Przygotuj się na:

WOLA: ZMIANY TRAS AUTOBUSÓW

Wraz z planowanym na kwiecień 2020 roku otwarciem nowych stacji metra na Woli zmienić się muszą trasy wielu linii autobusowych. Zarząd Transportu Miejskiego pokazał plany, które będą podstawą konsultacji społecznych. Początek 10 grudnia.

Oswoić tiki

Warszawa

Oswoić tiki

O tym jak żyje się w Polsce osobom chorym na zespół Tourette’a, czyli wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych, opowiada Katarzyna Wróbel, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.

Jakie problemy najczęściej dotykają osób chorych na syndrom Tourette’a?

Problemy wykluczenia społecznego, nietolerancji. Osoby z zespołem Tourette’a często nie korzystają ze swoich praw obywatelskich. Są dyskryminowane; dotyczy to także sytuacji publicznych, jak np. w urzędach. Wynika to głównie z niewiedzy czym jest ta choroba.

Co można zrobić, żeby ta świadomość wzrosła?

Przede wszystkim edukować. W latach 2013-2014 zrealizowaliśmy duży projekt edukacyjny sfinansowany z funduszy szwajcarskich, którego częścią była kampania społeczna. Powstały trzy spoty z udziałem osób z zespołem Tourette’a. Chcieliśmy pokazać, że mimo tej choroby można sobie dobrze radzić, odnosić sukcesy, realizować swoje pasje. Filmy obejrzało sporo osób w internecie, były też pokazywane np. na festiwalach czy pokazach filmowych. Dzięki temu świadomość społeczna naprawdę wzrosła. Od wielu osób, które spotkaliśmy w trakcie innych naszych działań usłyszeliśmy, że to dzięki tym filmom dowiedzieli się o chorobie.

Co jeszcze udało się zrobić?

W projekcie chodziło o zaktywizowanie osób chorych, żeby stały się pełnowartościowymi obywatelami, żeby mogły realizować swoje pasje – w myśl hasła „Mam Tourette’a, ale Tourette nie ma mnie”. Wszystko to po to, żeby podniosła się świadomość społeczna w Polsce na temat tej choroby.

Zaczęliśmy od zwerbowania wolontariuszy. Udało się pozyskać 12 osób w całej Polsce, które pełniły funkcje liderów. Ich zadaniem było przeprowadzenie działań skierowanych do lokalnych społeczności, takich jak pogadanki w szkołach, wsparcie społeczne osób chorych, organizowanie spotkań integracyjnych. W ramach Tourette de Pologne zostały zorganizowane 42 szkolenia na temat zespołu Tourette’a w całym kraju. Uczestniczyło w nich wiele osób: podopieczni przedszkoli, uczniowie szkół podstawowych, gimnazjów i liceów, studenci, kadra pedagogiczna (nauczyciele, pedagodzy, psycholodzy, dyrektorzy szkół), wykładowcy, osoby dorosłe, funkcjonariusze straży miejskiej i policji. Liderzy lokalni oraz ich pomocnicy zorganizowali, współorganizowali lub uczestniczyli w około 20 imprezach lokalnych – jak pikniki rodzinne czy pokazy filmowe, podczas których m.in. rozpowszechniali materiały edukacyjne.

W ramach projektu Tourette de Pologne powstała również nowa wersja strony internetowej www.tourette.pl oraz liczne publikacje: ulotki, miniporadniki dla chorych oraz ich otoczenia. Te materiały miały również pomóc wolontariuszom w trakcie spotkań, cały czas są zresztą wykorzystywane w działalności stowarzyszenia.

Jakie wyzwania napotkali Państwo w trakcie realizacji projektu?

Musieliśmy znaleźć i przekonać osoby z zespołem Tourette’a, żeby poświęciły swój czas i jako wolontariusze zaangażowały się w bezpośrednie spotkania z ludźmi, na których opowiedzą o swojej chorobie. Wolontariusze wcześniej odbyli cykl szkoleń motywacyjnych – z zakresu komunikacji, rozwijania cech liderskich, a także na temat choroby i jej wpływu na osobę chorą i jej otoczenie, jak również możliwych form pomocy, np. zasad tworzenia grup wsparcia i prowadzenia telefonu zaufania.

Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a na realizację projektu aktywizującego chorych na zespół Tourette’a i ich bliskich „Tourette de Pologne” otrzymała 39 tys. franków szwajcarskich przyznanych z Funduszu dla Organizacji Pozarządowych, jednej z form finansowania projektów w ramach Szwajcarsko-Polskiego Programu Współpracy.

Poznaj więcej projektów zrealizowanych ze wsparciem z Funduszu Szwajcarskiego na www.programszwajcarski.gov.pl.

.