Dzieci w spektrum autyzmu potrzebują rutyny. Zdalna edukacja może zamienić się dla nich w koszmar

- Czasami czuję zbyt mocno, widzę za ostro, słyszę za głośno – tłumaczył 14-letni Janek Gawroński, gdy po raz pierwszy spotkaliśmy się jesienią ubiegłego roku w Łodzi.

Trudno mu ustać w miejscu, między innymi dlatego, że jest w spektrum autyzmu. To znaczy, że ma trudność z robieniem różnych rzeczy, które dla większości ludzi są łatwe – na przykład z siedzeniem bez ruchu. Czasami Janek używa też trochę nietypowych słów. Ale u różnych osób autyzm może mieć bardzo różne objawy.

Osoby w spektrum autyzmu, czyli około procent społeczeństwa, należą do grup najbardziej narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Dorosłym z autyzmem trzy razy częściej niż osobom neurotypowym grozi depresja. Aż 40 procent z nich rozważało odebranie sobie życia, a 15 procent podjęło próbę samobójczą. Powodem są często traumy z dzieciństwa, między innymi stres szkolny, przemoc rówieśnicza, przemocowe terapie.

Janek nie lubi hałasu, chaosu i zmian. Zdalna edukacja, na którą szkoły musiały przejść w związku z zagrożeniem koronawirusem, potrafi być dla niego zatem naprawdę uciążliwa.

Co jest najtrudniejsze? – Na pewno wysyłanie zadań co chwila, chaos – za każdym razem, gdy zaczynam szkołę. To jest bardzo stresujące, jak brak planu – mówi mi Janek.

Jego mama, Sylwia Mądra, podaje przykład: - Janek umówił się na rozmowę z tobą o konkretnej godzinie. Chwilę po tym okazało się, że zdalna lekcja informatyki odbędzie się jednak o innej godzinie i musi zmienić termin waszego spotkania. Dla niego to olbrzymi stres. Było bardzo dużo emocji i już do wieczora nie mógł się na niczym skupić.

Najgorsze były pierwsze dni zdalnej nauki. Rodzice, uczniowie i nauczyciele z całej Polski narzekali na zacinające się i nie działające pod wpływem wzmożonego zainteresowania aplikacje do nauki. – Spróbujcie sobie wyobrazić, co dla Janka znaczy taki niedziałający, zacinający się e-dziennik. To koszmar – mówi Sylwia.

Jankowi brakuje też kolegów i koleżanek ze szkoły. – Muszę się z nimi kontaktować, żeby żyć, bo bardzo ich uwielbiam – mówi. Rozmawia za pośrednictwem komunikatorów z innymi uczniami i ze znajomymi, z którymi współtworzą Klub Świadomej Młodzieży.

- I to jest świetne, że mają kontakt, ale w połączeniu z lekcjami i zadaniami to sprawia, że całymi dniami przesiadują przed ekranami, a dla dzieci w spektrum, które łatwo przebodźcować, to naprawdę męczące doświadczenie. Dlatego wzruszyłam się, gdy wśród zadań od nauczycieli zaczęły pojawiać się polecenia "odejdźcie od komputera", "przewietrzcie się", "pomyślcie o czymś miłym" – mówi Sylwia.

Rodzice dostrzegają też plusy zdalnej edukacji. – Pierwszy raz w życiu mogę zobaczyć proces edukacyjny inaczej – mówi mama Janka. – Przerabiam z nim teraz materiał bazowy, z pomocą nauczycieli dowiaduje się, jak ta podstawa programowa jest podawana dzieciom ze specjalnymi potrzebami. My, rodzice takich dzieci, możemy teraz wychwycić wiele rzeczy, które mogą się przydać nam i nauczycielom. Tylko, że to bardzo trudne, bo wymaga czasu i cierpliwości, a przecież też musimy normalnie pracować. Ostatnio swoją pracę skończyłam po północy, bo dzień zajęła nam zdalna edukacja Janka – dodaje.

Chłopiec jest obowiązkowy, u niego nie istnieje słowo "potem", kiedy więc zadania do wykonania zaczynają spływać równocześnie, robi się nerwowy. Nie chce odraczać terminu ich wykonania, chce je robić natychmiast.

- Chętnie robiłem motylki, odbijałem widelce i robiłem obliczenia w Excelu – wymienia udane zadania domowe Janek.

Sylwia i Janek mają też duże szczęście, bo ich szkoła zadbała o to, by w czasie zdalnej nauki wsparcie dostawali również rodzice.

- Stworzono nam grupę, gdzie mamy ciągły kontakt z psychologiem szkolnym i specjalistami, na przykład od treningu umiejętności społecznych. Dzięki temu dowiadujemy się, co my możemy zorganizować dla swoich dzieci, żeby cały czas pracować nie tylko nad nauką, ale też tym społecznym aspektem ich funkcjonowania – mówi Sylwia.

Nie wszyscy mają jednak takie szczęście. Alina, nauczycielka z Pomorza, pisze: "Od początku nasza szkoła działa zdalnie tylko przy pomocy e-dziennika. Nie ma sprzętu dla nauczycieli, a i uczniowie często nie są odpowiednio wyposażeni. Rodzice odbierają zlecenia wykonania zadań domowych z poszczególnych przedmiotów w zakładce "zadania domowe" (…). U mnie w klasie jest uczeń z zaburzeniami zachowania i z zespołem Aspergera objęty nauczaniem indywidualnym. Mieszka w domu babci z mamą, która wychowuje jeszcze córkę. Dla nich to nauczanie zdalne jest bardzo trudne, mają problemy z internetem. Zarzucony zadaniami chłopiec przestał odróżniać biologię od geografii. Mama zarzucona wiadomościami przestała się w nich orientować, a u dziecka wzmogły się działania autodestrukcyjne. Stanęło na tym, że jako wychowawca gromadzę zadania od nauczycieli i raz w tygodniu wysyłam mamie, a ona decyduje, co syn jest w stanie zrobić. Smutne to wszystko".

- Do tej pory dla większości dzieci z autyzmem szkoła była miejscem przewidywalnym, znanym, nie wywołującym lęku i poczucia zagubienia. To, co dzieje się w obecnej sytuacji, zmiana formy i modelu uczenia się, z pewnością wpłynie znacząco na zachowanie uczniów z autyzmem i z pewnością u większości z nich prowokować będzie zachowania trudne – mówi Zyta Czechowska, Nauczycielka Roku 2019, która na co dzień uczy w Zespole Szkół Specjalnych w Kowanówku w Wielkopolsce.

Jej zdaniem, w obecnej sytuacji najpoważniejszym wyzwaniem jest utrzymanie u dzieci z autyzmem tego poczucia bezpieczeństwa.

- Przestrzeń klasowa, nauczyciele, terapeuci i koledzy wpływali na spokój, stabilizację emocji i często schematyczne, ale jednak odpowiednie zachowanie – przypomina nauczycielka. - Nagłe przekierowanie aktywności na tryb zdalny, który wiąże się z potrzebą większej samodzielności, organizacji pracy i planowania, spowodowało nie tylko ich obawę, niechęć, spadek motywacji, która i tak jest ogromnym problemem w funkcjonowaniu edukacyjnych dzieci z autyzmem, ale w wielu przypadkach niepożądane zachowania, w tym także autoagresję, samookaleczanie, brak łaknienia czy zaburzenia snu – dodaje.

Czechowska apeluje, by nie lekceważyć tych emocji i starać się je na bieżąco rozładowywać.

- Dajmy szansę na zadawanie pytań i swobodną rozmowę, która może ukoić napięcie spowodowane niewiedzą, ale także zbyt dużym nasileniem informacyjnym – mówi Czechowska.

I przypomina, że teraz to nie nauka i realizacja podstawy programowej są najważniejsze dla dzieci ze spektrum autyzmu, ale relacje i ich komfort psychiczny.

- Warto, aby racjonalizować i ograniczać zadania. Nie zarzucajmy teraz uczniów licznymi ćwiczeniami. To dla nich trudny czas – mówi Czechowska. - Brak umiejętności selekcjonowania informacji i planowania działań na pewno nie wpłynie na zwiększenie motywacji do rozwiązywania licznych zadań i uzupełniania kart pracy. Skupmy się raczej na dozowaniu zadań i na ich kreatywnej formie. Ustalmy z dziećmi plan dnia. Jasno należy wyznaczyć czas na lekcje, na zabawę i na wspólne na przykład oglądanie filmów, gry planszowe, czy nawet prace domowe – podkreśla.

Zyta Czechowska przypomina, że nie wszyscy są w stanie w taki sam sposób zaplanować i poprowadzić aktywność dziecka, jak nauczyciele w codzienności szkolnej, a rutyna ma w przypadku tych uczniów ogromne znaczenie.

- Nie zapomnijmy o stałym wzmocnieniu pozytywnym i nagradzaniu. Zauważajmy nawet najmniejszy postęp ucznia. To dla nich bardzo ważne i motywujące – przypomina nauczycielka. - W pracy z uczniami ze spektrum autyzmu bazujemy na ich mocnych stronach, poprzez praktyczne, aktywne działanie wykorzystujemy to, co dzieje się tu i teraz. Uczymy na materiale konkretnym, wielozmysłowo bazując na doświadczaniu. W wielu przypadkach istotny jest alternatywny sposób komunikacji oparty o piktogramy. Przekaz słowny nie przyniesie w tym przypadku żadnego skutku. To wszystko sprawia, że my, pedagodzy specjalni, jesteśmy pełni obaw o to, jak zorganizować zdalne nauczanie, biorąc pod uwagę te wszystkie uwarunkowania, a co dopiero ich rodzice i sami uczniowie – dodaje.

2 kwietnia obchodzimy Dzień Świadomości Autyzmu. – Tylko nie mówcie, proszę, że "cierpię na autyzm", bo "cierpię" tylko na brak tolerancji – zaznacza Janek, gdy ktoś próbuje go opisać.

W tym roku w kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu, nie będzie imprez masowych. Kampania "Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku" poprowadzona zostanie w internecie. Na portalu inicjatywy obywatelskiej "Chcemy całego życia!" publikowane będą historie osób w spektrum autyzmu i ich bliskich. Będzie można przeczytać o ich życiowych doświadczeniach i zmaganiach, ale też o nadziejach, planach, marzeniach.

Przez cały miesiąc wspólnie z samorzecznikami w spektrum autyzmu, organizacjami partnerskimi (Fundacją Autism Team, Fundacją "Pomerdało mi się", Fundacją Lorem, Raw Atelier i innymi), społeczniczkami i aktywistami z różnych stron Polski działacze będą edukować, podnosić społeczną świadomość, burzyć bariery, łamać stereotypy, nagłaśniać problemy, z jakimi borykają się osoby w spektrum i proponować rozwiązania, pokazywać pozytywne wzorce.