W Polsce spektrum autyzmu diagnozuje się u jednego na 36 dzieci. 2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, mówi się o potrzebie wsparcia i zrozumienia - w praktyce jednak to wsparcie często trzeba sobie kupić. Autyzm nie jest chorobą, którą można wyleczyć, lecz trwałą cechą rozwoju neurologicznego, wymagającą odpowiedniej terapii, by dziecko mogło w pełni wykorzystać swój potencjał.
Problem w tym, że w Polsce za ten potencjał płacą głównie rodzice. Stają przed wyborem: czekać latami na pomoc w ramach NFZ, ryzykując utratę kluczowego czasu rozwoju, albo wydać "oszczędności życia" na prywatną diagnostykę i terapię.
Dlaczego rodzice uciekają z NFZ?
Pierwszym i najważniejszym krokiem jest uzyskanie oficjalnego rozpoznania. Teoretycznie diagnoza w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia jest bezpłatna. W praktyce to fikcja dla cierpliwych. - W kolejce trzeba czekać od kilku miesięcy do nawet dwóch-trzech lat - opowiada w rozmowie z tvn24.pl Izabela Kocyłak z Fundacji Synapsis. Według danych portalu Świat Przychodni, w Warszawie na wizytę w poradni diagnozującej czeka się średnio 490 dni, a w województwach podlaskim czy łódzkim terminy te przekraczają 700 dni.
Prywatna ścieżka to wydatek rzędu od 2,5 do 4,5 tys. zł za pełną diagnozę zespołową (psychiatra, psycholog, logopeda) z użyciem profesjonalnych protokołów, takich jak ADOS-2. Według danych Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), średni koszt diagnozy realizowanej na zasadach komercyjnych to niemal 2 tysiące złotych, choć w dużych aglomeracjach kwoty te są znacznie wyższe. Do tego dochodzą badania dodatkowe: Skala Inteligencji Stanford-Binet 5 to koszt do 1,4 tys. zł, badanie EEG to kolejne 450 zł, a badania genetyczne metodą WES mogą uszczuplić portfel o kolejnych 7 tysięcy złotych.
- W tych pierwszych latach możemy wypracować najwięcej umiejętności, bo mózg jest wtedy najbardziej plastyczny - podkreśla Izabela Kocyłak. I dodaje, że jeśli lekarz podczas bilansu dwulatka nie wyłapie oznak spektrum, a potem rodzic musi czekać lata w kolejce, "tracimy bezcenny czas na wsparcie rozwoju dziecka".
Psychiatra: konieczność - nie luksus
Proces diagnostyczny to nie tylko testy w poradni. Małgorzata Śleszyńska-Nowak, mama 9-letniej dziewczynki w spektrum i założycielka Fundacji Mamy Dobro, zwraca uwagę na kluczową rolę lekarza psychiatry. - Najpierw przechodzimy przez testy w poradni psychologiczno-pedagogicznej, która sugeruje spektrum, ale żeby otrzymać orzeczenie, konieczna jest diagnoza od psychiatry - wyjaśnia w rozmowie z tvn24.pl. I tu zaczynają się "straszliwe ceny".
Pierwsza wizyta u psychiatry dziecięcego kosztuje od 300 do nawet 650 złotych - a i tak często nawet prywatnie nie ma terminów "od ręki". Co istotne, jedno spotkanie nigdy nie wystarcza. - To nigdy nie jest jedna wizyta. W procesie diagnozowania potrzebne mogą być na przykład trzy spotkania - mówi Śleszyńska-Nowak. Po uzyskaniu orzeczenia opieka psychiatryczna jest stałym wydatkiem, ponieważ wizyty kontrolne powinny odbywać się co trzy lub cztery miesiące. - Nawet jeśli z czasem wizyta zostaje skrócona do 30 minut, cena rzadko spada proporcjonalnie. Wtedy z tych 600 złotych schodzimy do około 400, bo to nie jest połowa ceny - mówi mama 9-latki.
Ile naprawdę "kosztuje" dziecko z autyzmem?
Wychowanie dziecka w Polsce to średnio około 1,6 tys. zł miesięcznie. W przypadku spektrum autyzmu ta kwota szybko przestaje mieć znaczenie. Z danych raportu Pomagam.pl wynika, że wydatki są co najmniej o 250 proc. wyższe niż w przypadku dzieci neurotypowych - i to tylko punkt wyjścia.
Największą pozycją w domowym budżecie jest terapia. Regularne zajęcia oznaczają stałe, wysokie koszty: terapia integracji sensorycznej (SI) to 170-280 zł za godzinę, co przy dwóch spotkaniach tygodniowo daje 1,4-2 tys. zł miesięcznie. Do tego dochodzi TUS, czyli Trening Umiejętności Społecznych (150-200 zł za zajęcia) oraz wsparcie logopedyczne i psychologiczne, które generuje kolejne kilkaset złotych miesięcznie. W praktyce stałe koszty terapii wynoszą najczęściej od dwóch do trzech tysięcy złotych miesięcznie.
- Jeśli policzymy psychoterapię, TUS-y i psychiatrę raz na kwartał, to około dwóch tysięcy złotych miesięcznie wychodzi spokojnie - mówi Małgorzata Śleszyńska-Nowak. I to bez wydatków jednorazowych, które potrafią znacząco podnieść rachunek. Przykład: trening słuchowy metodą Tomatisa to koszt około trzech tysięcy złotych.
Osobną kategorią jest sprzęt wspierający komunikację i funkcjonowanie dziecka. Oprogramowanie MÓWik kosztuje od dwóch do dziesięciu tysięcy złotych, a systemy sterowane wzrokiem, takie jak Cyber-oko, nawet 25-45 tys. zł. Do tego dochodzi wyposażenie pokoju sensorycznego: kołdra obciążeniowa (ok. 300 zł), pufa (ok. 500 zł), słuchawki wyciszające (do 1,2 tys. zł). Każdy z tych elementów osobno wydaje się drobny, ale razem tworzą kolejne tysiące złotych.
- Rodzice często muszą wybierać: posłać dziecko na TUS-y czy wyjechać w danym roku na wakacje - przyznaje założycielka Fundacji Mamy Dobro.
Batalia o orzeczenie i "systemowa próżnia" dorosłości
Państwo oferuje rodzicom świadczenie pielęgnacyjne (3 386 zł), ale droga do niego jest wyboista. - Samo posiadanie diagnozy nie gwarantuje zasiłku. Musi być stwierdzona niepełnosprawność, a komisje bardzo często to odrzucają, zwłaszcza u dziewczynek, które silnie się maskują - tłumaczy Małgorzata Śleszyńska-Nowak. Brak zapisu o konieczności stałej opieki (tzw. punkty 7 i 8) oznacza brak wsparcia finansowego, co przy częstej rezygnacji jednego z rodziców z pracy staje się katastrofą dla domowego budżetu.
- My akurat jesteśmy w sytuacji, która pozwala nam pracować aktywnie i zarabiać - tego komfortu nie ma wielu rodziców, którzy aby towarzyszyć swoim dzieciom w codzienności, rezygnują z pracy, a zasiłek pielęgnacyjny to kropla w morzu potrzeb - potwierdza Marcin, tata 15-letniej Kasi w spektrum. I dodaje: - Córka chodzi na spotkania prywatne u psychologa, widzimy w tym sens i postępy w codziennym jej funkcjonowaniu, zwłaszcza że ma masę nadwrażliwości sensorycznych, ale to koszt ponad tysiąca złotych miesięcznie. Do tego logopeda, alergolog... Gdybym podliczył, pewnie wyszłoby na wszystko około dwóch tysięcy złotych. Nie żałuję ani złotówki, bo to moja córka i zrobię wszystko, co w mojej mocy, by weszła w dorosłość jak najlepiej przygotowana.
Bo problemy nie kończą się wraz z wiekiem szkolnym. Jak zauważa Adam Kompowski, wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska i prezes Fundacji Dom Autysty, prywatnie ojciec 22-letniego Jakuba dotkniętego autyzmem głębokim, po 24. roku życia osoba w spektrum "praktycznie znika z systemu". - Są osoby, które są w stanie skończyć studia, ale z powodu autyzmu nie mogą pracować, mają problemy z wychodzeniem z domu. Są też takie, które potrzebują całodobowego wsparcia i nadzoru - mówi. - To mój największy stres - potwierdza to także Marcin. - Przychodzą dni, że bardzo przybija mnie pytanie, jak Kasia sobie poradzi, gdy wejdzie w brutalny świat dorosłości i zderzy się z systemem, dla którego neuroróżnorodność jest niemal niewidoczna? - mówi.
Izabela Kocyłak z Synapsis dodaje, że dążenie do wprowadzenia systemowego zatrudnienia wspomaganego z trenerem pracy jest kluczowe, by ci ludzie nie trafiali do "systemowej próżni".
Cena, której nie widać
W cieniu wydatków i niepewnej przyszłości kryje się inny olbrzymi koszt. To koszt psychiczny rodziców. - 90 procent mam dzieci w spektrum, z którymi pracuję, albo jest w trakcie leczenia depresji, albo ma za sobą epizody depresyjne - ujawnia Małgorzata Śleszyńska-Nowak. Ciągła walka o fundusze, terapię i zrozumienie w szkole prowadzi do wyczerpania i wypalenia.
Rodzice często odkładają własne zdrowie na bok, by sfinansować potrzeby dzieci. - Psychoterapia dla rodzica to kolejne 300 złotych za godzinę. Mamy proszą o spotkania raz w miesiącu, bo tylko na tyle je stać, ale przy depresji to za mało - mówi Śleszyńska-Nowak. System, zamiast wspierać, często dokłada ciężaru. Zdarzają się sytuacje, w których szkoły publiczne sugerują rodzicom zabranie dziecka pod groźbą skierowania sprawy do sądu rodzinnego z powodu "niewydolności wychowawczej".
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypomina o potrzebie wsparcia i zrozumienia, ale bez realnych zmian systemowych - skrócenia kolejek na NFZ czy rozwoju mieszkań wspomaganych - sytuacja wielu rodzin się nie zmieni.
- Chciałabym, żeby system dostrzegł potrzeby dzieci w spektrum, a zajęcia terapeutyczne były po prostu dostępne z jak najmniejszym kosztem dla rodziców - mówi Małgorzata Śleszyńska-Nowak. I dodaje, że fundacje i organizacje pozarządowe robią ogromną pracę i realnie pomagają, ale nie są w stanie objąć wsparciem wszystkich potrzebujących.
- Bez systemowych rozwiązań to wciąż pomoc punktowa, a nie realna zmiana. Państwo musi w końcu dostrzec neuroróżnorodność jako fakt, a nie wyjątek - i wziąć za nią odpowiedzialność. Przy odpowiednim wsparciu, edukacji i dobrze zaprojektowanych programach osoby w spektrum mogą w pełni wykorzystać swój potencjał - jako samodzielni dorośli, wartościowi pracownicy i część społeczeństwa, które zyskuje na ich kompetencjach, a nie je traci - podsumowuje Śleszyńska-Nowak.
Źródło: PAP, tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock