Wszystko zaczęło się dwa miesiące temu, gdy dwuletnia Marysia nagle przestała chodzić. Okazało się, że sprawa jest poważna - u dziewczynki zdiagnozowano białaczkę limfoblastyczną. Jej mama zamieszkała z córką w szpitalu. - Jeszcze karmię Marysię piersią, dlatego muszę z nią być przede wszystkim w nocy - powiedziała pani Katarzyna. - Nawet jeśli wyjdę na jakiś czas spotkać się ze starszą córką, to muszę do niej wrócić - dodała.
Pani Katarzyna doskonale wie, z ilu dni zasiłku opiekuńczego skorzystała od początku choroby córki - to 42 z 60 przysługujących dni. Przyznaje, że w momencie, kiedy skończą się te dni, stanie przed trudnym pytaniem: co dalej?
Oglądaj najnowsze wydania programu "Polska i Świat" >>>
Rodzice muszą wybierać: praca albo opieka nad dzieckiem
Dwuletnia Julia właśnie została przyjęta do Szpitala Dziecięcego przy ulicy Żwirki i Wigury w Warszawie. Lekarze są w trakcie stawiania diagnozy, ale mama dziewczynki - cokolwiek by się działo - chce być przy niej.
- Dziecko nie może zostać bez opieki, bo to jest chyba najtrudniejszy okres, kiedy potrzebuje wsparcia. Zresztą dla rodzica też, bo to jest i dla mnie, i dla niej bardzo stresujące - przyznała pani Kamila.
Rodzice w chorobie muszą sobie jakoś radzić, ale jest to okupione ogromnym wysiłkiem. - To leczenie, które trwa miesiące, czasem lata, więc 60 dni to zaledwie początek tego leczenia, a dziecko potrzebuje opieki mamy i taty cały czas - przyznała Magdalena Tarasińska z Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Strategie są różne: rodzice zmieniają się przy szpitalnym łóżku, czasem ktoś zrezygnuje z pracy, zdarza się też, że pracują lub próbują pracować zdalnie ze szpitala.
- Czyli między chemią, kroplówką, przetoczeniami, badaniami jest rodzic z komputerem, który przerywa spotkania albo właśnie musi w nich uczestniczyć obowiązkowo - powiedziała dr n. med. Magdalena Wołowiec z Dziecięcego Szpitala Klinicznego, Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM. - Wtedy pewne procedury musimy przesunąć, bo nie chcemy ograniczać rodzicowi możliwości zarobku - podkreśliła.
Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy rodzic jest jedynym żywicielem rodziny. Tak dalej być nie może - mówią rodzice i lekarze. Do tych głosów właśnie dołączyło Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Ministra Agnieszka Dziemianowicz-Bąk w "Faktach po Faktach" w TVN24 przyznała, że obecnie rodziców dzieci przewlekle chorych traktuje się tak samo, jak rodziców dzieci zmagających się z katarem, grypą czy drobnymi infekcjami.
Władze zapowiadają wydłużenie zasiłku opiekuńczego
Plan jest taki, by rodzicom poważnie chorych dzieci wydłużyć zasiłek opiekuńczy. Rodzice dzieci poniżej 14 roku życia, które chorują na przykład na białaczkę, mogliby skorzystać nie z 60 a 120 dni, a rodzice dziecka od 14 do 18 roku życia nie z 14 a z 74 dni. Jest już gotowy projekt ustawy i jest też wniosek o wpis do wykazu prac legislacyjnych.
- Szacujemy, że koszty dla budżetu państwa nie powinny przekroczyć około 100 milionów złotych rocznie - przekazała Dziemianowicz-Bąk.
Na zmiany w prawie czekają między innymi rodzice 15-miesięcznego Oskara, pacjenta Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. U chłopca zdiagnozowano nowotwór pęcherza. Matka jest jedyną osobą, która może z nim być w szpitalu. W lutym skończyła urlop macierzyński i już zaczyna się martwić o przyszłość.
- Dobrze by było mieć wolną głowę chociaż od tego, żeby nie martwić się nie tylko diagnozą, ale też tym, że te dni wkrótce się kończą - przyznała pani Krystiana.
Oskar na szczęście bardzo dobrze znosi chemioterapię i, jak mówi jego mama, uśmiech nie schodzi mu z twarzy. - Chociaż to nas pociesza i dodaje siły, żeby walczyć - przyznała mama chłopca.