- Zwracam się do pana jako matka i proszę o pomoc. Ufam, że jako prezydent wszystkich Polaków jest pan również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci - mówi w apelu do Andrzeja Dudy Dorota Gudaniec, matka sześcioletniego Maksa, którego zdrowie poprawiło się dzięki terapii leczniczą marihuaną, ale decyzją Centrum Zdrowia Dziecka została ona przerwana.
Kobieta nagrała apel, który otrzymała redakcja Kontaktu 24. Dorota Gudaniec zwraca się do prezydenta Andrzeja Dudy. W kilku zdaniach wspomina o tym, że jest matką sześcioletniego chłopca, który od siódmego miesiąca życia cierpi na wyjątkowo ciężki przypadek lekoopornej padaczki. - Przez pięć lat życia naszego synka zmagaliśmy się z każdą możliwą terapią farmakologiczną. Niestety, z bardzo kiepskim skutkiem. Nadzieją okazała się terapia medyczną marihuaną - mówi pani Dorota. Terapia chłopca rozpoczęła się jesienią ubiegłego roku, a zgodę na nią wydało Ministerstwo Zdrowia. Chłopiec znalazł się w grupie dziewięciorga dzieci leczonych eksperymentalnie. - Medyczna marihuana to była desperacja. To był moment, w którym stanęliśmy w obliczu śmierci Maksa. Medyczna marihuana pojawiła się jako światełko w tunelu, jako ostatnia deska ratunku – mówili rodzice w programie "Uwaga". Prowadzeniem terapii zajął się doktor Marek Bacheński, specjalizujący się w leczeniu ciężkiej lekoopornej padaczki.Według rodziców Maksa terapia przynosiła dobre efekty, o czym świadczy spadek liczby ataków padaczkowych z kilkuset dziennie do kilkudziesięciu w miesiącu.
Terapia powinna zostać sprawdzona
Centrum Zdrowia Dziecka zdecydowało, że terapia nie może być kontynuowana, ponieważ wcześniej nie została dokładnie sprawdzona. "Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia padaczki lekoopornej u dzieci nie są ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku, monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować pacjent. Z tego względu, zgodnie z prawem i przyjętymi na całym świecie zasadami dobrej praktyki klinicznej, podejmowanie leczenia nowym, nie wystarczająco sprawdzonym środkiem, musi być prowadzone jedynie pod szczególnym nadzorem, w warunkach tzw. eksperymentu medycznego" - czytamy w oświadczeniu CZD. Dyrekcja Centrum zapewnia, że leczenie prowadzone przez doktora Bachańskiego nigdy nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej i tym samym było nielegalne. Wymienia przy tym, że terapia była prowadzona bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, a także bez rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa w dokumentacji medycznej pacjentów. Dyrekcja sprawdziła dokumentację medyczną "stwierdzając w niej istotne braki, uniemożliwiające ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leczenia". Sprawa trafiła do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie, a w szpitalu prowadzone jest wewnętrzne postępowanie dotyczące doktora Bachańskiego. Do czasu zakończenia obu postępowań szpital nie chce dodatkowo komentować sprawy, ale podkreśla, że zapewnił chorym inną formę leczenia. "Wszyscy pacjenci mają zapewnioną opiekę zgodną z aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzę medyczną" - czytamy w oświadczeniu.
Inna droga kosztuje
Rodzice Maksa uważają jednak, że z propozycji nie mogli skorzystać, ponieważ nie tylko jej skuteczność jest mniejsza niż wcześniejsze leczenie syna, ale także nie stać ich na zakup potrzebnego leku. - Zaproponowano nam leczenie syna lekiem, który jest lekiem stosowanym u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Druga kwestia to koszt takiej terapii. Jedno opakowanie kosztuje nawet 4 tysiące złotych. Wyliczyliśmy z żoną, że przy dawkach potrzebnych do leczenia Maksa musielibyśmy miesięcznie wydać 70 tysięcy złotych. Nie mamy takich pieniędzy - komentuje Marek Gudaniec. W tym momencie rodzice chłopca leczą go olejkiem z konopi indyjskiej. Aby terapia była skuteczna, potrzebne są jednak leki w postaci suszu roślinnego, a zapasy tych ostatnich już się wyczerpały. - Pod koniec czerwca został zaakceptowany nasz wniosek na sprowadzenie tych leków z zagranicy. Do niczego takiego nie doszło, ponieważ w tym samym czasie Centrum Zdrowia Dziecko zakazało kontynuowania terapii doktorowi Bachańskiemu i zwyczajnie nie ma kto nam wystawić recepty - dodaje pan Marek. - Próbowaliśmy kontaktować się z innymi lekarzami, ale nie odbierają już nawet od nas telefonów, bo boją się, że skończą, jak doktor Bachański - kończy ojciec Maksa.
Wprost do prezydenta
Rodzina postanowiła więc poprosić o pomoc samego prezydenta. - Zwracam się do pana jako matka. Proszę o pomoc, o interwencję. W panu nasza jedyna nadzieja. Jeżeli pan nam nie pomoże, już nie wiem do kogo się zwrócić. Nasz syn może stracić życie, a na pewno zdrowie. Ufam, że pan jako prezydent wszystkich Polaków jest również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci. Proszę o spotkanie, o możliwość przedstawienia wszystkich argumentów - apeluje do Andrzeja Dudy matka chłopca, a w rozmowie z Kontaktem 24 podkreśla, że bez potrzebnych leków stan jej syna stale się pogarsza.
sc/aw