Czasem budzi go w nocy. Wtedy budzi też jego mamę, która przychodzi do pokoju i zmienia pozycję, w której leży jej syn. On nie może obrócić się sam. Bartłomiej Skrzyński choruje na zanik mięśni. Rzecznik prezydenta Wrocławia ds. osób niepełnosprawnych jest jednym z 7 milionów Polaków, który codziennie zmaga się z wielkim bólem. On nauczył się z nim żyć, ale inni niekoniecznie. I nie mogą liczyć na pomoc.

Najczęściej bolą głowa, plecy, stawy, nogi, ręce. Czasem boli jedna kończyna czy narząd, a czasem całe ciało. Nie pomaga zmiana pozycji, sen, kąpiel. Ból jest rwący, pulsujący, palący, rozrywający. Stopniowo przestają pomagać tabletki, bierzemy więc ich coraz więcej. Czasem przez głowę przemknie myśl: "a może to już lekomania", która szybko zniknie przy okienku w aptece. Według CBOS 68 procent Polaków przyznaje się do zażywania środków przeciwbólowych.

50 popularnych tabletek przeciwbólowych można kupić w promocji już za pięć złotych, ale nawet jeśli opakowanie kosztuje 15, to i tak jest to mniej niż jeden zabieg akupunktury. Że ból trzeba leczyć? Trzeba, tylko jak, jeśli w Polsce 7,5 miliona ludzi cierpiących na ból przewlekły może szukać pomocy w zaledwie 200 poradniach leczenia bólu z kontraktami Narodowego Funduszu Zdrowia.

Matematyka jest bezwzględna: na jedną taką poradnię przypada 35 tysięcy ludzi, z których większość nawet nie wie, że z bólem powinni walczyć fachowcy, a nie tabletki. Prawdziwą skalę braku dostępu do specjalistycznego leczenia pokazuje jednak to, że wśród tych 200 poradni z kontraktem NFZ tylko 27 ma certyfikat Polskiego Towarzystwa Badania Bólu. Certyfikat gwarantuje, że w takiej przychodni pacjent trafi pod opiekę lekarza, ale też fizjoterapeuty i psychologa, jeśli taka będzie potrzeba. Na jedną certyfikowaną poradnię przypada więc aż 270 tysięcy cierpiących Polaków. Tymczasem według raportu firmy Reckitt Benckiser tylko w 2011 roku w Polsce kupiono łącznie dwa miliardy pigułek (lub saszetek) zawierających leki przeciwbólowe, w tym 157 milionów na receptę, 1 miliard 437 milionów bez recepty i 475 milionów w formie leków na przeziębienie.

Kilka dni temu media obiegła informacja, że Ministerstwo Zdrowia rozważa wprowadzenie na receptę leków przeciwbólowych zawierających pseudoefedrynę. Interpelację w tej sprawie złożyła jedna z posłanek koalicji rządzącej, ale Magazyn TVN24 ustalił, że żaden z departamentów nie prowadzi w tej sprawie działań.

"Skrzynia" bólu

Bartłomiej "Skrzynia" Skrzyński w lipcu skończy 40 lat i - jak mówi - od kilkunastu żyje na kredyt. Rzecznik prezydenta Wrocławia ds. osób niepełnosprawnych choruje na dystrofię mięśniową Douchenne'a, czyli postępujący zanik mięśni. Ból jest nieodłącznym towarzyszem jego intensywnego życia.

– Zanik mięśni powoduje, że tracę osłonę nerwów. Kiedy moja dłoń za długo leży na biurku, a coś w niej trzymam i przycisnę mocniej, to… Nie powiem, że boli, bo żeby powiedzieć, co czuję, musiałbym użyć słowa powszechnie uważanego za obraźliwe – przyznaje Skrzyński, który nie kryje, że nauczył się swojego bólu, umie go rozpoznawać, wie, że wyznacza on rytm jego doby. 
W nocy budzi go i wtedy mama przychodzi, by przewrócić syna na drugi bok. I tak co 40 minut, co godzinę. Do rana. W dzień ból pojawia się na przykład wtedy, kiedy zbyt długo siedzi na krześle, na którym nie ma specjalnej poduszki. Ciało wtedy drętwieje, a powrót do jako takiej normalności zajmuje znacznie więcej czasu niż zdrowemu człowiekowi. I to dlatego porusza się na wózku, który kosztował – bagatela – 30 tysięcy złotych. By mniej bolało, bo boleć i tak będzie.

– Można powiedzieć, że jestem przypadkiem ekstremalnym, bo chorych z takim rozpoznaniem jak moje i w moim wieku jest w Polsce może kilkunastu. Dlatego nie mam w sobie skromności, ale mam za to dużo pokory – mówi "Skrzynia", który nie bierze leków przeciwbólowych. Uważa, że to ślepa uliczka, bo na jej końcu są opioidy, czyli morfina, a on pracuje za dziesięciu i nie może sobie pozwolić na to, by leki wyznaczały jego aktywność.

Jego sposobem na ból jest więc fizjoterapia i wiedza o własnym organizmie, którego wciąż się uczy.

– Jakiś czas temu pojechałem do przychodni na badania. Pielęgniarka nie mogła się wkłuć pod łokciem, więc zaczęła szukać żyły najpierw w jednej dłoni, potem w drugiej. Po badaniu obie były sine, zdrętwiałe, a mój fizjoterapeuta zrobił mi awanturę. "Bartek, do takich badań jest stopa! Tylko stopa! Jak się coś stanie, to sam ci ją odrąbię i nie będzie problemu" – opowiada Skrzyński, przyznając, że nie tylko pielęgniarka w przychodni nie wiedziała, jak pobrać od niego krew, ale bywa, że nawet specjaliści nie wiedzą, jak postępować z człowiekiem, którego mięśnie zanikają, a ból jest jego codziennością.

Dlatego z wielkim uznaniem mówi o wrocławskiej poradni żywienia pozajelitowego, gdzie pielęgniarka nawet go nie poprosiła o rękę, po prostu zdjęła but i wkłuła się w stopę, kiedy konieczne były badania krwi.

Anna czekająca

Starsza od "Skrzyni" o 30 lat emerytowana laborantka, 72-letnia Anna Jurek, odlicza miesiące do operacji wymiany stawu biodrowego.

Właśnie złożyła kolejne podanie o przyspieszenie terminu. 
– Zaczęło się jakieś 10 lat temu. Najpierw bolały mnie kolana. Ortopeda w przychodni zalecił blokady. Pomogły, ale na jakiś czas. Potem do kolan dołączyły biodra. No to brałam leki przeciwbólowe i przed oczami miałam własną matkę, która w szufladzie w kuchni miała zawsze zapas tabletek z krzyżykiem na ból głowy. Żartowaliśmy, że mamy w domu lekomankę, ale dzisiaj sama mam podobny zapas – starsza pani przyznaje jednak, że do swojej szuflady stara się sięgać w ostateczności.

Choruje na nadciśnienie, cukrzycę i bardziej od bólu boi się powikłań. – Zwracałam uwagę na to, jak chodzę, jak siedzę, jak wstaję. Jeden zły ruch i ból rósł. Kiedy w końcu poszłam z płaczem do lekarza, to rozłożył ręce, dał skierowanie do ortopedy, a ten wypisał skierowanie do szpitala na operację wymiany stawu biodrowego. Termin z trzech lat skrócono mi po prośbie do roku. No to czekam i modlę się, żeby nie bolało.

Pytana, czy jakikolwiek lekarz skierował ją do poradni leczenia bólu, nie kryje zaskoczenia: – Prawdę mówiąc, nie pamiętam. Sama zresztą też nie pytałam, bo nawet nie wiedziałam, że jest takie miejsce – mówi starsza pani.

Ból, czyli choroba

Ból przewlekły trwa powyżej trzech miesięcy. Często jest następstwem choroby bądź urazu, z trwałymi skutkami oraz towarzyszącą depresją.

– Ból ostry jest objawem choroby. Mija, kiedy wracamy do zdrowia. W bólu przewlekłym nic nie mija, bywa, że jego przyczyna jest nieznana. Ten ból ma też różne natężenie u różnych pacjentów, ale jedno jest pewne – staje się towarzyszem człowieka – tłumaczy prof. Andrzej Kübler z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, wieloletni konsultant krajowy ds. anestezjologii. I dodaje: – Lada moment wejdzie w życie najnowsza, opracowana przez Światową Organizację Zdrowia, Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Procedur Medycznych. Znajdą się w niej nowe jednostki chorobowe – różne postacie bólu przewlekłego. Będą wymagały odrębnych procedur, wykwalifikowanych specjalistów, którzy będą wiedzieć, jak z taką chorobą postępować, a tymczasem ja mam dla studentów medycyny zaledwie jeden wykład o leczeniu bólu i jedno seminarium w trakcie zajęć z medycyny paliatywnej.

Jak należy leczyć ból przewlekły? Pacjent powinien mieć dostęp do lekarza wykształconego w kierunku leczenia bólu, fizjoterapeuty, pielęgniarki i... psychologa. Poradnia, w której na chorego czeka taki zespół, gwarantuje zintegrowane leczenie – najefektywniejsze.

Trwają prace nad koncepcją?

Polskie Towarzystwo Badania Bólu opracowało projekt systemowego leczenia bólu przewlekłego i złożyło go w Ministerstwie Zdrowia. Zainteresowany był nim minister Konstanty Radziwiłł, ale odszedł z rządu. Krzysztof Jakubiak, dyrektor Biura Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia, pytany przez Magazyn TVN24 o los projektu, odpowiedział, że obecnie analizowane są uwagi do projektu. A to wymaga czasu.

Koncepcja opracowana przez specjalistów z Towarzystwa zakłada utworzenie 5-6 centrów leczenia bólu w akademickich ośrodkach klinicznych – z łóżkami szpitalnymi dla pacjentów wymagających hospitalizacji (obecnie "upycha się" ich na chirurgii lub internie). Centra te byłyby także ośrodkami szkoleniowymi. W tej chwili w Polsce jest tylko jedno takie miejsce – w Krakowie. Szkolenia i kursy prowadzi tam Towarzystwo, które opracowało również wytyczne, m.in. dla postępowania w bólu pooperacyjnym i nowotworowym.

Specjaliści leczenia bólu przewlekłego za wzór stawiają rozwiązania oparte na integracji interdyscyplinarnej leczenia i rehabilitacji chorych. W Wielkiej Brytanii stworzono Pain Management Program (PMP) – placówki, które mają za zadanie pomagać pacjentom, by ułożyli sobie w miarę normalne życie. W PMP są zatrudnieni specjaliści z zakresu medycyny pracy, pielęgniarki i fizjoterapeuci. Jeśli wymagana jest lekarska konsultacja, to pacjent ją otrzymuje, ale przede wszystkim w ośrodku dostaje wsparcie, które pozwala mu w miarę normalnie pracować, utrzymywać sprawność ruchową i równowagę psychiczną.

W Polsce jak na razie brytyjski standard jest niedościgłym wzorem.

Pionierzy nowego spojrzenia

Po raz pierwszy na świecie o leczeniu bólu przewlekłego zaczęto mówić dzięki Johnowi Bonice, lekarzowi, anestezjologowi i byłemu zawodowemu zapaśnikowi, pochodzącemu z Sycylii, który założył w Seattle w Stanach Zjednoczonych specjalistyczną klinikę leczenia bólu.

Bonica zbierał doświadczenie w czasie II wojny światowej w szpitalach polowych. Obserwacja pacjentów z ciężkimi urazami z pola walki, po amputacjach, ze stresem pourazowym spowodowała, że zaczął się bólowi przyglądać nie tylko uważniej, ale też systemowo. 
Kolejnym krokiem było utworzenie przez Bonicę kliniki, w której zajęto się terapią pacjentów cierpiących na ból przewlekły, oraz napisanie pierwszego podręcznika z zakresu kontroli bólu wydanego w 1953 roku. W 1977 roku Bonica przeszedł na emeryturę, a w 1994 zmarł. Polskę odwiedzał kilka razy. Jego uczeń John Loeser, który przez kilka lat był przewodniczącym Międzynarodowego Stowarzyszenia Badań nad Bólem, miał jasne przesłanie: "Ból jest sednem naszej pracy jako lekarzy, a uśmierzanie bólu jest podstawową formą leczenia".

Bonica i Loeser nie wygrali z bólem. Dlaczego? Pisze o tym Sam Quinones w wydanej niedawno przez Wydawnictwo Czarne książce "Dreamland. Opiatowa epidemia w USA": "(…) Doktor John Loeser rozbudował klinikę, zaś w całym kraju powstały setki innych wzorowanych na niej placówek. Jednak firmy ubezpieczeniowe stopniowo wycofywały się z refundowania usług, które nadawały tym ośrodkom charakter interdyscyplinarny. Pigułki przeciwbólowe na receptę były łatwiejsze w stosowaniu i przede wszystkim tańsze, i przynajmniej przez jakiś czas rzeczywiście się sprawdzały. Ponieważ macierzysta uczelnia coraz bardziej marginalizowała rolę kliniki, w 1998 roku Loeser ustąpił ze stanowiska".

W Polsce z problemem leczenia bólu zaczęto się mierzyć w latach 60. XX wieku. Po raz pierwszy efekty leczenia bólu nowotworowego w 1972 roku przedstawił publicznie w Poznaniu dr Bolesław Rutkowski, anestezjolog. Rok później w Gliwicach przy Instytucie Onkologii powstała pierwsza poradnia leczenia bólu. Rutkowski był wielkim orędownikiem wykorzystania akupunktury w terapii u pacjentów z bólem przewlekłym. Akupunktury w Chinach uczył się również prof. Kübler, który wyjechał na specjalistyczne szkolenie w 1977 roku.

Od powstania pierwszej poradni w Gliwicach minęło 46 lat. Do tej pory jednak w Polsce nie stworzono żadnej regulacji prawnej dotyczącej organizacji leczenia bólu, choć w maju 2017 roku weszła w życie ustawa dająca każdemu pacjentowi prawo do takiego leczenia niezależnie od wieku, źródła bólu i miejsca pobytu chorego. Przed jej przyjęciem prawnie zagwarantowane było tylko łagodzenie bólu u pacjentów w stanie terminalnym.

Sól fizjologiczna zamiast morfiny?

– Zawsze będę pamiętać tę sytuację z praktyk z liceum pielęgniarskiego. Druga połowa lat 80., oddział chirurgii w nieistniejącym już szpitalu im. Rydygiera we Wrocławiu. Jeden z pacjentów z rozpoznaną chorobą Bürgera, czekający na wyłuskanie kikutów nóg ze stawów biodrowych, dosłownie wył z bólu. Młody mężczyzna, niewiele ponad trzydziestkę, do czasu choroby, jak się potem dowiedziałyśmy, był ratownikiem wodnym, wysportowanym, aktywnym. Dzwonki z jego sali się urywały, więc w końcu przyszła pielęgniarka, żeby podać mu zastrzyk przeciwbólowy. Byłyśmy pewne, że podała mu morfinę, ale w dyżurce okazało się, że to była... sól fizjologiczna. To był dla nas szok, a pielęgniarka tłumaczyła nam, że lekarz zabronił podawania temu pacjentowi morfiny częściej niż raz dziennie, bo się uzależni. Przecież on umierał, na nieuleczalną chorobę! Po co mu było to dodatkowe cierpienie? – opowiada Sylwia Niewiadomska, która po kilku latach pracy w zawodzie zrezygnowała z pielęgniarstwa i otworzyła sklep.

Prof. Andrzej Kübler przyznaje, że takie historie jeszcze w latach 90. nie były rzadkością. Dominowało przekonanie, że ból jest integralną częścią choroby i jeśli boli, to boleć ma.

– Dzisiaj świadomość jest inna. Również w ocenie stosowania opioidów, co niewątpliwie wynika z rozwoju medycyny paliatywnej, która bardzo zmieniła podejście do bólu przede wszystkim u lekarzy. Ale powtórzę, brak rozwiązań systemowych, brak dostępu do profesjonalnego leczenia, a więc o podejściu zintegrowanym, dającym gwarancję interdyscyplinarności, powoduje, że pacjenci "leczą się" na własną rękę. Sami. I sytuacja robi się naprawdę dramatyczna, bo w chwili obecnej w Polsce powikłania po niesterydowych lekach przeciwzapalnych są groźniejsze i częstsze niż po opioidowych, a więc tych, które odpowiadają za epidemię uzależnień w Stanach Zjednoczonych – mówi prof. Kübler.

Wieloletni konsultant krajowy z anestezjologii przyznaje, że pacjenci w Polsce łykają dziennie po kilka czy nawet kilkanaście tabletek leków, które mają różne nazwy, ale tę samą substancję aktywną. Oglądają seriale, które w przerwach mamią ich nieprawdziwym działaniem cudownych specyfików, po których ból mija jak ręką odjął.

– Więc zażywają te specyfiki, jeden po drugim, bo ból nie mija. I trafiają do szpitala z niewydolnością nerek, krwawieniami, nierzadko w ciężkim stanie. Tak wygląda leczenie bólu w Polsce – mówi z goryczą anestezjolog.

Można było inaczej?

W latach 90. we Wrocławiu przy Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii utworzono zespół lekarzy, który zajął się pacjentami po operacjach. Jeden z członków Postoperative Pain Service – jak nazwano zespół – co kilka godzin szedł na oddział chirurgiczny i monitorował stan chorych, szczególnie dużo uwagi poświęcając dolegliwościom bólowym. Prof. Andrzej Kübler przyznaje, że powstało dzięki temu kilka doktoratów, ale program poległ w zderzeniu z realiami, kiedy wrocławskie kliniki przeniosły się do nowego szpitala, dysponującego ponad tysiącem łóżek.

– Okazało się, że anestezjologów jest za mało i fizycznie nie są w stanie regularnie odwiedzać wszystkich pacjentów po zabiegach operacyjnych – mówi prof. Kübler.

Rozwiązanie tego problemu znalazł kilkanaście lat temu dr Józef Bojko, wojewódzki konsultant ds. anestezjologii w województwie opolskim i przez jakiś czas dyrektor tamtejszego szpitala wojewódzkiego. Przekonał ówczesnego szefa Narodowego Funduszu Zdrowia w Opolu do sfinansowania programu uśmierzania bólu pooperacyjnego, identycznego jak ten wrocławski. Wygospodarowano pieniądze – niewielkie – na działania, które zlecono pielęgniarkom, mającym najczęstszy kontakt z pacjentami. Program wprowadzono we wszystkich szpitalach na Opolszczyźnie. Nikt nie miał wątpliwości, że wpływa korzystnie na jakość leczenia. Ale po roku uznano, że nie ma sensu płacić dodatkowo pielęgniarkom, a ból jest normalnym objawem pooperacyjnym i minie sam.

W 2017 roku, po wejściu w życie rozporządzenia dającego pacjentom prawo do leczenia bólu, Najwyższa Izba Kontroli opublikowała raport o tym, jak to leczenie wygląda w polskich szpitalach:  "(…) Procedury leczenia bólu i oceny skuteczności tego leczenia u wszystkich pacjentów (operowanych i nieoperowanych) odczuwających ból opracowano i wdrożono tylko w 1/3 skontrolowanych szpitali. W pozostałych placówkach, nawet jeśli procedury ustalono, nie zawsze były one stosowane. Tylko w dwóch szpitalach (spośród 32 skontrolowanych) ustalono i w pełni stosowano zasady ujęte w wewnętrznej procedurze leczenia i oceny skuteczności leczenia bólu. U pacjentów tych szpitali prowadzono systematyczne pomiary natężenia bólu oraz dokonywano regularnej oceny efektów wdrożonego leczenia przeciwbólowego, co rzetelnie odnotowywano w dokumentacji medycznej".

Kontrolerzy NIK ujawnili, że na terenie 70 proc. powiatów (266 z 380) nie było możliwości skorzystania z bezpłatnej wizyty u specjalisty w poradni leczenia bólu.