Masz subskrypcję?
- Pierwsze objawy pojawiły się w 2015 roku, kiedy miałam 11 lat. Przeżyłam bardzo duży stres i wtedy zobaczyłam, że zaczyna się dziać coś niepokojącego. W toalecie, po załatwieniu się, zaobserwowałam śladowe ilości krwi. Zaniepokoiło mnie to i poszłam do mamy. Ona wiedziała, co to może oznaczać, bo moja starsza o siedem lat siostra zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna ze współistniejącym pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) - opowiada 21-letnia dziś Zuzanna Gołębiewska.
U 26-letniego Michała Ćwiklika pierwsze objawy, w postaci ropni okołoodbytniczych, pojawiły się, kiedy miał dwa latka. Jak mówi, wtedy jeszcze nikomu nie zapaliła się lampka kontrolna, a choroba dała o sobie znać kolejny raz, kiedy miał lat 10. - To były bóle brzucha i częste biegunki. Problem narastał aż do takiego stopnia, że praktycznie nie byłem w stanie jeść, bo cały czas wymiotowałem - zazwyczaj z bólu - opowiada Michał.
To choroby o wielu obliczach. Niektóre z tych twarzy są szczególnie okrutne
Nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ) są chorobami o podłożu autoimmunologicznym, które mogą atakować cały układ pokarmowy. Choć statystycznie pierwszy szczyt zachorowań przypada głównie na trzecią dekadę życia, a drugi - na szóstą, to diagnozowani są coraz młodsi ludzie. Profesor Jarosław Kierkuś, gastroenterolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, mówił w lipcu w podcaście "Wywiad medyczny" w TVN24+, że najmłodsza pacjentka, u której zdiagnozował NZJ, miała zaledwie cztery miesiące.
- W tej chwili jest to już wyodrębniona grupa nieswoistych zapaleń jelit o wczesnym lub bardzo wczesnym początku. To pacjenci bardzo trudni do prowadzenia ze względu na zachorowanie we wczesnym wieku, perspektywę życia z chorobą przez wiele lat, trudności doboru terapii dla nich oraz liczne powikłania - wyjaśniał profesor Kierkuś.
Do typowych objawów we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego zalicza się przede wszystkim bóle brzucha, biegunki, najczęściej z domieszką krwi, a także chudnięcie i objawy ogólne, takie jak złe samopoczucie czy osłabienie. W chorobie Leśniowskiego-Crohna, w zależności od tego, gdzie ta choroba się umiejscowi, mogą pojawić się objawy zarówno ze strony dolnego, jak i górnego odcinka przewodu pokarmowego. Chorzy często zmagają się też z powikłaniami, takimi jak ropnie lub przetoki okołoodbytnicze, zapalenie tęczówki, zapalenie stawów dużych lub małych czy rumień guzowaty. Część z pacjentów doświadcza też chorób współistniejących - między innymi pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych (PSC) - stopniowo niszczącego komórki wątroby, co prowadzi do konieczności transplantacji tego narządu. Charakter choroby i jej objawy, które są bardzo wstydliwe, często prowadzą do trudności w nauce i wykluczenia społecznego. U dzieci dochodzi do tego jeszcze opóźnienie pokwitania, które może również negatywnie przekładać się na samoocenę.
Możliwości terapeutyczne obejmują dziś leczenie przeciwzapalne, sterydoterapię czy leczenie immunosupresyjne, ale też innowacyjne możliwości, takie jak specjalne postępowanie dietetyczne oraz leki biologiczne czy drobnocząsteczkowe. Wciąż jednak nie opracowano leczenia przyczynowego - takiego, które pozwalałoby całkowicie wyleczyć chorobę. Obecnie wysiłki lekarzy sprowadzają się do wywołania i jak najdłuższego utrzymania u pacjentów stanu remisji.
Choroba jelit, ale pierwszy bój toczył się o wątrobę
Mama Zuzi, wiedząc, że dziewczynka może mieć taki sam problem zdrowotny jak jej siostra, od razu skierowała się do gastroenterologa, a później na oddział. Tam lekarze po wykonaniu kolonoskopii potwierdzili, że chodzi o jedno z nieswoistych zapaleń jelit. Pozostawało pytanie, która to z chorób z tej grupy: Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Ostatecznie medycy potwierdzili pierwsze schorzenie.
- Choroba na tym etapie nie była bardzo dokuczliwa. Sporadycznie pojawiały się krwawienia czy bóle brzucha. I tak przez kilka lat. Gdy kończyłam podstawówkę, w badaniach krwi pojawiły się niepokojąco wysokie wyniki prób wątrobowych. To zaniepokoiło lekarzy, którzy znając historię choroby mojej siostry, zaczęli podejrzewać PSC. Po wielu badaniach, między innymi biopsjach, ta diagnoza się potwierdziła. Później zachorowałam jeszcze na autoimmunologiczne zapalenie wątroby (AIH) - mówi dziewczyna.
Lekarze rozpoczęli walkę o wątrobę Zuzi, jednak kolejne wdrażane terapie nie przynosiły większego efektu. W końcu pojawiła się konieczność przeszczepienia narządu, który całkowicie poddał się chorobie. Na listę oczekujących na przeszczep została wpisana w 2020 roku. Była wtedy w drugiej klasie liceum. W tym czasie narastały trudne do zniesienia objawy.
- Czułam ogromne zmęczenie. Po wyjściach ze znajomymi wracałam do domu i musiałam się od razu przespać, częściej robić sobie przerwy w nawet mało wymagających aktywnościach, takich jak zwykły spacer po działce. Były momenty, w których już nie dawałam rady. Czułam, że fizycznie robię się coraz słabsza. Po dwóch latach dostałam telefon, że wątroba na mnie czeka. Byłam wtedy na turnusie rehabilitacyjnym. Mimo wszystko próbowałam utrzymywać aktywność fizyczną. Zjeżdżałam na nartach, ale gdy wracałam do pokoju, od razu szłam do łóżka, ledwo znajdując siłę na to, żeby się przebrać w piżamę - wspomina Zuzia. Jak zaznacza, był to ostatni moment, by mogła przejść operację w Centrum Zdrowia Dziecka. Miała bowiem już siedemnaście lat i za kilka miesięcy kwalifikowałaby się do leczenia dla dorosłych.
"Dotychczas nie udało się dobrać terapii"
Zuzia mówi, że przeszczep dał jej nowe życie. Niestety, sielanka nie trwała długo, bo tylko przez rok. Potem dotkliwie dała o sobie znać choroba jelit, a czynnikiem, który prawdopodobnie "nakarmił" zaostrzenie, był stres towarzyszący maturze.
- Weszłam w stan zaostrzenia, pojawiły się uciążliwe biegunki. Egzaminy zdawałam na lekach przeciwbiegunkowych, które i tak nie do końca pomagały uspokoić objawy - wspomina.
Codzienność Zuzi to często konieczność pilnego skorzystania z toalety. Nawet w bliskim sąsiedztwie domu nie czuje się wystarczająco pewnie i komfortowo. Leki przeciwbiegunkowe nie zawsze dają oczekiwany efekt, a lekarze odradzają zbyt częste sięganie po nie. W efekcie jakiekolwiek wyjście, nawet na uczelnię, wiąże się nie tylko dla Zuzi, ale i dla większości osób z NJZ z opracowywaniem mapy toalet, a ta, jak wiadomo, nie jest w naszym kraju imponująca. Wyjście z domu staje się więc sytuacją stresującą, a chore jelita źle reagują na stres i błędne koło się zamyka. Zuzia wciąż czeka na leczenie, które pozwoli jej normalnie żyć.
- Próbowaliśmy z lekarzami wielu terapii, w tym innowacyjnych leków biologicznych. Niestety nie zadziałały. Przez chwilę było lepiej, ale potem objawy zaostrzenia wracały. Dotychczas nie udało się dobrać terapii, na którą mój organizm dobrze by odpowiadał. Moja lekarka zwiększyła dawkę sterydów, ale to leczenie, które nie rozwiązuje problemu, tylko przynosi ulgę na jakiś czas - mówi nasza bohaterka.
Lekarze postanowili jeszcze raz pochylić się nad postawioną Zuzi diagnozą. W kolonoskopii zauważyli, że ogniska zapalne choroby skupiają się głównie w jelicie grubym. Okazało się, że dziewczyna zmaga się nie z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jak pierwotnie uważano, a z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Ta rediagnoza dała jej szansę na dostęp do większej liczby opcji terapeutycznych.
Dwie operacje w kilka dni i stomia na dwa lata
Rodzice Michała Ćwiklika wędrowali z 10-letnim synem od lekarza do lekarza. W końcu objawy u chłopca nasiliły się tak bardzo, że trafił do miejscowego szpitala (w Kielcach - rodzina mieszkała w pobliskich Chęcinach). Badania potwierdziły diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna i zwężenie na 20-centymetrowym odcinku jelita grubego.
- Byłem leczony sterydami, ale po jakimś czasie przestały działać i lekarze skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam znów przeszedłem kolonoskopię. Okazało się, że moje jelita są w katastrofalnym stanie. Otrzymałem lek biologiczny i to przyniosło poprawę, ale tylko na dwa lata. W 2015 roku, tuż po świętach wielkanocnych, dostałem wysokiej gorączki. Rodzice wezwali karetkę i znów trafiłem do szpitala - wspomina Michał.
Chłopak przez dwa tygodnie leżał na oddziale, ale leczenie nie przynosiło skutku. Jak mówi, w pewnym momencie przyjmował jednocześnie siedem antybiotyków, a mimo to objawy nie ustępowały.
- Brzuch mi pęczniał i nie byłem nawet w stanie wstać z łóżka. Znów zostałem przetransportowany do Warszawy, a tam wszystko było jasne już po jednym dniu. Okazało się, że w jamie brzusznej wytworzyły mi się ropnie, które się rozlały. Tak naprawdę był to stan dosłownie o krok od sepsy - mówi Michał.
W ciągu zaledwie kilku dni przeszedł dwie operacje, podczas których usunięto mu dwa fragmenty jelit i wyłoniono stomię. Był też żywiony pozajelitowo. Po miesiącu wyszedł ze szpitala. Lekarze podjęli próbę powrotu do leczenia biologicznego, ale organizm źle zareagował i pacjent dostał wstrząsu. Stomię nosił przez dwa lata, co przyniosło bardzo dobre skutki. - Wreszcie zacząłem rosnąć, w końcu wszedłem w dojrzewanie - mówi Michał. Jak dodaje, w zaostrzeniu choroby, kiedy miał 15 lat, wciąż jeszcze nie pokwitał, nie przechodził mutacji, a rówieśnicy byli od niego wyżsi aż o głowę.
Niestety, po pewnym czasie choroba znów dała o sobie znać - ponownie pojawiły się ropnie okołoodbytnicze, a jak się potem okazało - w ich miejscu wytworzyła się przetoka. Na szczęście po trzech miesiącach udało się ją wyleczyć. W 2019 roku Michał zakwalifikował się do badania klinicznego, dzięki któremu otrzymał innowacyjną terapię biologiczną. Leczenie otrzymuje do dziś i jest ono skuteczne, a poprawa utrzymuje się już od pięciu lat.
"Nie warto siebie sabotować"
Przewlekła, nieuleczalna choroba o trudnym do przewidzenia przebiegu i cechująca się wstydliwymi objawami to diagnoza, z którą trudno się pogodzić, niezależnie od tego, kiedy ją usłyszymy. U dzieci jest ona jednak tym trudniejsza, że otrzymują ją w momencie, w którym dopiero stają u progu budowania swojej samooceny, a także kiedy oceny innych są dla nich szczególnie istotne.
- W okresie dojrzewania oczywiście zaczęłam też zwracać uwagę na swój wygląd. Myślałam o tym, czy będę się komuś podobała, czy w ogóle ktoś mnie zaakceptuje z tymi wszystkimi chorobami. W rzeczywistości tak naprawdę największą przeszkodą w rozwijaniu życia uczuciowego i największym ograniczeniem było moje myślenie o sobie. O tym, że utyję po sterydach, że jak je odstawię, to znowu schudnę, a potem znów będzie trzeba sięgnąć po takie leczenie i pojawi się efekt jo-jo - mówi Zuzia. - To było takie negatywne odbieranie siebie, które trwało, dopóki nie dojrzałam na tyle, by zdać sobie sprawę z tego, że to nie choroba mnie określa, tylko ja sama. Że najbliższe osoby mnie wspierają. Że nie warto sabotować samej siebie - dodaje.
Jak mówi, dziś wspiera ją przede wszystkim rodzina, a szczególnie siostra, która sama przecież choruje. - Mam fantastyczne przyjaciółki, które rozumieją mnie i wspierają, bez względu na to, co się ze mną dzieje. Byłam też w dość długim związku i tam również miałam wspaniałe wsparcie i zrozumienie. Nie było żadnych przeszkód w rozwijaniu tej relacji - podkreśla Zuzia.
Michał twierdzi, że zawsze miał szczęście do kolegów. - Pozostawaliśmy w kontakcie i nie było żadnych problemów w związku z moją chorobą. Oczywiście zdarzały się też mocno krępujące sytuacje. W trzeciej klasie gimnazjum, podczas jednej ze szkolnych wycieczek, w autobusie odpiął mi się worek stomijny. Nie muszę chyba tłumaczyć, co to oznaczało… - mówi młody mężczyzna.
Jak dodaje, tym, czego dziś, z perspektywy czasu, żałuje najbardziej, jest na pewno czas, który spędził z dala od kolegów, mając indywidualne lekcje w podstawówce i gimnazjum. - Teraz myślę, że dałbym sobie radę z chodzeniem do szkoły. Uparłem się na to w liceum i sobie poradziłem - mówi.
Michał "uparł się" też na aktywność fizyczną. - Ruch dobrze działa na jelita. Zawsze byłem aktywny fizycznie, jako nastolatek dużo szalałem na przykład na rowerze. Teraz również widzę, że po siłowni czy pracy fizycznej, a taką właśnie wykonuję, po prostu czuję się lepiej. Brak ruchu to z kolei między innymi ryzyko zaparć - mówi.
Przyznaje, że z przewlekłą chorobą nie jest łatwo żyć, a z trudami codzienności niełatwo byłoby sobie radzić w pojedynkę. - Miałem kilka dziewczyn i wszystkie były bardzo wyrozumiałe. Moja choroba, to, jak się czuję i fakt, że na przykład niektórych rzeczy nie mogłem jeść, w żadnym z moich związków nie odgrywały dużej roli. Od czterech lat jestem w związku z Wiktorią, od której otrzymuję duże wsparcie. Wiadomo, że w każdej nieuleczalnej chorobie, a zwłaszcza takiej, która naprawdę potrafi wywrócić życie do góry nogami, są lepsze i gorsze dni, czasem przychodzą czarne myśli. Trzeba sobie radzić i iść dalej, a z takim wsparciem jest dużo łatwiej. Podporą jest dla mnie również rodzina - zwłaszcza siostra, no i oczywiście rodzice - relacjonuje.
***
Z danych Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ "J-elita" wynika, że nieswoiste choroby zapalne jelit dotykają w Polsce około stu tysięcy osób. Na całym świecie jest ich około 7 milionów.
Redagowała: Agnieszka Pióro
Napisz do autora: piotr1.wojcik@wbd.com