"Jak zasypia, przestaje oddychać". Problemy z finansowaniem świadczenia

Polska

Wiktoria choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Klątwę Ondynytvn24
wideo 2/4

Wiktoria choruje na bardzo rzadką genetyczną chorobę, Klątwę Ondyny. Jak zasypia, to przestaje oddychać - przyznaje jej mama Iwona Oleksiak. Terapia wiąże się z olbrzymimi kosztami. - Dzięki programowi wentylacji domowej te koszty mogą być troszeczkę zmniejszone - mówi. Tymczasem Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej "wstrzymuje przyjmowanie pacjentów w siedmiu województwach" z powodu niefinansowania opieki przez NFZ. Minister zdrowia Łukasz Szumowski przekonuje, że nadwykonania usług "zawsze były płacone i będą zapłacone".

Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM) zrzesza podmioty świadczące w skali kraju usługi pozaszpitalne na rzecz pacjentów borykających się z przewlekłą niewydolnością oddechową, wymagających oddechu zastępczego. Są to najczęściej ludzie po ciężkich wypadkach, z przewlekłymi chorobami płuc lub deformacjami klatki piersiowej.

Członkowie związku obejmują swoją opieką 90 procent pacjentów, którzy wymagają wentylacji mechanicznej poza szpitalami. W całej Polsce z tego świadczenia korzysta ponad 7000 pacjentów.

"Jak zasypia, przestaje oddychać"

Ze świadczeń OZŚWM korzysta między innymi Wiktoria chora na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie nazywany Klątwą Ondyny.

Dotknięte przypadłością osoby - a jest ich najprawdopodobniej zaledwie kilkaset na świecie - nie są świadome tego, że muszą zaczerpnąć oddechu. Na tę chorobę nie ma lekarstwa.

Mama dziewczynki, Iwona Oleksiak, w rozmowie z TVN24 o opowiedziała o chorobie córki. - Wiktoria choruje na bardzo rzadką genetyczną chorobę, która się nazywa Klątwą Ondyny. Polega to na tym, że jak zasypia, to przestaje oddychać i trzeba ją podłączyć do respiratora bądź do respiratora z tlenem. Trzeba ją także odsysać z rurki tracheostomijnej - wyjaśnia pani Iwona.

Jak dodaje, Wiktoria cierpi dodatkowo między innymi na padaczkę, niedoczynność tarczycy oraz jest karmiona przez sondę wprowadzoną do żołądka.

Iwona Oleksiak podkreśla, że "koszty wychowania i utrzymania takiego dziecka [cierpiącego na Klątwę Ondyny - przyp. red.] są przeogromne". - Dzięki programowi wentylacji domowej te koszty mogą być troszeczkę zmniejszone, bo jednak sporo sprzętu dostajemy dzięki programowi - dodaje.

Związek wstrzymuje świadczenie usług "w obliczu całkowitej ignorancji ministerstwa i NFZ"

Od 16 września "w związku z kompletnym brakiem reakcji Ministerstwa Zdrowia i NFZ na dramatyczne apele" Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej wstrzymał przyjmowanie pacjentów w siedmiu województwach: dolnośląskim, łódzkim, małopolskim, mazowieckim, opolskim, śląskim i świętokrzyskim. Jak czytamy w opublikowanym w poniedziałek komunikacie OZŚWM, świadczeniodawcy "nie są już w stanie dalej kredytować Funduszu z własnych środków".

"Oznacza to, że w niedługim czasie nowi pacjenci kierowani ze szpitali do domowej opieki długoterminowej będą musieli pozostać na oddziałach szpitalnych. (...) Nie możemy już więcej przyjąć nadlimitowych pacjentów w siedmiu województwach" - tłumaczył prezes zarządu OZŚWM dr Robert Suchanke cytowany na stronie internetowej związku.

"Nie chce się z nami rozmawiać o tym, jak to świadczenie kształtować"

Jak przyznawał w rozmowie z TVN24 Marcin Warzecha, sekretarz zarządu OZŚWM, "problemy były zawsze", ale w 2019 roku "sytuacja jest dramatyczna". Według niego problem stanowi postępujące niefinansowanie opieki przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Już około dwóch tysięcy pacjentów jest niesfinansowanych. Jeśli to dalej pójdzie do końca roku tym samym tempem, to mamy prawie 100 milionów [złotych zaległości w finansowaniu - przyp. red.] i cztery tysiące osób niesfinansowanych na siedem tysięcy osób będących pod opieką wentylacji domowej w Polsce. To pokazuje skalę - stwierdził.

- Nie jesteśmy w stanie dalej finansować tego świadczenia. Z żalem obserwujemy, że nie chce się z nami rozmawiać o tym, jak to świadczenie kształtować, żeby było korzystne na przyszłość dla pacjentów. Nie mamy dialogu w tej chwili. Jest to przykre, bo wspólnie odpowiadamy za pacjentów - podkreślił Warzecha.

Problemy z finansowaniem wentylacji mechanicznej przez NFZTVN 24

Minister zdrowia i szef NFZ odpowiadają

We wtorek na konferencji prasowej do sprawy odnieśli się minister zdrowia Łukasz Szumowski i pełniący obowiązki prezesa NFZ Adam Niedzielski.

- Ten temat jest obiektem zainteresowania i monitorowania tego, co się dzieje z finansowaniem Narodowego Funduszu Zdrowia - zapewniał Niedzielski. - Mamy już wypracowany pewien model współpracy, gdzie zawsze pod koniec roku bilansujemy sobie nadwykonania z tak zwanymi niewykonaniami - dodał.

Jak przekonywał, "środki z tego każdorazowo trafiają na finansowanie nadwykonań i tak będzie również w tym roku". - Komunikat, który możemy przekazać, to jest komunikat uspokajający, który mówi, że sprawy związane z finansowaniem nadwykonań będą systematycznie realizowane najprawdopodobniej pod koniec roku, kiedy będziemy mogli sobie zbilansować to, jakimi finansowaniami dysponujemy - powiedział Niedzielski.

- Nie ma tutaj zagrożenia dla ciągłości działania i ciągłości realizowania tej procedury - dodał.

Szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski zapewniał z kolei, że "nie ma totalnego braku reakcji na informacje o nadwykonaniach w mechanicznej wentylacji". Podkreślił, że "w każdym roku dokładnie tak samo wyglądało płacenie nadwykonań i doskonale świadczeniodawcy o tym wiedzą, i akurat [dla - przyp. red.] wentylacji mechanicznej co roku nadwykonania były płacone".

- Jeżeli oni deklarują, że zaczynają wstrzymywać pacjentów, to jest pytanie "dlaczego" i czy ich praktyka odbiega od tego, co było w zeszłym roku. Warto się też nad tym zastanowić - dodał.

- Nadwykonania z zakresie wentylacji mechanicznej zawsze były płacone i będą zapłacone - zapewnił minister Szumowski.

Niedzielski i Szumowski o problemach z finansowaniem wentylacji mechanicznej tvn24

Autor: ads,akr//now / Źródło: tvn24

Źródło zdjęcia głównego: tvn24