Środek dla dzieci z alergią bez refundacji. "Bo jest za drogi"

TVN24

Aktualizacja:
sxc.huPreparat dla dzieci chorych na ciężką odmianę alergii nie jest refundowany

Lekarze i rodzice alarmują: na liście leków refundowanych nie ma jedynego dostępnego w Polsce preparatu, który może być stosowany u niemowląt cierpiących na najpoważniejszą odmianę skazy białkowej (alergii na mleko). Kupowanie go bez zniżki poważnie uderzy po kieszeni rodziców - będą musieli płacić dwa razy więcej. - To brak odpowiedzialności - krytykują jednym głosem lekarze. Resort tłumaczy, że cena preparatu była zbyt wysoka. Obiecuje jednak, że na kolejnej liście znajdzie się jego odpowiednik.

"Z listy zniknęło mleko w proszku dla mojego dziecka. A konkretnie preparat mlekozastępczy, jedyny taki w naszym kraju - Nutramigen. Nie ma żadnego odpowiednika niestety, nawet zbliżonego. Na każde inne mleko mój synek jest mocno uczulony" - napisała na Kontakt 24 pani Agnieszka, matka chorego na alergię dziecka.

"Moje dziecko ma udokumentowaną alergię i od pierwszego miesiąca życia stosujemy ten preparat. (...) Wiem, że nie mam innego wariantu do zastosowania. Czy w tej sytuacji mam nie podać dziecku mleka czy nie ubrać go?" - pyta w kolejnym dramatycznym liście inny rodzic.

W ostatnich dniach nasza redakcja została zasypana podobnego rodzaju wiadomościami od rodziców, których dzieci cierpią na najcięższą odmianę tzw. skazy białkowej. To alergia pokarmowa powstająca w reakcji głównie na mleko krowie. Choroba, która dotyka niemowlęta, jest wyjątkowo uciążliwa i trudna w leczeniu. Powoduje m.in. bolesne zapalenie atopowe skóry, w najgorszym przypadku nawet wstrząs anafilaktyczny.

Nie ma zamiennika

Jedynym sposobem walki z tą chorobą jest podawanie dzieciom produktów mlekozastępczych (mleka w proszku) - inne preparaty po prostu je uczulają.

"Czy w tej sytuacji mam nie podać dziecku mleka czy nie ubrać go?" matka chorego dziecka

Ministerstwo zdrowia na liście refundacyjnej umieściło kilka rodzajów środków mlekozastępczych mających pomóc w walce z alergią. Problem w tym, że wszystkie te produkty nie działają na najbardziej chore dzieci i nadal uczulają.

Na liście za to zabrakło obecnie jedynego dostępnego preparatu, który w ogóle nie alergizuje, a więc jest skuteczny w najcięższych przypadkach choroby. - Nie mamy czym go zastąpić. Pozostałe preparaty nie nadają ją, bo uczulają mojego syna jak zwykłe mleko - tłumaczy Małgorzata Zgutka-Zielińska, matka półtorarocznego chłopca.

"Mam nie podać dziecku mleka czy nie ubrać go?"

Do tej pory preparat dla najpoważniej chorych alergików (z refundacją) kosztował ok. 13 złotych. Po zmianach, które weszły od 1 stycznia, jego cena wzrosła dwukrotnie - teraz kosztuje ok. 25. zł. Jedno opakowanie dla kilkumiesięcznego dziecka starcza średnio na dwa-trzy dni.

"Czemu ktoś tworząc tę listę nie pomyślał o dzieciach z silną alergią? Moje zarobki to ok. 1000 zł, koszt zakupu mleka miesięcznie wzrósł ze 100 zł do 300 zł - zauważa pani Agata, matka chorego na alergię trzymiesięcznego dziecka.

Lekarze: To brak odpowiedzialności

Skreślenie jedynego środka dla ciężko chorych dzieci z listy refundacyjnej bezwzględnie krytykują również lekarze. - Jest to niewytłumaczalne. To preparat najmniej obciążający, stosowany u dzieci najbardziej chorych. Dla nich jest jedynym możliwym - tłumaczy w rozmowie z tvn24.pl doktor pediatrii Anna Pietrzyk.

- Aż mi się wierzyć nie chce. One muszą mieć ten środek, bo w przeciwnym wypadku nie będą miały w ogóle co jeść - mówi pediatra Grażyna Ziętek. Lekarka brak środka na liście nazywa brakiem odpowiedzialności za najmłodsze społeczeństwo.

One muszą mieć ten środek, bo w przeciwnym wypadku one nie będą miały w ogóle co jeść. pediatra Grażyna Ziętek

Jej zdaniem nie wszystkich rodziców będzie stać zakup preparatu bez refundacji. Jak mówi, istnieje ryzyko, że ich dzieci z powikłaniami będą mogły trafiać do szpitala. - Nie wiem czy to NFZ kosztuje taniej - zauważa Ziętek.

Medycy zwracają również uwagę na konsekwencje, jakie może nieść nieodpowiednia dieta w przypadku chorych na alergię dzieci. Wymieniają m.in. zapalenie skóry, nawracające zapalenia oskrzeli czy zachorowanie na astmę. Pietrzyk twierdzi, że nieodpowiednie leczenie nie dość, że nie zwalczy alergii, to może jeszcze ją utrwalić. - Skutki są poważne - podkreśla Ziętek.

Za wysoka cena. Resort zapowiada nowy

Rzecznik ministerstwa zdrowia Jakub Gołąb w oświadczeniu przekazanym tvn24.pl wyjaśnił, że ceny Nutramigenu zaproponowane przez jego producenta w negocjacjach z resortem "nie spełniały kryterium zapisanego w ustawie refundacyjnej". Wynika z niej, że "cena zbytu nie może być wyższa od ceny aktualnie obowiązującej". Z tego powodu Komisja Ekonomiczna nie zgodziła się na wprowadzenie produktu na listę.

Gołąb poinformował, że producent tego preparatu zapowiedział jego wycofanie z polskiego rynku i ma go zastąpić "nowoczesnym preparatem Nutramigen LGG".

Podkreślił, że preparat ten "jest już po negocjacjach (pozytywne uzgodnienie cenowe)", a Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na umieszczenie go na liście refundacyjnej. Informacja w tej sprawie ma znaleźć się się w kolejnym obwieszczeniu zawierającym wykaz leków refundowanych. Ministerstwo zapewniało wcześniej, że lista leków ma być aktualizowana co dwa miesiące.

ZOBACZ CAŁĄ LISTĘ REFUNDACYJNĄ

O PROBLEMACH Z RECEPTAMI CZYTAJ NA KONTAKT 24

Źródło: tvn24.pl

Źródło zdjęcia głównego: sxc.hu