Muszą cierpieć, by się kwalifikować? Spotkania w ministerstwie i listy do premier nie pomogły

Polska

Refundacja leku dla wybranych (materiał programu "Polska i Świat" TVN24)tvn24
wideo 2/35

Przewlekłe zapalenie jelit to bardzo ciężko choroba, dlatego ważne jest nie tylko jej odpowiednie leczenie, ale też zapewnienie ciągłości tego leczenia. Od nowego roku chorzy mają jednak problem, bo ministerstwo zdrowia zmieniło przepisy i refundowany zastrzyk, który pomagał wielu osobom, już nie jest tak łatwo dostępny. Materiał programu "Polska i Świat" TVN24.

Od drugiego roku życia, szpital to jej drugi dom. Z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłego zapalenia jelit, dziesięcioletnia Iga pojawia się w nim co dwa tygodnie. - Na nas to spadło jak grom z jasnego nieba, ponieważ właściwie Iga do drugiego roku życia była zupełnie zdrowym dzieckiem - mówi Anita Michalik ze Stowarzyszenia "J-elita", mama Igi. - Pierwszym takim sygnałem to były zaparcia, natomiast bardzo szybko pojawiły się biegunki. To jest już taki charakterystyczny objaw. Biegunki. Kilkanaście, nawet kilkadziesiąt na dobę - wyjaśnia.

Choroba nieuleczalna, odporna na leki

Choroba atakuje jednak nie tylko przewód pokarmowy. W zależności od postaci powoduje między innymi osteoporozę, zapalenie stawów, zmiany skórne, choroby oczu i płuc.

- Nieznana jest przyczyna i stąd nie mamy też dobrego leczenia zapalenia jelit - tłumaczy prof. Krzysztof Fyderek, Małopolski Konsultant Wojewódzki w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej. Nieuleczalną chorobę, zazwyczaj łagodzi się terapią żywieniową lub sterydami, ale postać, na którą zapadła Iga, opiera się wszystkim tym lekom. Na nią działa jedynie biologiczny lek: Humira.

Zmiany w programie "nieetyczne"

Zastrzyk, który do tej pory był podawany w ramach procedury jednorodnych grup pacjenta, od początku tego roku jest refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Ale nie dla wszystkich.

"Do programu zostają włączeni pacjenci spełniający następujące kryteria kwalifikacji: ciężka, czynna postać choroby Leśniowskiego-Crohna (wynik w skali PCDAI większy lub równy 51 punktów) (...) wniosek refundacyjny obejmował leczenie przez 12 miesięcy" - czytamy w e-mailu z resortu zdrowia przesłanym stacji TVN24.

Takie podejście do leczenia oznacza, że od teraz pacjent musi znów zacząć poważnie cierpieć, by można go było włączyć do programu.

Pediatra i gastrolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, dr Małgorzata Sładek, uważa, że to podejście wyjątkowo złe. - Zgodnie z regułami programu, musimy czekać aż pacjent - wiedząc, że i tak się "zaostrzy" - będzie bardzo ciężko chory, żeby go móc z powrotem do tego programu włączyć. To dla nas jest nieetyczne - podkreśla.

Dla dzieci takich jak Iga, przerwa w leczeniu oznaczałaby znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Dlatego pani Anita, razem ze Stowarzyszeniem "J-elita" walczyło o zmianę kryteriów jeszcze na etapie przygotowań. Spotkania z przedstawicielami ministerstwa i listy do premier Beaty Szydło nie poskutkowały.

- Nie chciałabym, żeby trafiła znowu - tak jak kiedyś trafiliśmy - na wiele miesięcy do szpitala, gdzie będzie podpięta do całej aparatury medycznej i będziemy się martwić o jej życie - mówi mama Igi.

W całej Polsce lekami biologicznymi leczy się na zapalenie jelita około 300 dzieci. Zaledwie 35 z nich leczy się Humirą.

Autor: tmw/adso / Źródło: tvn24

Źródło zdjęcia głównego: tvn24