Urszula uwielbia chodzić po butikach i kupować ładne ubrania. Zbigniew zwiedza świat - był już w Japonii, przejechał legendarną Route 66, zachwycił go Luwr. Nie znają się, choć łączy ich jedno - oboje są niepełnosprawni. Urszula ma stwardnienie rozsiane, Zbigniew zanik mięśni i władzę tylko w dwóch palcach. Oboje mieszkają w Szwecji - kraju uchodzącym za najbardziej przyjazny niepełnosprawnym w Europie.
Chcieliśmy poznać państwowy system wsparcia osób niepełnosprawnych, który uważany jest za najdoskonalszy w Europie, a być może i na świecie. Został zaprojektowany wiele lat temu dla szwedzkich obywateli. W warunkach Unii Europejskiej jest jednak dostępny szerzej.
Żeby zostać objętym wsparciem szwedzkiego państwa dla osób niepełnosprawnych, trzeba być objętym szwedzkim systemem ubezpieczeń społecznych. Czyli albo legalnie tam pracować, albo tam mieszkać i mieć członka rodziny, którego pracodawca odprowadza składki do szwedzkiego odpowiednika ZUS.
O tym jak to działa, opowiadają nam Katarzyna Grynfeld i Zbigniew Graczyk.
Katarzyna Grynfeld. Opiekunka Urszuli. Asystentka osób niepełnosprawnych w Lund koło Malmö. Przyjechała do Szwecji w 1980 roku, by zbierać truskawki i została na zawsze. Początkowo pracowała jako nauczycielka przedmiotów ścisłych, ale doszła do wniosku, że nie jest w stanie utrzymać się z nauczycielskiej pensji. Została asystentką niepełnosprawnych. Obecnie jej podopieczną jest 59-letnia kobieta z zaawansowaną postacią stwardnienia rozsianego.
Zbigniew Graczyk. Niepełnosprawny Polak mieszkający w Malmö. Do Szwecji przyjechał dziesięć lat temu ze swoją partnerką, która miała tutaj pracę. Zamieszkał na stałe i państwo szwedzkie objęło go swoim systemem wsparcia dla niepełnosprawnych. Jest chory na zanik mięśni. Ma sprawne tylko dwa palce, którymi obsługuje wózek elektryczny i inne sprzęty. Podróżnik, bloger i vloger. Mimo niepełnosprawności realizuje swoje pasje. Zwiedza świat. Był między innymi w Japonii, Stanach Zjednoczonych, Paryżu i na Nordkapp, Wrażeniami z podróży dzieli się na swej prywatnej stronie internetowejRullaman.net. Napisał też książkę "Wózkiem przez świat".
Magazyn TVN24: - Dlaczego Szwecja?
Zbigniew Graczyk: - Przeprowadziłem się dziesięć lat temu. Głównie dlatego, że w Szwecji system opieki nad osobami niepełnosprawnymi, dostępność różnych miejsc i usług, jakość życia są zupełnie inne niż w Polsce. Jest lepiej. Będąc osobą niepełnosprawną, mogę czuć się tu swobodnie. Wiedziałem o tym wcześniej i to mnie szalenie pociągało.
- W czym najjaskrawiej przejawia się ta lepsza jakość życia niepełnosprawnych?
Zbigniew Graczyk: - Na pewno nie jest prawdą, że niepełnosprawni są tu zasypywani górą pieniędzy. Bo nie są. Pomoc państwa jest bezgotówkowa. Weźmy za przykład wózek, który otrzymuje się tutaj bezpłatnie, ale nie na własność. Ten wózek jest wypożyczany niepełnosprawnemu przez miasto.
Z mojego punktu widzenia to rozwiązanie ma same plusy. Właściciel, czyli miasto, zajmuje się serwisowaniem. Raz w roku sprzęt przechodzi obowiązkowy przegląd. Przyjeżdżają do mnie serwisanci, sprawdzają go, pytają czy zauważyłem jakieś usterki. Jeżeli coś się psuje na bieżąco, mogę w każdej chwili wezwać serwis i awaria jest natychmiast usuwana. Niepełnosprawny ponosi za ten serwis zryczałtowaną opłatę w wysokości 500 koron (ok. 210 zł - przyp. red.) rocznie. I o nic więcej się nie martwi. Wózek jest wypożyczany mi bezterminowo, ale to nie znaczy, że jestem skazany na jeden egzemplarz do końca życia. Miasto kontroluje również stopień zużycia wózka i w razie potrzeby wymienia go na nowy.
Większość pomocy dla niepełnosprawnych odbywa się w systemie bezgotówkowym. To dobrze. Niepełnosprawny zgłasza potrzeby, a państwo sprawnie wychodzi mu naprzeciw.
- Jak obliczane są materialne potrzeby niepracującego niepełnosprawnego w Szwecji?
Katarzyna Grynfeld: - Na podstawie rzeczywiście ponoszonych wydatków. Instytucje opiekujące się niepełnosprawnymi sumują wszystkie stałe rachunki, jakie ta osoba ma do zapłacenia. I to jest jedna pula. Druga to wydatki na jedzenie, szacowane według urzędowej stawki wynoszącej 3,5-4 tysiące koron (1470-1680 zł) na miesiąc. Jest też trzecia część pieniędzy wypłacanych niepełnosprawnemu na utrzymanie. Są to pieniądze na lekarzy, rehabilitację i lekarstwa wypłacane w stu procentach na podstawie rzeczywiście poniesionych wydatków.
Zbigniew Graczyk: - Są też dopłaty do czynszu, do sprzętu rehabilitacyjnego. Państwo pokrywa koszt wszystkich wizyt u lekarza i usług rehabilitacyjnych od kwoty powyżej 1200 koron rocznie (ok. 500 zł - przyp. red). Do poziomu tej kwoty niepełnosprawni płacą za lekarzy. Niepełnosprawni płacą za leki symbolicznie. Mają osobistych asystentów pomagających im w czynnościach, których nie są w stanie sami wykonać, których pracę finansuje państwo. Mogą też na przykład ubiegać się o dofinansowania do wyjazdów rehabilitacyjno-wypoczynkowych.
Katarzyna Grynfeld: - Jeżeli niepełnosprawni pracują, to mają swoje pieniądze. Jeżeli przestali z powodu choroby, mają renty. Jeżeli nie mają źródeł utrzymania, lub to, co wypracują, nie starcza im na utrzymanie, otrzymują zasiłki socjalne.
Zbigniew Graczyk: - To odpowiednik polskiej renty socjalnej. Nie jest wysoki, około 6,6 tysiąca koron (ok. 2,7 tys. zł - przyp. red.), ale jeżeli państwo płaci za wszystkie wydatki wynikające z niepełnosprawności, to na życie wystarcza. Na drobne przyjemności również. Choć w Szwecji wielu niepełnosprawnych pracuje, więc zarabia na siebie i nie dostaje renty socjalnej, bo mogą sami się utrzymać.
- Jak wygląda w Szwecji jeden dzień z życia asystenta i niepełnosprawnego?
Katarzyna Grynfeld: - Moja podopieczna Urszula cierpi na zaawansowaną postać stwardnienia rozsianego. Przez szesnaście godzin na dobę, od ósmej do północy, towarzyszy jej dwóch asystentów, a przez osiem godzin - w nocy - jeden. Pacjentka nie ma rodziny, z którą mieszkałaby w jednym domu. Jej dwóch braci i siostra mają swoje życie. Jedynymi osobami, które zajmują się nią, jesteśmy my.
Dziś jesteśmy z Urszulą w szpitalu, bo zachorowała na zapalenie płuc. Taka jest rola asystenta - nawet jeżeli podopieczny znajdzie się w szpitalu, trzeba przy nim być, niezależnie od opieki, jaką ma w szpitalu.
Na co dzień natomiast podajemy pacjentce jedzenie, bo jest odżywiana za pomocą sondy. Po jedzeniu musi jakiś czas odleżeć. Następnie robimy gimnastykę. Po gimnastyce jest kąpiel. Jeden z asystentów pomaga w kąpieli, a drugi w tym czasie sprząta i zmienia pościel. Po toalecie, kładziemy ją do łóżka, kremujemy, obsypujemy talkiem, żeby pachniała i czuła się komfortowo. Jeżeli podopieczna ma siłę i ochotę, rozmawiamy. Po kąpieli, gdy pacjentka odpocznie w łóżku i czuje się dobrze, umieszczamy ją na wózku i wychodzimy na spacer do miasta. Robimy wspólnie zakupy. Obecnie mniej już jeździmy po sklepach z jedzeniem, bo pacjentka nie je samodzielnie, ale wciąż lubi kupować sobie ładne ubrania.
Drugi raz wychodzimy z domu wieczorem. Do kina czy na jakiś koncert. Między jednym a drugi wyjściem jesteśmy w domu, pacjentka je i odpoczywa, bo w tym stanie, w którym się znajduje, po każdej aktywności musi odpocząć w pozycji leżącej. Po powrocie do domu wieczorem, trzeci raz podajemy jedzenie, myjemy i kładziemy do łóżka. Kiedy zaśnie, zostaje przy niej jedna osoba.
Zbigniew Graczyk: - Asystent jest moimi rękami i nogami. Pomaga mi we wszystkim, od czynności domowych, poprzez toaletę, higienę, pranie, zakupy. Wszystko to wykonuję jego rękoma. Asystenci towarzyszą mi również w podróżach. Pieniądze na swoje podróże zdobywam za pomocą crowdfoundingu w internecie, choć wiem, że możliwe jest ich pozyskanie również w państwowym systemie wsparcia niepełnosprawnych. Natomiast w budżecie pracy asystenta część pieniędzy przeznaczana jest na pokrycie kosztów podróżowania ze mną, bo przecież podróż czy hotel dla asystenta również kosztuje.
- Co asystenci robią przy osobie niepełnosprawnej przez całą dobę?
Katarzyna Grynfeld: - Wszystko. Dosłownie wszystko, czego ta osoba potrzebuje. Wspólnie staramy się, żeby jej życie było jak najnormalniejsze, żeby mogła mieć jeszcze jakąś uciechę z tego życia. Chodzimy z nią do kina, do teatru. Wkrótce jedziemy razem na dwa tygodnie na wycieczkę do Polski.
- Od czego zależy liczba asystentów przy niepełnosprawnych i czas ich pracy?
Katarzyna Grynfeld: - Od potrzeb konkretnej osoby. Jeżeli choroba postępuje, czyniąc człowieka nie w pełni sprawnym, zwraca się do ubezpieczalni, która przysyła do niego swojego przedstawiciela. On, po sprawdzeniu sytuacji niepełnosprawnego, decyduje, przez ile godzin na dobę jest mu potrzebna opieka. Taką niestałą opiekę, bardziej pomoc w pracach domowych i czynnościach wokół siebie, nazywa się w Szwecji hemtjänst (opieka domowa – przyp. red.)
Jeżeli niepełnosprawny nie potrzebuje obsługi przez cały dzień, a przez kilka godzin, osoby do pomocy przychodzą trzy-cztery razy dziennie na godzinę lub dwie. Takie dochodzące osoby do pomocy finansują władze regionalne. Oni kładą pacjenta, podnoszą, myją, robią zakupy, sprzątają. Słowem, wykonują te czynności, których podopieczny nie potrafi sam zrobić. Częstotliwość odwiedzin i czas spędzony z pacjentem zależy od tego, w jakim jest stanie.
Tego rodzaju opieka nie może przekroczyć dwudziestu godzin tygodniowo. Jeżeli potrzeby pacjenta wymagają opieki dłuższej, zaczyna on podlegać ustawie o pomocy i świadczeniach dla niektórych kategorii osób niepełnosprawnych - LSS. Wówczas służby państwa odpowiedzialne za opiekę nad niepełnosprawnymi wyliczają, przez ile czasu dziennie pacjent potrzebuje pomocy i na tyle asystent do niego przychodzi. To może być na przykład siedem godzin dziennie, ale są też niepełnosprawni w takim stanie, że potrzebują obecności asystenta przez całą dobę, a przez część doby nawet dwóch.
- Kto opłaca taką całodobową opiekę?
Katarzyna Grynfeld: - Nasza praca jest w stu procentach finansowana przez państwo. Państwo opłaca również wyjazdy z podopieczną czy wieczorne wyjścia co jakiś czas. Obywatel Szwecji uzyskuje prawo do opieki asystentów wyłącznie z tego powodu, że jest niepełnosprawny, niezależnie od poziomu dochodów. Nasza podopieczna mogłaby być miliarderką i też dostałaby opiekę asystentów. Jedynym ograniczeniem jest wiek. O opiekę z tytułu ustawy LSS można się starać tylko do 65. roku życia. Jeżeli uzyska się je przed ukończeniem tego wieku, przysługuje ono do końca życia. Osobami, które stają się niepełnosprawne po tym wieku albo są niesamodzielne z powodu starości, zajmuje się już opieka społeczna finansowana przez władze lokalne.
- Czyli asystenci przychodzą do pracy do domu pacjenta, ale jak rozumiem są zatrudnieni w jakimś urzędzie, odpowiedniku polskiej pomocy społecznej. Czy może jest tak, że to niepełnosprawny dostaje pieniądze od państwa na asystentów i to on ich zatrudnia?
Katarzyna Grynfeld: Opieka asystentów nad niepełnosprawnymi jest zorganizowana na trzy różne sposoby. Są asystenci zatrudniani przez państwo i to państwo zajmuje się wszystkimi rozliczeniami. Istnieje też opcja, że niepełnosprawny dostaje do ręki pieniądze na zatrudnienie asystenta i ma wtedy dwie możliwości: albo zamawia asystentów w jednej z prywatnych firm, które oferują takie usługi, albo też sam staje się jednoosobową firmą i to on, niepełnosprawny, jest bezpośrednim pracodawcą asystentów. Każda z tych form jest finansowana w stu procentach przez państwo. Niepełnosprawny nie ponosi kosztów pracy asystenta. Decyzja o formie zatrudnienia i finansowania asystenta należy do niepełnosprawnego bądź jego opiekuna.
- A co z niepełnosprawnymi, którzy mają rodziny? Na przykład dziećmi, które mają oboje lub jedno z rodziców.
Katarzyna Grynfeld: - Mają takie samo prawo do opieki asystentów jak osoby samotne. I oczywiście rodziców to nic nie kosztuje.
- Mówi Pani, że chodzicie z pacjentką na koncerty czy jeździcie na wycieczki. Kto za to płaci?
Katarzyna Grynfeld: - Nasza podopieczna otrzymuje 300 koron [ok. 126 zł - przyp. red.] na każdą godzinę pracy jednego asystenta. My nie dostajemy całej tej kwoty. Część z tych pieniędzy, na przykład po pięć koron z każdej godziny, systematycznie odkładana jest po to, żeby co jakiś czas podopieczny mógł zorganizować sobie na przykład wyjazd turystyczny, wziąć udział w jakimś wydarzeniu kulturalnym czy rozrywkowym. Z tej kwoty finansowane są również nasze składki emerytalne, urlopy i inne świadczenia pracownicze. Godzinowa stawka asystenta netto wynosi 120 do 160 koron (50-67 zł – przyp. red.). Do tego dochodzą jeszcze dodatki za niedogodne godziny pracy. (Z pomnożenia tych kwot przez liczbę godzin i dni wynika, że asystenci osób niepełnosprawnych zarabiają w Szwecji, 22-25 tysięcy koron, czyli 9-10 tys. zł. Takie kwoty zarobków podają też polskie agencje pośrednictwa pracy. W szwedzkich warunkach nie jest to wysoka pensja - przyp. red.).
- Wspomniał Pan, że państwo zwraca wydatki na lekarzy. Jak to jest rozliczane? Niepełnosprawni cierpią na różne dolegliwości...
Zbigniew Graczyk: - Służba zdrowia jest w Szwecji płatna. Niepełnosprawni płacą jednak tylko najwyżej 1200 koron (ok. 500 zł - przyp. red.) rocznie. Są chorzy, którzy do lekarzy muszą chodzić częściej. Gdy ktoś przekracza limit 1200 koron, rejestratorka informuje go o tym i wystawia specjalną żółtą kartę, która uprawnia do dalszego korzystania ze służby zdrowia bez ponoszenia dodatkowych kosztów, do czasu odnowienia się limitu.
- Czy w związku z protestem niepełnosprawnych w Polsce interesowali się Państwo losami tej grupy społecznej w kraju i porównywali warunki życia i opieki w obu krajach?
Zbigniew Graczyk: 26 maja zamieściłem nagranie na wideoblogu na prośbę użytkowników z Polski, którzy prosili mnie, abym opowiedział, jak wygląda funkcjonowanie osób niepełnosprawnych w Szwecji. Te prośby powtarzają się od dłuższego czasu, a nasiliły się w czasie protestu opiekunów osób niepełnosprawnych w Polsce. Sytuacja dojrzała więc do tego, żeby o tym opowiedzieć. I opowiedziałem.
Katarzyna Grynfeld: - Tego nie da się porównać. Szwecja ma najlepszy w Europie, jeżeli nie najlepszy na świecie system opieki nad osobami niepełnosprawnymi. W Polsce natomiast ten problem jest od bardzo wielu lat zaniedbywany. Warunki, w jakich żyją niepełnosprawni w Polsce, są często po prostu nieludzkie. I chociaż w Szwecji niepełnosprawnym w ostatnich latach pogorszyło się, bo rząd tnie wydatki socjalne, to i tak to wsparcie państwa jest po wielokroć większe i wydajniejsze niż w Polsce.
- W jaki sposób Szwecja próbuje oszczędzać na niepełnosprawnych?
Katarzyna Grynfeld: - Próbowano ograniczać stawki godzinowe asystentom. Na przykład w taki sposób, że czas karmienia dzieci przez sondę, co zwykle robią rodzice, przestał być zaliczany do czasu pracy asystentów. Spotkało się to z wielkim oburzeniem społecznym, no bo jak można oszczędzać na chorych dzieciach. W końcu ubezpieczalnia się z tego wycofała. Trwało to wszystko około dwóch lat.
- Co wynika z Pana porównania polskiego i szwedzkiego systemu wsparcia niepełnosprawnych?
Zbigniew Graczyk: - Najlepiej znów to wyjaśnić na przykładzie wózka. W trzystysięcznym mieście w Szwecji jest tylko jeden punkt odbioru wózków, który zajmuje się wszystkim - udostępnianiem, serwisem, zwrotami. Ma wózki prosto od producenta. W punkcie tym pracuje zaledwie kilku ludzi. W Polsce natomiast na wózek trzeba zbierać pieniądze, bo państwowe dofinansowania nie starczają na kupno. Tak więc przy systemie państwowych dofinansowań pracują jacyś ludzie, których praca kosztuje. Pieniądze zbiera się przez fundacje, w których również pracują osoby na etatach. Dalej są przedstawiciele, dystrybutorzy, pośrednicy w sprzedaży wózków. To kolejni ludzie, którzy pojawiają się w tym systemie, też nie za darmo. System, który jest prostszy, wymaga mniej pieniędzy na utrzymanie. Pieniądze na niepełnosprawnych w Szwecji w większym procencie niż w Polsce trafiają do samych niepełnosprawnych, a w mniejszym na utrzymanie biurokracji.
- Czy niepełnosprawni w Szwecji pracują, skoro jest tak rozbudowany system opieki i zasiłków?
Katarzyna Grynfeld: - Mogę to powiedzieć na przykładzie swojej podopiecznej. Była bibliotekarką. Gdy dowiedziała się, że jest nieuleczalnie chora, przeszła na pół etatu, ale dalej pracowała. My pomagałyśmy jej dotrzeć do pracy i wrócić do domu. Wtedy jeszcze nie miała asystentów na stałe, bo była w miarę samodzielna. Zrezygnowała z pracy, gdy stan jej zdrowia pogorszył się na tyle, że musiała już przez całą dobę korzystać z pomocy asystentów.
Istnieje natomiast w Szwecji cały system specjalnych zakładów, które zatrudniają niepełnosprawnych. Organizacja pracy w nich zakłada obecność i pomoc asystentów osób niepełnosprawnych oraz przerwy w pracy, których wymaga ich stan zdrowia. Są to jednak normalne firmy funkcjonujące na rynku. Wreszcie też istnieją w Szwecji ośrodki, w których niepełnosprawni pracują dla samej pracy. To, co robią, nie jest sprzedawane. Praca jest tam formą rehabilitacji. To taki odpowiednik polskich warsztatów terapii zajęciowej. Chociaż w takich ośrodkach niepełnosprawni malują też obrazy czy kartki świąteczne, które okazjonalnie bywają sprzedawane. To jest tak różnorodny i rozbudowany system, że można by o nim książkę napisać. Nie da się tego streścić w kilku słowach.
- Idealnie działająca machina? Bez żadnych wad, zaniedbań i patologii?
Katarzyna Grynfeld: - Oczywiście zdarzają się przypadki, że system o kimś zapomni. Że jakiś urzędnik na jakiegoś niepełnosprawnego krzywo popatrzy i nie pomoże mu więcej niż musi. To są jednak wyjątki. Generalnie wszystko jak widać działa.
Zbigniew Graczyk: - Szczerze mówiąc nie przychodzą mi do głowy przykłady świadczące o tym, że system działa źle albo niewydajnie. Niewykluczone, że inne osoby mają na ten temat odmienne opinie. Ja natomiast, jeżeli mam wózek, podnośnik w mieszkaniu, który przenosi mnie z wózka na łóżko, mam asystenta, to czego tu - mówiąc kolokwialnie - się czepiać? Skoro to wszystko jest i działa.
- W Polsce nie ma asystentów osób niepełnosprawnych. Proszę więc powiedzieć, jak postrzegana jest ta praca w Szwecji przez innych ludzi? Czy zawód asystenta cieszy się poważaniem społecznym, czy należy do tych gorszych prac, których wykonywaniem nie wypada się chwalić?
Katarzyna Grynfeld: - Ta praca cieszy się respektem, bo jednak społeczeństwo docenia pomoc osobom słabszym i niesamodzielnym. Nasz status materialny jest powiem szczerze taki sobie. Choć z drugiej strony chyba lepszy niż nauczycieli. Pracowałam kiedyś jako nauczycielka. Będąc asystentką osoby niepełnosprawnej, zarabiam o około 15 tysięcy koron więcej.
- Jak układają się relacje między pacjentami a asystentami, skoro asystenci są przydzieleni nierzadko na całą dobę, są jak domownicy i musi dać się z nimi wytrzymać? Pewnie zdarzają się niezgodności charakterów. Co wtedy?
Katarzyna Grynfeld: Pacjent ma decydujący wpływ na wybór asystenta. Nie może mieć go narzuconego wbrew swojej woli. Dobrym przykładem jest tu moja siostra, również mieszkająca w Szwecji. Chciała mieć wyłącznie asystentów mówiących po polsku. I takich dostała.
Rozmawiał Jacek Pawłowski