Noemi przewijała Esterkę, Jonatan skonstruował z klocków podajnik do mleka, Janek zapisywał w komputerze pory karmienia, podawania leków, Kuba co chwilę wpadał do pokoju, pytając: - Oddycha? To dobrze. Dla niektórych mogą to być tylko cztery miesiące, dla nas to były aż cztery. Miałam odruchy, żeby ją ratować. Ale może to tak musi być, że my musimy cierpieć, żeby Esterka nie cierpiała. Mama opowiada o śmierci najmłodszego dziecka.

Rodzice Marta i Andrzej
Dzieci
1. Jan, lat 19
2. Szymon, lat 17
3. Jonatan, lat 14
4. Kuba, lat 12
5. Noemi, lat 10
6. Esterka - żyła cztery miesiące, urodziła się w Specjalistycznym Szpitalu im. Świętej Rodziny w Warszawie przy ulicy Madalińskiego, zmarła w domu pod opieką Warszawskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci

Rodzina Witeckich z Warszawy

Małgorzata Goślińska: Pierwsze spotkanie z Esterką?

Marta Witecka: Oczy miała zamknięte. Maska tlenowa zasłaniała większość jej twarzy. Leki podawali jej przez rurkę pępowinową. Nie było wolnego ciałka, żeby ją dotknąć. Cała była oblepiona plastrami, w kablach, podłączona, gdzie się dało. Dopadło mnie poczucie winy. Czy to moje pragnienie bycia mamą po raz kolejny nie było zbyt egoistyczne?

Miałam 42 lata. Ale Szymona rodziłam w wieku 27 i ma zespół Downa. Chcieliśmy mieć szóstkę dzieci. Gdybyśmy nie wzięli Kuby z domu dziecka, gdyby nie zrobił nam takiego zamętu, pewnie byśmy wcześniej zdecydowali się na Esterkę. Gdyby nie to, gdyby nie tamto... Poczucie winy niczego dobrego nie przynosi. Esterka jest i miała być.

SZPITAL

- O szóstej rano mi ją wyciągnęli i truchtem zabrali na OIOM, bo była wcześniakiem. Po południu przyjechałam do niej na wózku. Bolały mnie szwy, to była moja pierwsza cesarka, ale pal sześć ja.
Mogliśmy wkładać ręce przez te dziurki do inkubatora. Nie kazali nam zakładać rękawiczek. Każdy starał się głaskać Esterkę delikatnie, a pielęgniarki mówiły, że ją to drażni, że jak już chcemy dotknąć, to żeby złapać konkretnie za kostkę i trzymać, że nóżka się rozgrzeje i to będzie przyjemniejsze dla dziecka. No to ja łapałam za nogę, mąż za rękę i tak żeśmy stali przy niej i modliliśmy się.

Dziewięć dni po porodzie wzięłam ją pierwszy raz na ręce. W Dzień Matki. Pielęgniarka wyciągała ją codziennie, bo tam sterylność jest nieziemska. Jedną ręką trzymała dziecko pod główką z tymi zwisającymi kablami, drugą czyściła spirytusem inkubator i zmieniała pościel. Pyk, pyk, trzy minuty i następne. A tego dnia powiedziała: "To może rodzice pomogą". I wcisnęła mi Esterkę. Tam była taka empatia, że ja się zastanawiałam, czy trzeba być kimś niezwykłym, czy po prostu wystarczy być człowiekiem.

Po siedmiu dniach wyszłam ze szpitala. Musiałam ogarnąć dom. Odciągałam pokarm co trzy godziny i jeździłam do Esterki. W domu była piątka dzieci, ale ona przecież mogła w każdej chwili odejść.

Próbowałam uspokoić emocje, ale one skakały, bo jednego dnia przychodziły dobre informacje, że zamyka się przewód Botalla w sercu, a następnego, że ta prosta wada, którą się operuje, u Esterki nie jest przyczyną choroby, tylko skutkiem. I człowiek spadał z hukiem na ziemię.

Przewód Botalla powinien zamknąć się tuż przed porodem, ale wcześniaki i dzieci z wadą serca rodzą się z otwartym i to utrudnia im oddychanie. U Esterki w końcu się zamknął, co umożliwiło jej opuszczenie OIOM-u i mogliśmy myśleć o przejściu pod opiekę hospicjum.

A kardiolog wciąż przychodził do Esterki. - Będą jeszcze jakieś badania? - pytałam.  - Nie. A co, nie mogę się przywitać z moją przyjaciółką? - odpowiadał. To mnie zachwycało.

Kiedy się dowiedzieliście, co jej dolega?

- Dwa tygodnie po porodzie. Ja już wcześniej się domyślałam. Jestem po pedagogice specjalnej, uczyli nas o wadach letalnych, o cechach dysmorfii. Szymona sobie sama zdiagnozowałam. Matki płaczą nad dziećmi z zespołem Downa, a to takie lajtowe przy zespole Edwardsa. Przyglądałam się jej. Dociskała środkowe palce do dłoni. Co to może być? Wpisałam do internetu i wyskoczyły zdjęcia podobnych dzieci. Czytałam, że mają końsko-szpotawe stopy. Esterka miała trochę wygięte. Miała szeroką przegrodę między dużym paluszkiem a pozostałymi i bruzdę na poduszce na stopie, ale nie taką wyraźną. Niepokoiło mnie to. Pokazywałam mężowi, ale on tego nie widział.

A lekarze?

- Czekali na wyniki badań genetycznych.

Ale wiedzieli czy mieli nadzieję?

- Powiedzieli: Myśmy do końca liczyli, że nam się tylko wydaje, bo przecież Esterka nie ma rozszczepu podniebienia. I że oni też sobie z tym nie radzą.

Zaprosili nas do gabinetu ordynatora, usiedliśmy na kanapie. Niby już wiedziałam, ale to była kropka nad i. Dali nam faks z wynikami, żebyśmy nie mieli wątpliwości i zaczęli nam tłumaczyć, na czym polega opieka paliatywna.

Dla mnie to był szok. Ale też ulga. Popadamy w skrajności, odbieramy dziecku życie w łonie matki albo ratujemy za wszelką cenę, dokładając cierpień. Esterka mogła odejść godnie, kiedy chciała.

Ale w szpitalu zdarzyła się jeszcze taka sytuacja - lekarka mi opowiedziała - że Esterka im się zawiesiła. Przestała oddychać. "Syrena zawyła - mówi lekarka. - Przybiegłam do Esterki i obróciłam ją na drugi bok. Nie byłam gotowa podjąć decyzji - mówi - żeby nie ratować. To wy, rodzice, musicie zdecydować. Ona powinna z wami pojechać do domu".

DZIECI

Jak to pani wytłumaczyła dzieciom?

- Mamy w domu Szymona i Kubę, to było im łatwiej zrozumieć. Powiedziałam: każdy dostaje od mamy i taty po 23 chromosomy, czyli razem 46. A Szymon i Kuba dostali po 47 (chłopcy mają zespół Downa). Chłopcy dostali dodatkowy, 21. chromosom, jeden z najmniejszych, dlatego jego powielenie nie powoduje aż takich zmian, jak 18., ten większy, który dostała Esterka. Jeśli Bóg nie uczyni cudu, to z medycznego punktu widzenia ona nie ma szans przeżyć.

Nie robiłam badań genetycznych w ciąży i to się okazało dla nas zaletą. Inaczej Esterka byłaby objęta opieką hospicjum jeszcze przed urodzeniem. Nie miałabym cesarskiego cięcia i ona mogłaby nie przeżyć porodu, a po urodzeniu nie byłaby zaintubowana.

Może jej to nie było potrzebne, ale mi było potrzebne bardzo, mojej rodzinie, żeby dzieciaki mogły się z nią poznać. Była w brzuchu i nagle jej nie ma - to zupełnie coś innego niż być ze sobą te dwa i pół miesiąca. Wtopiła się w nasze życie. Mamy zdjęcia, mamy wspomnienia.

Dzieci strasznie na nią czekały. Były przy niej i mogliśmy wiele o tym rozmawiać. Szymon w szkole opowiadał psycholożce, że Esterka nie żyje. Bo on nie odróżnia czasów, rzadko używa czasowników. Ale ja nie przypuszczałam, że aż tyle do niego dotrze. Śmierć nie jest dla nas tematem tabu. Gdy byłam w ciąży z Esterką, zmarła moja babcia, a dwa lata wcześniej dziadek. Miał 93 lata. Mama szeptała mu do ucha, jak bardzo go kocha, a ja widziałam, jak on cierpi. Powiedziałam mu: jeśli chcesz, możesz odejść, daję ci takie prawo. I tej nocy umarł.

Byłam z dziadkiem bardzo związana. To on nauczył mnie pływać i jeździć na rowerze. Nie miałam ojca, zginął na przejściu dla pieszych, gdy miałam dwa i pół roku. Mama była piękną kobietą, kręcili się wokół niej mężczyźni, jednego nawet lubiłam, pomagał mi z matmy, ale żaden nie zawrócił mamie w głowie tak jak tata i zostałam jedynaczką. Męczyłam ją o rodzeństwo: mama, czy nie mogłabyś się tak skupić w sobie i zajść w ciążę? Jak u ciotek rodziły się dzieci, jeździliśmy do nich i pozwalały mi brać te niemowlaki na ręce. Byłam w siódmym niebie. Jeszcze przez dwa dni czułam ich zapach.

To stąd to pragnienie dużej rodziny?

- A Noemka ma to po mnie, ona ma najwięcej zdjęć z Esterką.

Pierwszy był Jaś. Jeszcze przed ślubem wybraliśmy z Andrzejem imię. A jeśli urodzi się chory, to czy też będzie Jasiem? - zapytałam. Andrzej powiedział: oczywiście, przecież to będzie nasze dziecko i będziemy je kochać. Oczywiście mógł tylko tak mówić.

Jaś urodził się zdrowy, dwa i pół roku później Szymon. To była idealna ciąża, po porodzie wylądował na moim brzuchu i zaczęłam zauważać, że wystawia język. Przeleciało mi przez głowę takie ciepło. Lekarka powiedziała mężowi, że widzi te uszy za nisko, te skośne oczy, połączone linie papilarne. "Ale niech pan jeszcze żonie oszczędzi tych wiadomości" - powiedziała.

Dla niego to był kubeł zimnej wody, ale się nie zachwiał. Musiał się z tym oswoić. To jest jak proces żałoby: najpierw jest rozczarowanie, bo każdy oczekuje zdrowego dziecka. Trzeba to wyobrażenie pożegnać, żeby przyjąć dziecko, które się urodziło. To trwa, pojawia się zaprzeczanie: to nie choroba, to wada. A jakie to ma znaczenie? To tylko słowa. Rodzice mówią: kocham moje dziecko, ale nienawidzę zespołu Downa. Okej, to też nie jest mój ulubiony zespół, ale jak mam go oddzielić od Szymona, skoro siedzi w każdej jego komórce? Jeśli kocham dziecko na sto procent, muszę kochać go z tym zespołem.

Jeszcze inni czują się wybrani, że Bóg dał im takie dziecko, bo wiedział, że sobie poradzą. Bzdura, zespołowcy rodzą się też tam, gdzie ich nie chcą i nie przyjmują. To co, Bóg się pomylił?

Całe szczęście miałam wokół siebie fajnych ludzi. Przyjaciółka przyjechała - przewodniczka górska - i mówi: "Wiesz, spotkałam w schronisku grupę ludzi z zespołem Downa, szykowali sobie kanapki. Wolniej im to szło, ale sami zrobili, sami zjedli". Taka obserwacja, a nie klepanie po ramieniu, jaka ty biedna, jak ty sobie poradzisz z takim dzieckiem.

Lekarka na drugi dzień podciągnęła Szymona za ręce, głowa mu zwisała do tyłu. "Widzi pani - mówi - już ją próbuje podnosić, wczoraj tego nie robił". Nic nie widziałam. Ale to było fajne, że to był dla niej pacjent, a nie jakiś odrzut z eksportu. Mówiła, co robić przez najbliższe pół roku, a nie za 20 lat. Wpisała do książeczki specjalistów z telefonami i powiedziała: "To jest dziecko jak każde, ma być kochane. Wychodźcie z nim, gdzie się da, olewajcie gapiów, a najlepsze, co mu się mogło trafić, to to, że ma starszego brata".

Uświadomiłam sobie, że mam przed sobą zadanie. Gdybym się miała na to świadomie decydować, tobym nie chciała, ale wykonam, co mam do zrobienia.

Jak za dwa i pół roku urodziłam Jonatana, powiedziałam tej lekarce, że zrobiłam dla Szymona jeszcze coś lepszego - drugiego brata. I zostawiłam jej telefon do sobie, że w razie, gdyby jakiejś kobiecie urodził się zespołowiec, to ja jestem gotowa z nią porozmawiać.

Do czego przydali się bracia?

- Przyszła raz rehabilitantka i pyta: "A co ten Szymon ma takie mocne nogi?". To nie ja - mówię - to bracia. Chciał robić to, co oni. Oni jeździli na rowerach i jak on nie dawał rady kręcić pedałami, bo miał obniżone napięcie mięśniowe, to rzucał rower i biegał za braćmi. Ja bym w życiu nie zrobiła tego ćwiczeniami.

Jeszcze jak byli mali, zaczepiła mnie w metrze mama 40-latka z zespołem Downa. "Ja z taką zazdrością na panią patrzę - mówi - że pani ma jeszcze dwóch chłopców". A co w tym dziwnego, nie rozumiem. Bo jej wszyscy mówili, że takie dziecko to ogromny wysiłek. I teraz ona ma tylko jego i był to największy błąd w jej życiu, że nie mają więcej dzieci. Faktycznie, ten jej syn wyraźnie mówi, umie czytać, jeździ sam metrem po całej Warszawie, kończył zwykłą szkołę. Rodzice próbują udowodnić, że te dzieci są normalne, tyle energii w nie wkładają, rzucają dla nich pracę, a rówieśnicy i tak ich w końcu przegonią potrzebami, pozakładają rodziny i zespołowiec zostanie sam.

Dzwoniły do pani mamy ze szpitala?

- Pamiętam 32-letnią mamę. Jej synek miał taką czarną czuprynę jak mój Szymon. Mówiłam jej: To normalne, że teraz go nie akceptujesz, to potrwa tygodnie, nawet miesiące. Ale to, co możesz dla niego zrobić, to za wszelką cenę okazywać miłość, nawet jeśli emocje podpowiadają coś innego. Róbcie mu zdjęcia. On teraz tylko śpi i je, ale za chwilę zacznie się do ciebie uśmiechać, będzie cię poznawać i okaże się, że zmienisz wobec niego postawę, a tego czasu, kiedy się oswajałaś, już nie wrócisz i będziesz miała wyrzuty, że był ci obojętny. Musisz podjąć decyzję, że kochasz to dziecko. Rok później zadzwoniła, że wróciła do pracy, że mały jest z babcią i mają piękny album.

PRZYJĘCIE

Można zdecydować o miłości?

- Ja się tego nauczyłam przy Kubie. Emocje mi podpowiadały: odgrodź się od niego. Struł mi życie, miałam go dość. Jest nakarmiony, wykąpany, wystarczy. Ale on to miał w domu dziecka, u nas miał mieć rodzinę.

Mieliście trójkę synów i wzięliście do rodziny zastępczej drugiego chłopca z zespołem Downa.

- Od początku zgadzaliśmy się z mężem, że nie tylko możemy dać życie, ale zatroszczyć się o kogoś, kto już żyje i nie dostaje miłości. A dziecko z zespołem Downa ma na to mniejsze szanse. Rodzice, którzy nie mogą mieć dzieci, nie wezmą chorego. Ich pierwszym marzeniem jest mieć zdrowe. A myśmy już to mieli za sobą, przeszliśmy przez narodziny pierwszego dziecka i przez narodziny niepełnosprawnego. Szymon nas z tym oswoił. Myśleliśmy: poradzimy sobie z drugim. Byliśmy przekonani, że dzieci z zespołem Downa są takie same.

Słodziutkie.

- Kuba zmienił ten obraz. Miał rok i cztery miesiące, nie siedział, a jak się go postawiło na czworaka, to mu się ręce rozjeżdżały. Dali mi go nagiego. Kazali przyjechać z własnym ubrankiem. Myślałam, że chociaż pieluszkę dostanę, ale nie, musieliśmy wstąpić po drodze do hipermarketu. Robił wielkie oczy. Nie wiedział, gdzie jest. Wcześniej nie widział nic poza murami oddziału specjalnego domu dziecka. Panie z domu dziecka twierdziły, że osiągnęły sukces, bo Kuba był dzieckiem bez smoczka. A on ssał kciuki tak, że mu skóra schodziła warstwami i już groziło zakażenie. Pomogły dopiero skarpetki nakładane na noc, trzy pary jedna na drugą aż do ramion. Osiem miesięcy w nich spał.

Był nadwrażliwy na dotyk. Na widok wody wpadał w histerię. Albo jak zupa była za ciepła. I kiedy tak krzyczał, nie pomagało przytulenie. Uspokajał się w samotności.

Krzyczał?

- To nawet nie był krzyk, to było wycie. Potrafił tak przez siedem godzin dziennie. Byłam już wtedy w ciąży z Noemką. Pamiętam, jak kopnął mnie w brzuch na przewijaku. Robił mi takie rzeczy, kiedy się najmniej spodziewałam. Wieczór, on już wykąpany, przebrany, niosę go na rękach do łóżeczka, chichramy się, głaskam go po głowie, a on się nagle obraca i wbija mi zębiska w ramię.

Musiałam go pociągnąć za ucho, żeby puścił. Do porodu Noemki miałam żółte sińce. Mieliśmy taki zwyczaj, że jak czytałam dzieciom książkę, obsiadały mnie dookoła. A Kuba, jak tylko to zobaczył, zaraz w krzyk, wszystkich odpychał i bił. Nie wiedziałam, co robić. Nie siadać przy czytaniu? Nikogo nie przytulać?

Mąż podejrzewał, że sobie coś wymyślam, bo na jego widok Kuba roześmiany wyciągał ręce.

Dlaczego?

- Nie znał postaci ojca, w domu dziecka są same panie. A mamy potrzebował i jednocześnie chciał jej oddać. Nie mógł się ode mnie odkleić, a jednocześnie byłam jego wrogiem. Zrzucał na mnie ból odrzucenia.

On przeżył tylko dlatego, że miał zdrowego brata bliźniaka. Mama chciała wykonać tak zwaną aborcję selektywną, ale jej odmówiono, bo zdarzyły się pomyłki, że usunięto zdrowe dziecko, a chore zostawało w brzuchu. Urodziła obu i Kubę zostawiła w szpitalu. Zrzekła się praw, nawet nie chciała go zobaczyć i nigdy nie szukała z nim kontaktu.

On wie, że inna pani go urodziła. Powiedziałam mu: chcesz, to możesz mówić o tamtej pani "mama". Nie byłem w twoim brzuszku? - pytał. Ale ty jesteś moją mamą? I jestem z wami?
Myślałam: mam takie pokłady miłości, wyłożę na stół i Kuba ją przyjmie. A czekała mnie walka z samą sobą.

Jak długo trwała?

- Przeczytałam wtedy książkę "Wieża z klocków". Było tam napisane, że na zapuszczenie korzeni w nowym domu dziecko potrzebuje tyle samo czasu, ile spędziło w domu dziecka. Z Kubą zmieniło się po dwóch latach. Jeszcze, gdy się Noemka urodziła, mąż zwracał mi uwagę, że mam wobec niej cieplejsze uczucia.

Dzisiaj, jak to wspominam, to wydaje mi się, że przyjęcie Kuby było dla mnie trudniejsze niż odejście Esterki. Bo to przyjęcie trwało dłużej i zależało ode mnie. Po roku byłam gotowa oddać go z powrotem do domu dziecka. Powiedziałam to mężowi, że dłużej nie wytrzymam.

Byliśmy z naszą wspólnotą religijną nad morzem. Nasza prowadząca powiedziała: "Marta, ty jesteś wrakiem człowieka, musimy to załatwić, pomódlmy się razem". Mnie się wydawało, że jak coś na siebie biorę, to z całą odpowiedzialnością, czyli powinnam sobie poradzić. A ona mi uświadomiła, że nieproszenie o pomoc jest rodzajem pychy, a nie pokorą i skromnością.

Odważyłam się powiedzieć Bogu, że nienawidzę Kuby i to był przełom. Bóg za to nie odrzuci, ale nie przebaczy, jeśli się nie przyznam. Tego uczę moje dzieci. Jak popełniam błąd, sprawiam komuś ból, to idę przeprosić i on może mi wtedy przebaczyć.

Prowadząca zaproponowała, że będzie mnie obserwować. I zwracała mi uwagę: "Przeszłaś obok Kuby. Leżał na kocyku i obracał za tobą głowę, a ty nawet na niego nie spojrzałaś. Mogłaś chociaż go pogłaskać".

Postanowiłam, że jak do mnie przydrepcze, jak włoży klocek na klocek, to ja go pochwalę, to się ucieszę. Okażę miłość. I miłość poszła za tym.

Może się nie udać i miłość nie przyjdzie?

- Jeśli się poddam. A "my nie jesteśmy z tych, co się cofają i giną, ale z tych, którzy wierzą i zachowują duszę" - jak mówi Biblia. Miałam świadomość, że Bóg mnie prowadzi i że jeśli Kuba wróci do domu dziecka, to podwójne odrzucenie byłoby już dla niego zagrożeniem życia.

On nie trafił do nas przypadkiem. Kiedy się urodził, opowiadała nam o nim rehabilitantka Szymona. Gdybym miała mieszkanie, powiedziałam jej wtedy, tobym go wzięła. Rok później kupiliśmy mieszkanie, zrobiliśmy kurs dla rodzin zastępczych i zaproponowali nam Kubę.

Dzięki niemu poznałam, kim jestem. Miałam o sobie wyobrażenie, że dużo już potrafię, wiele rzeczy mi wychodzi: małżeństwo, wychowywanie dzieci. I nagle wchodzi taka torpeda, dyrektor Kuba i wszystko rozwala.

ODEJŚCIE

Kiedy Esterka pojawiła się w domu?

- Po sześciu tygodniach od urodzenia. Musiała dociągnąć do dwóch kilogramów wagi, żeby zmniejszyć ryzyko odwodnienia.

Łóżeczko stało tutaj, gdzie ten stół, obok naszego łóżka. Kupiliśmy specjalną poduszkę i daliśmy pod nią jeszcze wałki z ręczników, żeby miała taką równię pochyłą, bo na płasko gorzej by jej się oddychało.

Cały czas musiał ktoś przy niej być. Mąż wracał wcześniej z pracy albo w ogóle nie chodził. Nawet nie musiał dzwonić, że dzisiaj nie przyjdzie. Ma bardzo wyrozumiałego szefa. A ja szukałam momentu, żeby on się wyspał. Wystarczyło, że Esterka wydobyła z siebie dźwięk i już był na nogach. To on wstawał do karmienia, chyba że mała wyrwała sobie sondę. Mąż powiedział, że tego już nie będzie się uczyć. To było bardzo nieprzyjemne, bo powodowało u niej odruch wymiotny i drażniło gardło. Trzeba było włożyć szybko i trafić do żołądka za pierwszym razem. A tu środek nocy, człowiek nieprzytomny. Nie było szans na głęboki sen. Nie wiem, jak długo byśmy tak wytrzymali.

Dużo sprzętu przyjechało?

- Koncentrator tlenu. Ustawiliśmy go w kuchni, bo strasznie warczał i do pokoju biegła tylko rurka. Hospicjum wszystko zapewniało. Pielęgniarki przywoziły dziesięć rodzajów plastrów do przyklejania sondy. Był na przykład taki ze streczem, delikatny, rozciągliwy, ale mała już ruszała rączkami i mogła sobie zerwać. Jak się wkłuwały w udo, żeby podać morfinę, to najpierw smarowały ciało kremem znieczulającym i czekały pół godziny, aż zacznie działać.

Pewnego razu Esterka wybuchła histerycznym płaczem. To był petit mal, mały napad padaczki. Domyśliłam się, bo choruję na epilepsję. Nie traci się świadomości, ale przez głowę przelatuje potworne ciepło. To jest wyczerpujące, a ją musiało przerazić. Lekarka stwierdziła, że trzeba zacząć podawać leki.

Ja wiedziałam, że te leki usypiają, że Esterka nie będzie kontaktować, ale czy ona jest po to, żebyśmy my czuli się lepiej? Każdego dnia była taka konfrontacja. Noemka prosiła: jeszcze trochę, jeszcze jej nie podawajmy. A ja mówiłam: trochę? Myśmy ją chcieli na całe życie, ale zdrową. W tej wersji, w której się urodziła, ona nie daje rady. Ale udało się zrobić jej zdjęcie z otwartymi oczami. A w czasie ostatniej kąpieli zaczęła się do nas uśmiechać.

Przez ten cały czas przygotowywaliście się do śmierci?

- Byliśmy z Esterką na koncertach w parafii, na wieczorze panieńskim, na weselu. Zapakowaliśmy do wózka przenośny koncentrator tlenu, a potem wzięłam Esterkę na ręce i tańczyliśmy na parkiecie. Nie myślałam: mam umierające dziecko. Nie da się żyć, myśląc codziennie o śmierci.

Pielęgniarka nam tłumaczyła, że chore dziecko jest w centrum uwagi hospicjum, ale nie jest samo. Potrzeby rodziców i rodzeństwa też są ważne. Zauważyła, że Noemka bardzo chce pomagać przy Esterce i zaczęła ją angażować. "Bez ciebie bym sobie nie poradziła" - powiedziała kiedyś. Noemka wtedy urosła we własnych oczach: jestem asystentką pielęgniarki. Miała osiem lat. Następnym razem przyniosła pielęgniarce misia, że chce go leczyć. Załatwili jej specjalny wenflon z ułamanym wkłuciem, żeby nie wystawał z sierści i nie pokaleczył córki. Miś kilka dni suszył się w ogródku, taki był nawodniony.

Wszyscy się angażowali. Noemi przewijała Esterkę, Jonatan skonstruował z klocków podajnik do mleka, Janek zapisywał w komputerze pory przewijania, karmienia, podawania leków. Pomagali przy kąpielach i spacerach. Wszystko dookoła było ważne, nie tylko medykalizacja. Tu był dom, a lekarze i pielęgniarki cichutko się do niego włączali. Nie wiem, skąd oni biorą siły. Samych "edwardsów" mają pięcioro każdego roku.

Nie było strachu. Było napięcie. Łatwiej się można było pokłócić, bo byliśmy niewyspani. Pamiętam uderzenie adrenaliny, gdy lekarka stwierdziła u Esterki powiększenie wątroby. Jedna z pielęgniarek opowiadała mi wcześniej, że w ten sposób poznała u innego dziecka początek agonii.

Lekarka podłączyła morfinę i powiedziała, że Esterka jest na ostatniej prostej i czy my to rozumiemy, czy jesteśmy na to przygotowani. Widać było, że ma utrudniony oddech. Odchylała główkę do tyłu, tak jakby chciała wyprostować sobie w środku wszystkie zakręty. To była dla nas męka, ta świadomość, że ona się dusi. Pielęgniarka podczepiła jej wąsy (mówi się tak o nich, choć niefachowo), ale jak Esterka ruszała główką, to jej te wąsy wychodziły i drapały skórę pod noskiem.

Bolały mnie zatoki od łez i miałam do siebie pretensje, że ona jeszcze żyje, a ja już nad nią płaczę. Kuba wpadał co chwilę do pokoju: Oddycha? - Oddycha. - To dobrze. I wybiegał.

Czy można być przygotowanym na śmierć dziecka? Raczej nie. Miałam odruchy, żeby ją ratować. Ale może to tak musi być, że my musimy cierpieć, żeby Esterka nie cierpiała. My cierpimy z powodu jej braku, ale ona jest już wolna.

Odeszła nad ranem. Cisza, spokój, mogliśmy zawołać dzieci. Nie wyobrażam sobie tego na oddziale szpitalnym, gdzie nie wszyscy mogą wejść, gdzie wyją aparatury, podlatują lekarze i kolejna resuscytacja.

Nie bałam się. Wiedziałam, komu ją oddaję. Pozwoliłam jej odejść, tak jak dziadkowi. Kolejny raz zdałam sobie sprawę, że dziecko nie jest moją własnością. Ja jej tylko użyczyłam swojego ciała, żeby mogła w nim dojrzeć i się urodzić i dostałam pewne zadanie. W przypadku starszych dzieci na ileś lat, w przypadku Esterki na cztery miesiące.

I co dalej?

Akurat zaczął się rok szkolny. Esterka była tak miła, że wybrała sobie czas z nami, kiedy wszyscy mieliśmy wolne.

Zgodziłam się, żeby została pochowana z moim tatą. Nie potrzebowałam szczególnego miejsca, aby "do niej jeździć" po śmierci. Czas na okazywanie Esterce miłości był wtedy, kiedy ona tu była. Chodzę na grób kilka razy w roku, bo wiem, że tam jej nie spotkam, a mnie potrzebują dzieci w domu.

Zadzwoniłam do szpitala, czy nie chcą mleka. Odciągałam je dla Esterki i zostało dużo w zamrażarce. Przyjęli je do badań. Była to dla mnie ulga, że nie muszę go wyrzucić. Dziecko odchodzi, a zostają po nim rzeczy. Niektórych nie byłam w stanie się pozbyć.

Człowiek jest rozpędzony siłą, która jest przydzielona rodzicielstwu. Rodzi się dziecko, trzeba zrobić to, tamto, jakąś operację i nagle pyk, nie ma dziecka. Założycielka pierwszego w Polsce forum dla rodziców dzieci z zespołem Downa "Zakątek 21" mówiła, żeby nie hamować tak ostro. Ona po śmierci syna Kubusia założyła właśnie to forum i wiele energii, którą miała, oddała innym potrzebującym mamom. Pomogło jej to też w żałobie.

Zostawiłam kocyk, bo długo nią pachniał. Jest schowany w foli na półce, w kartonie z misiami, które leżały z Esterką w łóżeczku. To nie są jakieś świętości, ale czasami je oglądam, gdy dzieci rozejdą się na zajęcia. Nie ukrywam się przed nimi. Jak Noemka przyjdzie powspominać, to płaczemy razem. Nie udaję, że Esterki nie było, ale nie chcę epatować bólem. Dlatego zdjęcia Esterki wiszą tylko tutaj, w naszej sypialni.

Na ścianie oddziału noworodkowego w szpitalu wiszą zdjęcia uratowanych wcześniaków z podziękowaniami od rodziców. Myślałam: to co ja mogę zrobić, jak podziękować, skoro Esterki już nie ma? Napisałam im, że jestem wdzięczna za te cztery miesiące. Dla niektórych mogą to być tylko cztery, dla nas to były aż cztery.