- Człowiek to nie tylko ciało - mówi niepełnosprawny fizycznie i pełnosprawny umysłowo 28-letni Mariusz. Skończył studia prawnicze, ma marzenia. Ale wie, że gdy zabraknie rodziców, najpewniej trafi do domu pomocy społecznej i marzenia się skończą. W jego wieku trafiła tam Ula. I tkwi tam od 39 lat. - To wyrok dłuższy niż za zabójstwo - mówi.

Tekst został opublikowany 2 czerwca 2018 roku. Prezentujemy go w ramach podsumowania najlepszych artykułów Magazynu TVN24 2018 roku.

Mariusz trzymał kciuki za niepełnosprawnych, którzy przez 40 dni protestowali w Sejmie.

- Jest o nas teraz głośno. Trzeba to wykorzystać i zmienić system - mówi dziś 28-letni absolwent Wydziału Prawa i Administracji na Uniwersytecie Łódzkim.

System, który polega na tym, że osoby niesamodzielne, pozbawione opieki bliskich, nie mają żadnych możliwości życia we własnym środowisku i prawie zawsze lądują w domach pomocy.

Mariusz nie wstaje z wózka inwalidzkiego. Oddycha dzięki aparaturze. Ręce ma nienaturalnie powykrzywiane. Pełnię władzy posiada w zasadzie tylko nad twarzą.

W siódmym roku życia choroba, polegająca na zaniku mięśni, posadziła go na wózku i uzależniła od innych.

- Na razie mam mamę i tatę, który pracuje i utrzymuje dom. Kiedy ich zabraknie, to pewnie i ja trafię do domu pomocy. Skończy się moje życie. Zacznie smutna egzystencja i czekanie na zgon. Do tego czasu muszę zrobić wszystko, żeby to zmienić - mówi.

Nie wiadomo, ile ma czasu. Izabela Szybert, dyrektor Domu Pomocy Społecznej w Łodzi nie pozostawia złudzeń:

- Serce mi pęka, kiedy widzę takich ludzi. Wiem, że prędzej czy później znajdą się w ośrodku takim jak mój.

Mariusz boi się, że pójdzie drogą Uli. Ona miała dokładnie tyle samo lat co on dziś, kiedy zamieszkała w DPS-ie przy ulicy Złotniczej w Łodzi.

Był 1979 rok. Wtedy była jedną z najmłodszych mieszkanek. Dziś jest weteranką.

- Nigdy nie chodziłam. Urodziłam się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Choroba spadła na rodziców nagle. Wcześniej mieli dwóch pełnych zdrowia synów i uroczą córkę. A potem pojawiłam się ja - mówi.

Tata pracował i utrzymywał dom. Mama - jak wspomina - opiekowała się nią i dbała, żeby nie czuła się gorsza od innych.

- Dlatego jestem otwarta i raczej pewna siebie - tłumaczy.

Najpierw zmarł ojciec. Kiedy mama podupadła na zdrowiu, Ula usłyszała od braci i siostry, że nie będą poświęcać się tak jak rodzice. Że mają własne sprawy - chcą założyć rodziny, pracować, cieszyć się życiem.

- Od nikogo nie można wymagać heroizmu - mówi Ula. I nawet ich rozumie.

Ale i tak płakała całymi dniami.

Niedługo potem straciła mamę, a później dom, w których czuła się bezpieczna.

DPS przy ulicy Złotniczej w Łodzi wygląda z zewnątrz trochę jak szkoła. W środku przypomina szpital. Jest szeroki, jasny korytarz, pomieszczenia pielęgniarek, świetlica i szeroka winda. Na mieszkańców czekają też sala terapii zajęciowej, pomieszczenie do fizjoterapii i sala gimnastyczna.

Poprzez rozsuwane drzwi można wejść do poszczególnych pokojów. Są jedno-, dwu- i trzyosobowe. Każdy mieszkaniec ma swoje łóżko, szafkę i stolik.

- Nie potrafię zliczyć, z iloma osobami dzieliłam pokój. Nie wiem też, ile widziałam śmierci. Dużo. Bardzo dużo - opowiada Ula.

Z towarzystwem w DPS-ie jest największy problem. Do tego samego pokoju może trafić młody człowiek z amputowanymi nogami i staruszek z zaawansowaną demencją.

- Nowych mieszkańców przyjmujemy, kiedy zwolni się miejsce. Czyli, jak ktoś umrze - mówi Izabela Szubert, dyrektor Domu Pomocy Społecznej.

Dopiero po przyjęciu można myśleć o tym, żeby pozamieniać pokoje mieszańcom tak, aby lepiej do siebie pasowali.

- To nie jest łatwe, bo wszystkie osoby muszą się na to zgodzić. Czasem negocjacje zastygają w martwym punkcie i niewiele można zrobić - przyznaje Żaneta Jankowska-Pasternak, terapeutka w ośrodku.

Kontrast

- Smutna rzeczywistość jest taka, że całkowicie lub w poważnym zakresie niesamodzielne osoby niepełnosprawne zwykle trafiają do instytucji zamkniętej. Chyba że mogą liczyć na pomoc ze strony najbliższej rodziny – mówi Alina Wojtowicz-Pomierna, była szefowa biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

Dodaje, że w innych europejskich krajach od wielu lat praktyka jest inna.

- Odchodzi się od opieki instytucjonalnej na rzecz wsparcia zapewniającego jak najdłuższe utrzymanie osoby niepełnosprawnej w jej własnym środowisku – dodaje.

Opowiada historię Duńczyka, którego poznała na jednej z konferencji. Przyjechał tam z żoną i dwojgiem opiekunów. Był całkowicie sparaliżowany, poruszał się na wózku-leżance. Z zadziwiającą zręcznością i precyzją kierował nią za pomocą niewielkiego joysticka.

- To człowiek, który kiedyś był zawodowym kierowcą. Stwierdzono u niego schorzenie powodujące postępujący zanik mięśni. Jego sprawność fizyczna była ograniczona niemal całkowicie. Dzięki wsparciu, jakie otrzymał, mógł nadal prowadzić aktywne życie. W Polsce raczej nie byłoby to możliwe. Taka osoba skazana byłaby na opiekę instytucjonalną – mówi Wojtowicz-Pomierna.

Duńczyk dostał pieniądze ze środków publicznych na dostosowanie do jego potrzeb mieszkania i samochodu – który był jego źródłem utrzymania.

Auto było modernizowane wraz z postępującymi ograniczeniami kierowcy. Mimo to w pewnym momencie mężczyzna nie był już w stanie sam wsiadać do samochodu.

- Dostał wtedy dofinansowanie na zakup większego pojazdu, do którego mógł wjechać wózkiem. Chodziło o to, żeby mógł być jak najdłużej aktywny – opowiada Wojtowicz-Pomierna.

O takich możliwościach chorzy w Polsce nie mają na razie nawet co marzyć.

Oszukani

Przy ulicy Złotniczej mieszkają 124 osoby. Mają od 40 lat w górę. Łączy ich to, że przez chorobę nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Większość jeździ na wózkach.

Nie wszyscy pogodzili się z tym, że już nie wrócą do swoich domów. Najtrudniej jest oszukanym. Tak pracownicy mówią o tych, którzy, przekraczając próg DPS-u, nie byli świadomi, że zostaną tu na zawsze.

- To jest smutny klasyk. Członkowie rodziny mają dość opieki, więc zaczynają kłamać. Mówią, że chory jedzie na kilkutygodniową rehabilitację, a potem wróci do domu. Ale nie wraca już nigdy - opowiada Żaneta.

Na początku wszystko jest w porządku - pacjent dzielnie znosi pobyt w ośrodku i odlicza dni do końca "rehabilitacji". W tym czasie, żeby "było raźniej", bliscy zwożą na Złotniczą kolejne rzeczy osobiste.

- W końcu oszukany pyta o wypis. Wtedy musimy tłumaczyć, że nie będzie żadnego wypisu. Musimy robić to my, bo rodzina najczęściej urywa kontakt - opowiada Izabela Szubert.

Co się dzieje dalej?

- Mamy w pogotowiu psychologów, którzy starają się pomóc takim ludziom. Nie jest to łatwe - przyznaje Szubert.

- Dlaczego rodziny im to robią? Bo boją się prawdy. Nie umieją powiedzieć, że nie mogą albo nie chcą opiekować się chorym. Wolą rozciągnąć to w czasie. A potem znikają, bo nie potrafią spojrzeć bliskim w oczy - mówi Żaneta.

Prosi jednak, żeby wyraźnie zaznaczyć, że nie wszystkie rodziny takie są. Zna też bliskich, którzy na Złotniczą przychodzą regularnie.

Niespełniona obietnica

Ula na 39-letni już pobyt w DPS-ie przy ulicy Złotniczej została "skazana" za problemy ruchowe. Intelektualnie nie ustępuje osobom zdrowym. Zdążyła skończyć szkołę podstawową. Na dalszą edukację zabrakło pieniędzy i wiary bliskich, że wykształcenie może się jej kiedykolwiek przydać.

- Obowiązujący w Polsce system nie daje szansy ludziom z niepełnosprawnością. Wielu z nich z powodzeniem mogłoby pracować. Zarabiać. U nas nie są jednak podmiotem. Są przedmiotem, którym trzeba się zaopiekować. I któremu trzeba współczuć - mówi Mateusz Biernat z Uniwersytetu imienia KEN w Krakowie.

Jest tak, mimo że w 2006 roku - czyli już dwanaście lat temu - Polska ratyfikowała konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami. Jej zapisy zobowiązują nas do wprowadzenia asystentów osobistych.

Kim miałby być taki asystent? To pracownik społeczny, który byłby swego rodzaju "inteligentną protezą".

- Jest taki świetny francuski film w reżyserii Oliviera Nakache'a i Érica Toledana - mówi Mariusz, niepełnosprawny 28-latek po studiach na wydziale prawa i administracji.

Według oficjalnego wykazu prowadzonego przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w Polsce istnieją 873 gminne domy pomocy społecznej i ośrodki powadzone przez inne podmioty. Łącznie gotowe są przyjąć ponad 80 tysięcy osób.

Dane za 2015 rok

Chodzi mu o "Nietykalnych". Film opowiada o bogatym mężczyźnie, który został sparaliżowany w wyniku wypadku na paralotni. W normalnym życiu pomaga mu mężczyzna, który wcześniej był rzezimieszkiem z podparyskich slumsów. Czarnoskóry opiekun wykonuje przy chorym codzienne czynności, z czasem się zaprzyjaźniają.

- Ten film doskonale ilustruje to, kim dla chorego powinien być asystent osobisty. To człowiek, który robi to, co dla mnie robi moja mama. Jest pośrednikiem pomiędzy chorym zamkniętym w swoim ciele i światem zewnętrznym - opowiada.

Ma wspierać niepełnosprawnego w prowadzeniu w miarę niezależnego życia.

W byciu podmiotem, nie przedmiotem.

Od lat jednak to tylko założenia. W zeszłym roku Rzecznik Praw Obywatelskich opublikował raport, z którego wynika, że Polska nie wywiązała się z obowiązku, który sama na siebie przyjęła.

- Do realizacji konkretnych rozwiązań często wiedzie długa droga - mówi Alina Wojtowicz-Pomierna.

Podkreśla, że w Polsce mówi się dziś wiele o deinstytucjonalizacji opieki. Ale żeby to było możliwe, chorzy muszą mieć stały dostęp do asystentów.

- Wymaga to korekty obowiązującego prawa, zapewnienia stałego źródła finansowania tego typu usług, a także, a może przede wszystkim, gruntownej zmiany świadomości odnośnie miejsca osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie, ich potrzeb, ale też ich możliwości – podkreśla Wojtowicz-Pomierna.

Mąż

Ula, rekordzistka w łódzkim DPS-ie, ze wszystkich lat w ośrodku tylko pięć spędziła z osobą nieprzypadkową. Był to starszy o 20 lat mężczyzna, którego poznała już przy Złotniczej.

Stanisław miał żonę i syna. Był kierowcą ciężarówki. W czasie zimy stulecia rozwoził wodę. Termometry wskazywały trzydzieści stopni mrozu, kiedy jego jelcz się popsuł.

- Próbował naprawić samochód. Położył się pod nim i majstrował - mówi Ula.

W końcu udało mu się. Ruszył. Niedługo po tym zdarzeniu stracił obie nogi.

- Doszło do poważnych odmrożeń. Lekarze po kilku dniach odjęli mu najpierw lewą, a po kilku tygodniach też prawą nogę - tłumaczy Ula.

Życie Stanisława nagle skręciło. Ówczesna żona nie chciała być opiekunką niepełnosprawnego. Renta była zbyt niska, żeby zatrudnić opiekuna.

Stanisław trafił do DPS-u. Spotkał Ulę. Po kilku miesiącach byli już małżeństwem.

- Wesele urządziliśmy na pierwszym piętrze. Było dziesięć osób. Zamiast białej sukni miałam białą bluzkę z koronkami - mówi Ula.

Stanisław w 1984 roku trafił do szpitala. Diagnoza - rak płuc. Po kilku tygodniach zmarł.

Śmierć

Pogrzeby mieszkańców DPS-ów są bardzo skromne.

- Jednego z nich tylko ja żegnałam - mówi Żaneta, terapeutka.

Lokatorzy budynku przy ulicy Złotniczej robią zrzutkę na kwiaty i znicze. Na cmentarz tu się nie chodzi.

- Śmierć nie jest tematem, na który chce się rozmawiać - zauważa dyrektorka DPS-u.

O czym się zatem rozmawia?

- O czasach, kiedy byliśmy samodzielni - mówi bez zastanowienia Elżbieta. Ma 68 lat, trafiła tu w zeszłym roku.

Nigdy nie założyła rodziny, nigdy nie myślała, że będzie od kogoś zależna. Prowadziła życie singielki, zawsze była silna, pewna siebie, przebojowa. Z czasem pojawiły się u niej problemy z sercem, niedługo później udar. Ponieważ była sama, zawnioskowała o umieszczenie w DPS-ie. Udało się. Kiedy ją spotykam, mówi, że to jej "ostatni przystanek przed śmiercią".

- Dla wielu jest to miejsce ponure. Mówią, że to umieralnia. Ale dla mnie ten finał egzystencji nie jest taki zły - przekonuje.

Budzi się koło siódmej, jak prawie wszyscy u niej na piętrze. Dzień zaczyna się od śniadania.

- Jemy jeszcze w łóżkach. Potem opiekunowie pomagają nam się ubrać, przenoszą nas na wózki - opowiada.

Przed południem jest czas rehabilitacji i przyjmowania leków. Na świetlicy (na każdym piętrze jest jedna) robi się tłoczno. Włączany jest telewizor. Pod drugą ścianą stoi regał, z którego mieszkańcy biorą książki.

O 13.30 obiad. Ci lepiej zaadaptowani schodzą na stołówkę. Ci załamani - najczęściej chcą jeść w swoim pokoju.

Ela idzie spać przed 21.00.

- Biorę pigułki i oglądam jakiś program. Telewizor wyłącza już opiekunka - mówi.

Grill

Jest upalna środa.

Mieszkańcy od rana są podekscytowani. Dziś ma być grill.

Z jednej strony budynku przy ulicy Złotniczej jest przestrzeń przypominająca modną knajpkę. Pod parasolami stoły i fotele zrobione z przemysłowych palet, pomalowane na biało. Dookoła kwiaty.

- Większość pensjonariuszy bardzo rzadko opuszcza nasz teren. Dlatego chcieliśmy stworzyć im coś, co da im szansę wyjścia do innego, nie szpitalnego świata - opowiada dyrektor Izabela Szubert.

Na grillu pojawiło się kilkadziesiąt osób, ale prawie nikt się nie odzywa.

Zagadują ich opiekunki. Rzucają żarty, obsługują grilla. Słychać "Bałkanicę", przebój zespołu Piersi. Muzykę puszcza 45-letni Piotr. Na wózku musiał usiąść po tym, gdy któregoś dnia na przejściu dla pieszych potrącił go samochód i uszkodził mu kręgosłup.

Zanim wszedł na pasy, był szczęśliwym człowiekiem. Zajmował się drobnymi naprawami. Miał żonę i syna.

Żona po kilku miesiącach zdała sobie sprawę, że nie jest stworzona do opieki nad niepełnosprawnym. Nie chciała takiego życia. Odeszła. Syn mieszka na drugim krańcu Polski. Tam ułożył sobie życie.

Piotr nie chciał iść do DPS-u. Sąd umieścił go tu na wniosek pracownika społecznego, który widział, że bez jego ingerencji dojdzie do tragedii.

- W innych krajach, na przykład w Irlandii, mógłby liczyć na lepszą formę opieki niż zamknięcie w ośrodku – mówi Alina Wojtowicz-Pomierna.

Tam najpewniej trafiłby do mieszkania chronionego.

- Chorzy uczą się w nich, pod nadzorem profesjonalnych opiekunów, samodzielnego życia. Przechodzą coś, co można nazwać kursem przetrwania. Każdy kurs dostosowany jest do schorzenia – opowiada.

W Polsce mieszkania chronione też się pojawiają, ale jest ich ciągle bardzo mało. Kropla w morzu potrzeb.

Na razie tacy jak Piotr są więc w DPS-ach. Tacy pensjonariusze najczęściej chcą z nich uciekać.

- Większość naszych podopiecznych to osoby, które nie są ubezwłasnowolnione. Ale każde ich wyjście może być ostatnim - mówi Żaneta.

Uciekinierów mają namierzać kamery. Jest ich 31 na terenie obiektu.

- Jeżeli ktoś chce wyjść, to nie ma sprawy. Ale przy każdej takiej próbie staramy się go przekonać, że to zły pomysł. Dom Pomocy Społecznej to nie jest więzienie. My tu jesteśmy dla tych ludzi, nie przeciwko nim - mówi dyrektorka.

Potrzebni

Unia Europejska wyznaczyła trend. Kraje członkowskie mają robić wszystko, żeby jak najmniej osób trafiało do ośrodków takich jak ten przy ulicy Złotniczej.

- W obecnej perspektywie finansowej duży nacisk położony jest na wsparcie środowiskowe, pozwalające tak długo jak to możliwe utrzymać osobę niesamodzielną w jej naturalnym otoczeniu, a tym samym uniknąć umieszczenia jej w placówce opiekuńczej – mówi Alina Wojtowicz-Pomierna.

Unijni urzędnicy wychodzą z założenia, że tak jest lepiej nie tylko dla chorych. To się po prostu bardziej opłaca.

- Trzeba pamiętać, że osoby całkowicie lub w bardzo dużym zakresie niesamodzielne stanowią stosunkowo niewielką grupę w całej bardzo zróżnicowanej zbiorowości osób z niepełnosprawnością. Większość takich osób ma wystarczający potencjał do tego, aby podjąć pracę, choćby w niewielkim zakresie  – mówi Wojtowicz-Pomierna.

Samotność

Do DPS-u regularnie przychodzą stażyści - najczęściej terapii zajęciowej i jeszcze uczący się w technikach przyszli opiekunowie medyczni.

- Nikt tak nie cieszy się z ich przyjścia, jak nasi mieszkańcy - tłumaczy Żaneta Jankowska-Pasternak, terapeutka w DPS-ie.

- Świeża krew. Tak mówimy na nowych – dodaje dyrektorka. Przez 18 lat pracy w branży nauczyła się, że człowiek jak powietrza potrzebuje bliskości.

- Ważny jest dotyk, uśmiech. Coś, co dla ludzi z zewnątrz jest tak oczywiste, że nawet tego nie dostrzegają  – opowiada.

Do rozmowy ze stażystami ustawiają się więc kolejki.

- Uwaga opiekunów jest cennym towarem. Musimy bardzo się kontrolować. Jeżeli zbyt dużo czasu poświęcimy jednemu mieszkańcowi, inni będą zazdrośni. Poczują się odrzuceni – tłumaczy.

A z poczuciem odrzucenia trzeba tu walczyć jak z ogniem.

Żaneta kontynuuje:

- Ludzie nie wiedzą prawie nic o DPS-ach. A to miejsce, które jak żadne inne pokazuje, co jest w życiu naprawdę ważne. Że nic nie zastąpi drugiego człowieka.

- Serce mi pęka, bo wiem, jak opiekunowie się starają. Chcą, żeby to był nasz dom. A to nie jest i nigdy nie będzie dom. Jestem tu już dłużej niż dostaje się wyrok za zabójstwo. To ostatnia przystań. Ja tu przybiłam trochę za wcześnie – opowiada Ula, która jest w Domu Pomocy Społecznej od 39 lat.

Na koniec naszej rozmowy wyjmuje kartkę.

- Miło się rozmawia. Jeżeli mogę prosić, to zapisz proszę mój numer. Nie musisz przychodzić. Po prostu zadzwoń. Będzie mi bardzo miło – kończy.

*******

Po publikacji reportażu Mariusz za pośrednictwem matki skontaktował się z Ulą. Kontakt utrzymują do teraz.