tomasz Dziedzic z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Swoją drogę w chorobie pacjenci porównują czasem do rollercoastera, ze wzlotami i upadkami. - Świat wokół biegnie dalej, nie zatrzymał się. A ty próbujesz nauczyć się żyć od nowa. Z glejakiem da się funkcjonować, ale trzeba oswoić nową codzienność. Najbardziej pomaga wtedy to, kiedy ktoś po prostu traktuje cię normalnie i mówi: widzimy się jutro - zauważa Konrad Drozdowski.
Leczenie glejaka - dostępne metody
Jeśli tylko guz jest operacyjny i nie wiąże się ze zbyt dużym okaleczeniem neurologicznym, przeprowadzany jest zabieg neurochirurgiczny.
- Zawsze szukamy najlepszego dostępu do guza, wykorzystujemy różne metody obrazowania, robimy śródoperacyjne badania czynności mózgu, czasami operujemy w wybudzeniu, aby zachować jak najlepszą jakość życia pacjenta. Mamy na sali psychologa, który rozmawia z chorym – opisywał w wywiadzie z Zuzanną Kuffel w październiku ub.r. prof. Marek Harat, neurochirurg, który pracuje jako konsultant w Klinice Neurochirurgii 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego oraz w Zakładzie Neuroonkologii i Radiochirurgii w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
Jak tłumaczył wtedy, kłopotem w leczeniu glejaka jest również to, że specjaliści nie znają jego granic. - Jest strefa, w której pacjent ma guza widocznego w rezonansie magnetycznym i możemy go operacyjnie usunąć. Wiemy już jednak - także dzięki badaniom, które prowadziliśmy w Bydgoszczy z wykorzystaniem pozytonowej tomografii emisyjnej (PET) - że w każdym miejscu, w którym obserwujemy wzmożony wychwyt znakowanych aminokwasów, czyli na przykład tyrozyny - występują komórki glejaka wielopostaciowego. To obszar znacznie większy niż guz, który widzimy w rezonansie magnetycznym. Operując, usuwamy zatem tylko wierzchołek góry lodowej”, mówił.
- Glejak może dotyczyć także osób młodych i aktywnych zawodowo
- Nie zawsze daje widoczne objawy
- Wpływa na funkcje poznawcze i emocjonalne
- Wymaga leczenia prowadzonego przez wielospecjalistyczne zespoły
- Zmienia codzienność chorego i jego bliskich
W standardzie postępowania jest też radioterapia oraz chemioterapia, a od niedawna również terapia celowana (we wczesnych postaciach glejaka). - Moją największą nadzieję budzi terapia borowo-neutronowa - stwierdził prof. Harat we wspomnianym wywiadzie. Jak wyjaśniał, neutrony w kontakcie z borem wytwarzają ultrakrótkie promieniowanie, które niszczy tylko daną komórkę, oszczędzając sąsiednie. Taką metodę stosują placówki w Stanach Zjednoczonych, Japonii i Chinach. - W Europie dopiero powstają takie ośrodki - we Włoszech i Wielkiej Brytanii. Mamy nadzieję, że uda się wprowadzić tę terapię także w Bydgoszczy - mówił profesor.
Coraz więcej pacjentów z glejakiem żyje dłużej
Choć glejak pozostaje jedną z najpoważniejszych chorób neurologiczno-onkologicznych, rozwój diagnostyki i terapii sprawia, że coraz więcej pacjentów żyje z diagnozą przez wiele lat. Kluczowe jest leczenie prowadzone przez wielospecjalistyczny zespół - informują twórcy kampanii. Ważną rolę odgrywają rehabilitacja neurologiczna, wsparcie psychologiczne oraz elastyczność ze strony pracodawców i otoczenia.
Choroba wiąże się również z poważnymi wyzwaniami finansowymi. "Glejak upośledza sprawność pacjenta, wywołując m.in. napady padaczkowe, problemy z mową, wzrokiem czy pamięcią. To generuje kolejne stałe koszty" - informują przedstawiciele serwisu Pomagam.pl. I wśród kosztów wymieniają m.in. prywatną rehabilitację rzędu 150-250 zł za godzinę, prywatne konsultacje specjalistyczne: 300-600 zł za wizytę, wydatki na specjalistyczną dietę, leki nierefundowane oraz codzienne środki higieniczne i opiekuńcze. "Sytuację pogarsza fakt, że choroba często uniemożliwia pacjentowi (a nierzadko też jego opiekunowi) kontynuowanie pracy zawodowej" - zwracają uwagę.
Kondrat Drozdowski wrócił do pracy już po pięciu miesiącach od rozpoczęcia leczenia. Pracuje w pełnym wymiarze, częściowo zdalnie. Mówi, że praca w biurze daje mu motywację bo oznacza spotkania z ludźmi i wyjście z domu. Zaznacza jednak, że w chorobach mózgu o koncentrację bywa trudno, problemem jest też ryzyko napadów padaczki.
Przerzuty to największe wyzwanie
Warto pamiętać również, że guzy mózgu nie zawsze są złośliwe. Niektóre postacie są łagodne, ale też mogą wymagać operacji neurochirurgicznej, szczególnie wtedy gdy się rozrastają i zaczynają naciskać na sąsiednie tkanki. Są to najczęściej oponiaki umiejscowione w oponach mózgowych, gruczolaki przysadki oraz nerwiaki rozwijające się z osłonek nerwów czaszkowych.
Największym wyzwaniem dla neurochirurgów nie są jednak guzy pierwotne, lecz te, które powstają z przerzutów do mózgowia i rdzenia kręgowego. Takie guzy wykrywane są ponad 10-krotnie częściej i występują u 25 proc. chorych leczonych z przyczyn nowotworowych. Zwykle dochodzi do nich na skutek rozwoju raka płuca, czerniaka, raka nerki oraz raka piersi. W przypadku czerniaka przerzuty do mózgowia oraz rdzenia kręgowego występują u 40-60 proc. chorych, a raka płuca – u 40 proc. W raku piersi przerzuty do ośrodkowego układu nerwowego zdarzają się u 30 proc. pacjentek. Z kolei w raku nerki dochodzi do nich u 24 proc. chorych.
Eksperci wskazują, że zachorowalność na guzy mózgu będzie rosnąć. Jest to związane z coraz częściej występującymi nowotworami złośliwymi, które mogą powodować przerzuty do mózgu. Ale zwiększa się też zachorowalność na pierwotne guzy mózgu. Według International Agency for Research on Cancer w Europie do 2045 r. należy się spodziewać przyrostu liczby tych zachorowań do 75,5 tysięcy.