Kleszcz, rumień, antybiotyk i miało być po wszystkim. Arek miał siedem lat. Po kolejnych siedmiu latach zaczęły go boleć stopy. Potem nadgarstki. Wył z bólu, nie sypiał. Rodzice zwalali to na karb sportu, syn trenował jujitsu. Przez dwa lata chodzili po lekarzach. Wreszcie diagnoza: borelioza. Odetchnęli z ulgą.

Arek przez kilka tygodni nie wstawał z łóżka. Nie trenował. Opuszczał też lekcje w gimnazjum. Powód: ogromne osłabienie. To, zdaniem ojca chłopaka, Arkadiusza Małka, nowy objaw boreliozy. Dobry objaw.

- To znaczy, że organizm walczy z bakteriami - mówi ojciec.

Zawodowo nie ma nic wspólnego z medycyną, jest nauczycielem. Ale przez ostatnie miesiące przeczytał kilka książek o boreliozie, na bieżąco śledzi publikacje z tej dziedziny, zapisał się do zamkniętej grupy Akademia Boreliozy na Facebooku i przede wszystkim znalazł specjalistę, który rozpoznał chorobę u jego syna.

Przeszli długą drogę do tej diagnozy.

Arek walczy z boreliozą »

Wieś

2008 rok, Arek ma siedem lat. Na wakacjach na wsi z dziadkami "łapie" kleszcza. Po dwóch tygodniach w okolicy ukąszenia wychodzi mu rumień wędrujący.

To czerwona girlanda o średnicy co najmniej 5 cm, która rośnie nawet do 40 cm, przemieszcza się po całym ciele i stopniowo zanika. Nazywana też bawolim okiem, przypomina tarczę strzelniczą. Pojawia się najczęściej wokół miejsca ukąszenia.

Jeszcze wtedy w Polsce mało się mówi o chorobach odkleszczowych. Dzisiaj ojciec Arka wie, że rumień to szczęście w nieszczęściu. - Oznacza, że na sto procent mamy boreliozę. Ale on pojawia się tylko u co trzeciego zakażonego tą bakterią. Pozostali zakażeni nie wiedzą, że chorują  - mówi pan Arkadiusz.

Małkowie idą z małym Arkiem do lekarza, podają mu przepisany antybiotyk (dzisiaj zrobiliby to natychmiast po ukąszeniu). Jedno opakowanie, 10 tabletek (dzisiaj podawaliby dłużej). Mają załatwić problem.

Po sześciu tygodniach badanie krwi. Wyniki negatywne. To dla Małków wiadomość: syn jest zdrowy (dzisiaj nie byliby tego pewni).

Nie da się ustalić, kiedy kleszcz – nosiciel krętka Borrelia – może przekazać tę bakterię żywicielowi. Krętki zamocowane są w jelitach kleszczy mostkami białkowymi. Pierwszy kontakt z krwią powoduje, że się "budzą" i odrywają od mostków. Niczym małe wiertła przewiercają się przez ciało kleszcza do jego ślinianek i następnie wstrzykiwane są z krwią do ciała żywiciela. Ten proces trwa. Ale dotąd nie zostało jednoznacznie określone, czy krętki przewiercają się przez 12 godzin, czy 24. Być może wystarczy im pięć godzin. Pełne dwie doby, czyli 48 godzin, to czas, po jakim statystycznie infekcja jest na sto procent przekazana.

Marta Supergan-Marwicz, doktor nauk medycznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Jujitsu

Jeszcze przed ukąszeniem przez kleszcza Arek zaczął trenować jujitsu. Jest wielokrotnym mistrzem Polski. W Pucharze Świata Kadetów w Jujitsu w 2015 roku zdobywa brązowy medal.

I zaczyna się cierpienie. Arek kończy 14 lat i skarży się na ból w stawach. Najpierw bolą go stopy, potem ręce w nadgarstkach.

To przez jujitsu - myślą Małkowie. Arek za dużo trenuje, przeciążył stawy.

Ale ból się nasila, zwłaszcza w nocy. Stawy w bolesnych miejscach puchną. Chłopak nie może spać, kładzie się na podłodze, wyje: "Mama, błagam, odetnij mi ręce".

W dzień nie może jeść, prawa ręka tak boli, że wypuszcza łyżkę. Nie utrzymuje długopisu, nie może pisać w szkole.

Małkowie zaczynają biegać po lekarzach w swoim Jaworznie. Najpierw reumatolog. Jeden, drugi, trzeci, rezonanse magnetyczne. Zapalenie stawów - nie stwierdzono. Choroba autoimmunologiczna - nie stwierdzono. Nowotwór (mama Arka nie mogła spać na samą myśl) - nie ma. Nic nie znajdują. Odsyłają Małków do ortopedy: - Syn ma pewnie zespół cieśni nadgarstka.

To schorzenie może powstać w wyniku długiej pracy przy komputerze. Przez samo uderzanie w klawiaturę czy inne ciągłe powtarzanie tych samych ruchów. Pojawia się u osób w średnim wieku. Wcześniej - u wyczynowych sportowców.

Ale ortopeda wyklucza cieśnie u Arka. - Idźcie do neurologa - radzi Małkom.

Ojciec: - Neurolog powiedział, że syn sobie coś wymyśla i przepisał psychotropy.

Jak mówi obecny lekarz chłopaka, większość chorych na boreliozę ląduje na końcu u psychiatry z łatką hipochondryka.

Arek łyka psychotropy i leki przeciwbólowe. Mijają dwa lata. Nic się nie zmienia, tylko treningi musi opuszczać.

Ulga

Ojciec Arka cały czas pamiętał o tym kleszczu z 2008 roku. Mówił o nim wszystkim lekarzom. - Nie chcieli słuchać, lekceważyli to - twierdzi.

2017 rok - pan Arkadiusz rozmawia ze znajomym, który choruje na boreliozę. Poleca Małkom lekarza z Zabrza.

To Marek Kozak, lekarz anestezjolog, wiceordynator Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Szpitala Bonifratrów w Katowicach, który prywatnie zajmuje się leczeniem przewlekłej boreliozy niestandardową metodą ILADS.

Rozpoznał u Arka boreliozę po objawach, których jego zdaniem może być mnóstwo, ale w specyficzny sposób ze sobą korelują. Chłopak, prócz bólu stawów, odczuwał mrowienie i drętwienie w kończynach, skurcze, swędzenie skóry na stopach i dłoniach, nagłe zimno, bóle oczu, bóle zębów, zaburzenia widzenia i słyszenia. Anestezjolog poznał je, jak twierdzi, na własnej skórze. Kilka lat temu sam miał boreliozę i najpierw leczył się tak jak Arek, jednym antybiotykiem po stwierdzeniu rumienia. - Dopiero ILADS mnie wyleczyła - przekonuje.

Małkowie poczuli ulgę. Wreszcie wiedzą, co dolega synowi.

Antybiotyk natychmiast (jedna szkoła)

Masz kleszcza - od razu idź do lekarza. Twoje dziecko miało kleszcza - natychmiast weź go do lekarza. Tak radzą lekarze hołdujący metodzie ILADS. To skrót od International Lyme And Associated Diseases Society (borelioza nazywana była "chorobą z Lyme", to w tym amerykańskim miasteczku pół wieku temu po raz pierwszy ją opisano). Metoda narodziła się w USA.

Kleszcza oddaj do badań w sanepidzie na obecność bakterii Borrelia, a swoją krew/ krew dziecka przebadaj na obecność przeciwciał.

Kleszcze bada się metodami biologii molekularnej, które są niezwykle dokładne i dają jednoznaczne wyniki, jeśli są przeprowadzone prawidłowo. Ważne, by badanie wykonywało certyfikowane laboratorium. Badanie kleszcza daje nam wiedzę wyłącznie o tym, czy zarażony był kleszcz - nie, czy infekcję przekazał. Ja, gdyby kleszcz okazał się zarażony i gdyby chodziło o moje dziecko, poprosiłabym lekarza o przepisanie antybiotyku.

Marta Supergan-Marwicz, doktor nauk medycznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Wyniki? To później. Teraz połknij tabletkę. – Nie ma na co czekać. To jedyny moment, kiedy monoterapia jest skuteczna – mówi Kozak. Monoterapia, czyli jeden antybiotyk. Zawsze można ją przerwać, jeśli kleszcz okaże się czysty.

Krętki są wrażliwe na antybiotyki. Ale podstępne, dlatego boreliozę trudno leczyć. Rozsiewają się i przyczepiają do komórek żywiciela. Nazywa się to adhezja i można ją porównać do zabawy w chowanego. Podczas żerowania kleszcza krętki są blisko pajęczaka, tuż pod skórą żywiciela. Im dłużej czekamy z podaniem antybiotyku, tym więcej mają czasu na rozsianie się po całym organizmie.

Marta Supergan-Marwicz, doktor nauk medycznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

A już na pewno nie czekaj na rumień wędrujący, ten jedyny swoisty objaw boreliozy. Trudno go nie zauważyć. Ale według Kozaka i danych przywoływanych w literaturze ma go zaledwie 30 procent zakażonych Borrelią.

I obserwuj się/ obserwuj cały czas dziecko, czy się nie zmienia, nie traci apetytu, nie słabnie.

Badania kleszcza są o wiele szybsze niż badania krwi, które mają sens dopiero po sześciu tygodniach od ukąszenia. Wcześniej chory nie ma jeszcze przeciwciał.

Nie wykryto ci przeciwciał? Nie możesz spać spokojnie. Nawet szybko podany antybiotyk nie działa stuprocentowo. Borelioza może przejść w stan uśpienia i odezwać się po latach, jak u Arka. Wtedy należy przyjmować kilka antybiotyków naraz, by zadziałać na wszystkie zakażone narządy i układy równocześnie. Arek bierze trzy rodzaje - 12 tabletek dziennie. Nie wiadomo, jak długo jeszcze. Na pewno kilka miesięcy. Kozak, jego lekarz mówi, że łykał antybiotyki przez rok.

Czekać na objawy (druga szkoła)

- Kleszcza należy wyciągnąć, najlepiej pęsetą, złapać przy skórze, pociągnąć, wyrzucić, odkazić miejsce ukąszenia i zapomnieć – prof. Andrzej Horban, krajowy konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych zupełnie inaczej widzi boreliozę.

Profesorowi daleko do paniki i czarnowidztwa. - To prosta choroba w leczeniu i łatwa w diagnozie - mówi.

Zakaźnicy, z profesorem Horbanem na czele, leczą boreliozę wedle rekomendacji IDSA (The Infections Diseases Society of America). Ta metoda, opracowana również w USA uznana jest za standardową w Polsce.

- Innych zaleceń nie ma - tak nasz konsultant kwituje ILADS.

Ale jak to, nie badać pajęczaka?

- Lekarze nie leczą kleszczy, tylko ludzi - ucina prof. Horban.

Badania kleszcza i tak nie wykluczą z całą pewnością, że był nosicielem Borrelii. Jeśli był, nie musiał wprowadzić bakterii do organizmu ludzkiego. A jeśli ją nawet wprowadził, człowiek mógł się obronić. - Mamy układ odpornościowy - przypomina konsultant.

Ukąszony człowiek ma przyjść do lekarza dopiero, gdy będzie miał dolegliwości, czyli rumień wędrujący. - Pojawia się u ponad 90 procent zakażonych bakterią Borrelia, od trzech dni do miesiąca od ukąszenia, średnio w ciągu dwóch tygodni - twierdzi prof. Horban.

Możemy się czuć jak przy grypie, ale to nie ma znaczenia w diagnostyce, bo objawy grypopodobne występują w wielu chorobach. Mamy rumień, to znaczy, że mamy boreliozę, co znaczy, że bierzemy jeden antybiotyk. Żadnych badań dodatkowych wykonywać nie trzeba. Rumień wędrujący jest tak charakterystyczny, że łatwo go rozpoznać.

A co z pozostałymi zakażonymi?

Zdaniem prof. Horbana będą mieli inne objawy.

Zamiast rumienia wędrującego pojawią się liczne zmiany na skórze. Jeśli poczujemy ból w kolanach lub stopach, jeśli nam spuchną (mogą być także zaczerwienione), może to oznaczać zapalenie stawów. - Oczywiście wymaga to leczenia antybiotykami - mówi prof. Horban.

Ból głowy, przeczulice i sztywność karku mogą zwiastować neuroboreliozę, czyli: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (towarzyszy mu gorączka i trwa dłużej niż wirusowe zapalenie opon, ponad 90 procent chorych z tym objawem wcześniej ma rumień), zapalenie nerwów czaszkowych (może pojawić się bez objawów skórnych, najczęściej występuje niedowład lub porażenie nerwu twarzowego), zapalenie korzeni nerwowych (prawie zawsze towarzyszy temu rumień, potwierdza się je przy pomocy serologii, ponieważ zdecydowana większość zespołów korzonkowych nie ma nic wspólnego z boreliozą), u 10 proc. pacjentów z rumieniem wędrującym występuje blok przedsionkowo-komorowy (nieodczuwalny), zapalenie mięśnia sercowego lub osierdzia to kilka przypadków rocznie.

Pierwsze tygodnie choroby to wczesna borelioza. Rumień wędrujący nazywa się stadium miejscowym, bo zajęta jest tylko skóra. Liczne zmiany skórne - stadium rozsiane - oznacza przedostanie się bakterii do różnych tkanek.

Wczesną boreliozę według IDSA leczy się jednym antybiotykiem, podawanym najdłużej przez miesiąc - dawka zależy od masy ciała pacjenta.

90 procent chorych, którzy przegapią pierwsze objawy i nie podejmą leczenia, zapadnie na tzw. stadium późne boreliozy (lekarze ILADS używają określenia przewlekła borelioza). Najczęściej w ciągu roku od zakażenia, ale zdarza się też, że po 8-10 latach.

Znowu cierpią: skóra, stawy, układ nerwowy i serce.

Po kilku latach na twarzy, dłoniach, stopach, palcach mogą pojawić się sino-czerwone plamy, swędzące i bolesne. To zanikowe zapalenie skóry.

Kleszcze i borelioza »

Efekt placebo?

- Późne stadium boreliozy leczy się również jednym antybiotykiem. Podawanie naraz kilku antybiotyków to szarlataneria - mówi prof. Horban.

- Za zgodą komisji etycznej kilka razy przeprowadzono badania na ludziach leczonych według ILADS i ani razu nie potwierdzono skuteczności - twierdzi konsultant.

Takie terapie, jego zdaniem, to narażanie pacjentów na uszkodzenie szpiku kostnego lub wątroby.

Ale ci "szarlatani" to nie są znachorzy, tylko dyplomowani lekarze. Nie jeden anestezjolog Kozak. Zaczęło się od reumatologów. A dzisiaj zapraszają do swoich gabinetów interniści, neurolodzy, specjaliści diagnostyki laboratoryjnej, w Katowicach nawet specjalista chorób zakaźnych. Nie ukrywają się, polecają kontrowersyjną metodę pod nazwiskiem. Niejeden też z nich, jak Kozak, zdiagnozował boreliozę najpierw u siebie i na sobie sprawdził ILADS. Jak zresztą sam twórca tej metody Joseph Burrascano.

Do Kozaka przychodzą pacjenci, którym inni lekarze przyszyli łatkę hipochondryków. U takich jak zabrzański lekarz czują się wreszcie zaopiekowani. Założyli stowarzyszenie, publikują artykuły Burrascano, na podstawie których można samemu wykryć u siebie chorobę.

- Jeśli pacjent mimo leczenia antybiotykiem nadal skarży się na niespecyficzne objawy, powinien być objęty pomocą lekarza chorób zakaźnych i psychologa. Bardzo często może to być inna choroba neurologiczna, ciężka do leczenia - ripostuje prof. Horban.

A jeśli pacjenci twierdzą, że po leczeniu ILADS czują się lepiej?

Horban: - Pacjent może twierdzić. To efekt placebo. Mówiąc obrazowo, po wypiciu zwykłej wody u 30 procent nastąpi poprawa, a u 30 procent pogorszenie.

Paweł Grzesiowski, immunolog: - Podawanie długo kilku antybiotyków jednocześnie może tylko zaszkodzić, nawet doprowadzić do śmierci. Opisano już takie przypadki.

Dialog głuchych

Zakaźnicy i "szarlatani" zgadzają się tylko w jednym: im szybciej zaczniemy leczenie boreliozy, tym większe mamy szanse na wyzdrowienie. Jeśli więc rumień wędrujący nie pojawia się zawsze, to dlaczego dla spokoju nie zaryzykować podaniem antybiotyku zaraz po ukąszeniu?

Zwłaszcza że nawet doktor Grzesiowski, krytycznie nastawiony do ILADS, nie jest tak optymistyczny, jak prof. Horban. - Wedle różnych szacunków rumień pojawia się zaledwie u 30 do 60 procent chorych - mówi Grzesiowski.

I jednocześnie dodaje: - Antybiotyk to trucizna również dla naszej flory fizjologicznej. Mamy bez powodu przepisywać pacjentom truciznę?

Antybiotyk osłabia układ odpornościowy. A jeśli organizm walczy akurat z Borrelią?

Grzesiowski zrobiłby wyjątek tylko dla tych ukąszonych, którzy mają niską odporność (np. małe dzieci), a kleszcza mieli w ciele tak długo, że zdążył opić się krwią. Wtedy jeszcze zaleciłby przebadanie pajęczaka i jeśli okazałby się on nosicielem Borreli, dopuściłby profilaktyczne podanie antybiotyku pacjentowi.

Znów inaczej niż prof. Horban. Czyli nawet w gronie lekarzy "standardowych" są rozbieżności.

Immunolog i konsultant są zgodni, że w późnym stadium boreliozy antybiotyk też jest zbędny, bo w organizmie nie ma już bakterii. Wczesne zapalenie stawów spowodowane Borrelią leczy się antybiotykami. Późne nie ma już sensu. Jednak lekarze IDSA też przepisują antybiotyk, bo pacjenci naciskają.

Zwolennicy IDSA spierają się ze zwolennikami ILADS nawet o badania serologiczne. Pierwsi, czyli zakaźnicy, zalecają wykonać test ELISA dopiero, a jeśli wynik będzie dodatni - test potwierdzający Western Blot. Drudzy, czyli "szarlatani", radzą od razu ten drugi test, bo ELISA ma, jak oceniają, niską czułość diagnostyczną.

Western Blot jest trzy razy droższy od pierwszego testu. Wszystkie etapy diagnostyki, zalecanej w ILADS kosztują. Badanie kleszcza - ponad 100 zł.

- Nie chcą z nami rozmawiać. To jak dialog dwóch głuchych – mówi Marek Kozak.

- Drenują kieszenie pacjentów – mówią o takich, jak Kozak ich adwersarze.

Trudno się z tym nie zgodzić – antybiotyki w niestandardowej metodzie ILADS nie są refundowane, chociaż pochodzą z tej samej apteki, co przepisywane zgodnie z IDSA.

Małkowie wydają na terapię syna 2-3 tys. zł miesięcznie. Prócz antybiotyków, kupują zioła, witaminy, suplementy, probiotyki i układają synowi specjalną dietę (zero cukru, zero owoców, warzywa tylko zielone, do picia tylko woda), żeby zapobiec grzybicy.

Na koniec zapłacą 500 zł za opracowany w Niemczech test  LTT – według ILADS jeszcze czulszy niż Western Blot, zwłaszcza w przewlekłej boreliozie i ocenie skuteczności leczenia. Próbki krwi będą musieli wysłać samolotem do Berlina. W Polsce nie przeprowadza się takich badań i zgodnie z IDSA nie uznaje się wyników.

Pacjent ofiarą

- Baliśmy się powikłań po antybiotykoterapii - przyznaje ojciec Arka. - Ale co mieliśmy zrobić, kiedy tak zwani standardowi lekarze nie widzieli u syna boreliozy, przepisywali mu psychotropy, a dziecko wyło z bólu w nocy?

- Pacjent stał się ofiarą sporu lekarzy - komentuje prof. Paweł Łukow, bioetyk z Uniwersytetu Warszawskiego.

Uważa, że sprawą powinien zająć się samorząd lekarski, rozstrzygnąć ostatecznie, kto ma rację.

- Według ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, lekarz ma obowiązek postępować "zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej". Rzecz więc w tym, który ze sposobów postępowania lekarskiego jest zgodny z tymi wskazaniami. Dopóki ta kwestia nie zostanie jasno postawiona przez środowisko lekarskie, pacjenci będą ofiarami braku stanowiska lekarzy. Jeżeli zaś została rozstrzygnięta na podstawie dowodów naukowych, to powinien ją podjąć samorząd lekarski, którego ustawowym obowiązkiem jest "sprawowanie pieczy nad należytym i sumiennym wykonywaniem zawodu lekarza”. Samorząd lekarski powinien zatem dołożyć starań o sformułowanie stosownych wytycznych dla lekarzy - ocenia bioetyk.

Jako przykład Łukow przywołuje sprawę leczenia homeopatycznego: – Samorząd zajął stanowisko, że skuteczność homeopatii nie została poparta dowodami naukowymi, a wobec tego lekarzom nie wolno jej stosować. Nic nie stoi więc na przeszkodzie, aby samorząd podobnie zachował się w sprawie boreliozy.

Biotetyk wzywa lekarzy do przestrzegania podstawowego obowiązku etycznego lekarza. - Zgodnie z Kodeksem Etyki Lekarskiej - mówi  - "najwyższym nakazem etycznym lekarza jest dobro chorego". Sprawowanie pieczy nad prawidłowym wykonywaniem zawodu lekarza przez samorząd lekarski służy przede wszystkim właśnie dobru pacjenta. Aby więc pacjenci nie byli ofiarą braku popartego wiedzą medyczną stanowiska lekarzy, konieczne jest aktywne włączenie się w tę sprawę samorządu i zajęcie klarownego stanowiska.

***

Hipochondryk bierze zwykłe reakcje organizmu, np. przyspieszone tętno po wysiłku albo wzdęcie brzucha po przejedzeniu, za objaw choroby.

Arek brał najsilniejsze leki przeciwbólowe. Nie chciał chorować. Łykał tabletkę co cztery godziny, co nie przynosiło ulgi i mimo to pracował. Skończył gimnazjum jako najlepszy absolwent. Ma pasję.

- Najgorszy cios od tej choroby to to, że nie mogę trenować jujitsu. Jestem gościem na treningach, bardzo to przeżywam. Ale widzę już poprawę po leczeniu. Coraz częściej przebywam na sali, mam nadzieję wystartować w zawodach i powtórzyć wyniki albo nawet polepszyć jako zdrowy zawodnik – mówi chłopak.

Minęło sto dni terapii ILADS. Jak opowiada ojciec, Arek jest coraz silniejszy. Regularnie sprawdzają mu stan nerek i wątroby. Na razie wyniki badań są w normie.

Redakcja Iga Piotrowska