O tym, że osoby z niepełnosprawnościami, zamiast realnego wsparcia napotykają na szereg trudności i muszą czekać w długich kolejkach, mówiliśmy w lutym w debacie "Świadczenie (nie) wspierające" w TVN24+.
Na Kontakt24 otrzymujemy w ostatnich dniach coraz więcej zgłoszeń dotyczących innych niż kłopoty ze świadczeniem wspierającym trudności w dostępie do form wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Marta Gawrylik i Sebastian Augustyn w ubiegłym roku korzystali z programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością". W tym roku zakwalifikować się nie udało. Dlaczego?
"Asystent zawoził na rehabilitację, zabierał na spacer"
Marta Gawrylik wychowuje 15-letniego Stasia, który ma głęboką niepełnosprawność sprzężoną. - Składają się na nią: wada układu nerwowego, niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym, zaburzenia ze spektrum autyzmu, epilepsja lekooporna i inne zaburzenia rozwojowe. Mój syn nie mówi, nie komunikuje się sam, jest również dzieckiem pieluchowanym. Wymaga całodziennej opieki, a porusza się samodzielnie tylko w określonych warunkach - wyjaśnia kobieta.
Rodzina korzystała w ubiegłym roku z programu "Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością", realizowanego przez organizacje pozarządowe. Udało się uzyskać 360 godzin wsparcia, co było dla bliskich Stasia dużym odciążeniem.
- Oboje z partnerem pracujemy, więc nie mamy możliwości odbioru Stasia ze szkoły o 13.30. Dłużej, jako dziecko z tak głęboką niepełnosprawnością, nie może być w szkole. Asystent przywoził go, zawoził na rehabilitację, a później wychodził z synem na spacer, który jest dla nas kluczowym elementem. Staś wykazuje wielką autoagresję, a te spacery bardzo go koiły. My w tym czasie mogliśmy na przykład pouczyć się z innym dzieckiem do klasówki, wyjść na lody, albo zwyczajnie spokojnie zjeść obiad. Tych czynności nie jesteśmy w stanie robić ze Stasiem - opowiada Marta Gawrylik.
Niestety, w tym roku rodzinie nie udało się skorzystać z programu. Mama Stasia dowiedziała się, że organizacje z jej regionu dostały finansowanie wystarczające na to, by zapewnić tylko po cztery miejsca dla dzieci do 16. roku życia. Dlaczego akurat Staś nie otrzymał wsparcia? Tego pani Marta nie wie, bo jak mówi kryteria, jakie w ocenie przyjęły organizacje, nie są znane.
- Jeżeli tych fundacji i stowarzyszeń na skalę polską jest około 50 i każda dostała po tyle miejsc, to jak na dłoni widać, że ta skala wsparcia jest nieproporcjonalna do potrzeb - ocenia kobieta.
Jak dodaje Marta Gawrylik, usługi asystenta osobistego są dla jej rodziny niezbędne, więc taką osobę trzeba było opłacić z własnej kieszeni - to koszt około dwóch tysięcy złotych miesięcznie, jeden z wielu, jakie rodzina ponosi w związku z wychowywaniem dziecka z tak dużą niepełnosprawnością.
O co chodzi w programie dotyczącym asystencji osobistej?
Usługi asystencji osobistej są obecnie w Polsce udzielane w ramach dwóch równolegle działających rządowych programów: "Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością" dla Jednostek Samorządu Terytorialnego (JST) oraz "Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością" dla organizacji pozarządowych. Oba są finansowane ze środków Funduszu Solidarnościowego, którego dysponentem jest minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego.
Jak czytamy w opisie programu, głównym jego celem jest wprowadzenie usług asystencji osobistej jako formy ogólnodostępnego wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności oraz funkcjonowaniu w życiu społecznym. Usługi asystencji osobistej polegają na wspieraniu przez asystenta osoby z niepełnosprawnością w różnych sferach życia, w tym m.in. w utrzymaniu higieny osobistej, prowadzeniu gospodarstwa domowego, przemieszczaniu się poza miejscem zamieszkania czy komunikowaniu się z otoczeniem. Program działa od 2019 roku w trwających po rok edycjach.
Jednocześnie trwają prace nad umocowaniem usług asystencji osobistej jako trwałego rozwiązania systemowe. Parlamentarzyści rozpatrują trzy projekty: prezydencki, rządowy i poselski.
"Łatwiej byłoby mamę oddać do DPS-u"
Sebastian Augustyn opiekuje się schorowaną, 80-letnią mamą. Jak mówi, kobieta zmaga się z wielochorobowością. - Choruje na cukrzycę, bardzo długo chorowała na depresję. Po urodzeniu mnie miała depresję poporodową, ciągnęło się to latami. Wyszła co prawda z tej choroby, ale skutkiem ubocznym leczenia był bardzo duży wzrost wagi. Przy 1,54 metra wzrostu ważyła 130 kilogramów, zniszczyło jej to kręgosłup i pogłębiło niepełnosprawność. Na dodatek, mama jest też osobą mocno niedowidzącą. Teraz są dni, kiedy w ogóle nie może chodzić, a jeśli może, to i tak trzeba jej pomagać z większością rzeczy. Jest praktycznie cały czas leżąca - opowiada mężczyzna.
W ubiegłym roku mamie pana Sebastiana udało się uzyskać wsparcie asystenta w ramach programu realizowanego przez samorządy. W skali roku mogli liczyć na taką pomoc przez 456 godzin. - Bardzo mnie to odciążyło. Częściowo pracuję zdalnie, ale jestem zatrudniony w dużej korporacji na odpowiedzialnym stanowisku i nie mogę sobie pozwolić na to, żeby w każdej chwili podejść do mamy. Pani, która do nas przychodziła, bardzo pomagała mi w opiece. Bez niej byłbym praktycznie uwięziony w domu - opowiada mężczyzna.
W tym roku na wsparcie już liczyć nie mogli. - Najważniejszą kwestią, jaka przesądziła o tym, że w tym roku nie otrzymamy wsparcia, było to, że mama nie mieszka sama, tylko ze mną. Jesteśmy na czwartym miejscu na liście rezerwowej, więc w praktyce nie mamy szansy dostać się do programu - relacjonuje pan Sebastian.
Również ta rodzina usługi asystenta musi w tym roku opłacić z własnej kieszeni. Pan Sebastian mówi, że jego mama jest osobą represjonowaną. Niestety, w tym programie tacy wnioskodawcy nie mają pierwszeństwa w naborze. - Okazuje się, że mamę łatwiej byłoby oddać do domu pomocy społecznej niż uzyskać dla niej usługi asystencji osobistej - tłumaczy.
Nakłady rosną, ale chętnych też coraz więcej
Czy skala wsparcia jest adekwatna do potrzeb? O to, dlaczego w tym roku rodziny wypadają z programu zapytaliśmy w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Jak wyjaśniają urzędnicy, przekazywana na programy pula jest sukcesywnie zwiększana z edycji na edycję, aby wzrost liczby podmiotów uczestniczących w programach, a także rosnąca liczba beneficjentów, nie powodowały spadku dostępności usługi.
W 2019 łączna kwota środków Funduszu Solidarnościowego przyznana jednostkom samorządu terytorialnego wyniosła 100 mln zł, w 2021 r. - 144 mln zł, w 2023 r. - 505 mln tys. zł, w 2024 r. - 760 mln zł, a w 2025 r. - miliard zł. W bieżącym roku samorządy terytorialne otrzymały wsparcie finansowe w kwocie wynoszącej 1,1 mld zł. Jak dodaje resort, w 2026 r. łączna pula środków zabezpieczona na realizację usługi asystencji osobistej organizowanej przez samorządy terytorialne i organizacje pozarządowe sięgnęła rekordowej kwoty ponad 1,4 mld zł.
Równolegle z nakładami rośnie świadomość na temat istnienia takiego programu. W 2024 roku skorzystało z niego ponad 45,5 tys. osób. Rok wcześniej liczba beneficjentów była o 11 tys. niższa, a w roku, w którym program wystartował skorzystało z niego zaledwie 112 osób. Prawdopodobnie to właśnie rosnąca popularność programu sprawiła, że coraz trudniej uzyskać w jego ramach wsparcie.
Czy będzie lepiej?
"Podkreślamy, że programy nie stanowią systemowego rozwiązania i są realizowane przez upoważnione podmioty na zasadzie dobrowolności. Corocznie rośnie nie tylko pula środków na nie przeznaczonych, ale wzrasta także świadomość osób, do których adresowana jest usługa. Przekłada się to nie tylko na wzrost liczby uczestników Programów, ale również na zwiększone oczekiwania względem tej formy wsparcia" - pisze resort w odpowiedzi przesłanej do naszej redakcji.
Jak dodają urzędnicy, od grudnia nadzwyczajna podkomisja sejmowa zajmuje się procedowaniem trzech projektów ustaw o asystencji osobistej: prezydenckiego, rządowego i poselskiego. Zgodnie z założeniami rządowego projektu ma powstać stały, ogólnopolski system, dzięki któremu każda osoba potrzebująca wsparcia asystenta osobistego będzie miała do niego dostęp. Jak czytamy na rządowej stronie, wsparciem ma zostać objęta grupa około 100 tys. osób z niepełnosprawnościami oraz nawet 500 tys. ich bliskich. Nowe przepisy mają wejść w życie w 2027 roku.
Rząd planuje przeznaczyć na program asystencji osobistej ponad 47 mld zł do 2035 roku. Oznacza to średnio 5,85 mld zł na rok, czyli ponad czterokrotnie więcej, niż w tym roku przeznaczono na program realizowany przez samorządy i organizacje pozarządowe.
Kiedy jednak wczytamy się w założenia, to okazuje się, że na wsparcie nie będą mogły liczyć ani rodziny takie jak pani Marty ani mama pana Sebastiana. W początkowej fazie program obejmie tylko osoby pełnoletnie, a dopiero z czasem próg wiekowy ma zostać obniżony do 13. roku życia. Ten, który jest realizowany obecnie, przysługuje już od ukończenia 2. roku życia. W projektowanym programie jest też górna granica wiekowa. To 65 lat.
Autorka/Autor: Piotr Wójcik, lk/ap
Źródło: tvn24.pl, Kontakt24
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock