Zbiórka zakończona sukcesem, wielkie świętowanie przed domem malutkiego Oliwiera

Źródło:
TVN24
Rodzina, sąsiedzi i ludzie dobrej woli świętują sukces zbiórki przed domem Oliwiera w Wadowicach
Rodzina, sąsiedzi i ludzie dobrej woli świętują sukces zbiórki przed domem Oliwiera w Wadowicach TVN24
wideo 2/5
Rodzina, sąsiedzi i ludzie dobrej woli świętują sukces zbiórki przed domem Oliwiera w Wadowicach TVN24

W zaledwie kilka miesięcy udało się zebrać ponad 8,5 miliona złotych na terapię niespełna rocznego Oliwiera z Wadowic, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Pomogła rodzina, sąsiedzi, przyjaciele i tysiące ludzi dobrej woli. Część z nich zebrała się przed domem chłopca, by świętować uzbieranie całej kwoty.

U 11-miesięcznego Oliwiera Komana z Wadowic zdiagnozowano w lipcu SMA (rdzeniowy zanik mięśni) typu pierwszego. Dziecko nie kwalifikuje się do refundacji leczenia terapią genową, na którą potrzeba 8,5 miliona złotych.

W internetowym portalu zorganizowano zbiórkę, która ma umożliwić leczenie. W czwartek (29 grudnia) tuż przed godziną 22, udało się zebrać planowaną kwotę 8,5 miliona złotych. Tego dnia na konto zbiórki wpłynęło 1,5 miliona złotych od jednego darczyńcy.

Jeden ze zbierających - pomysłodawca akcji "Ulica dla Oliwera" (w ramach, której proponowano wylicytowanie własnej nazwy ulicy w Wadowicach) - Dawid Brusik przekazał, że przed tą dużą wpłatą, do finalnej kwoty brakowało blisko dwóch milionów złotych. - Ktoś wpłacił półtora miliona i później internet oszalał i resztę brakującej kwoty wpłacili ludzie, którzy śledzili tę zbiórkę, zdarzył się cud w Wadowicach - podkreślił Brusik. Nie wiadomo, kto wpłacił 1,5 miliona złotych. Wpłata na portalu siepomaga.pl opisana jest jako "anonimowa".

Sukces zbiórki na "najdroższy lek świata" dla Oliwiera z Wadowicsiepomaga.pl, Dawid Brusik

Suma zgromadzonych środków na leczenie chłopca wciąż rośnie, bo akcja pomocowa została rozpisana do 31 stycznia 2023 roku.

Świętowanie przed domem Oliwiera. Szampany, zimne ognie i trzy wozy strażackie

Z okazji zakończenia zbiórki w piątek wieczorem przed domem Oliwiera w Wadowicach zebrała się rodzina, przyjaciele, sąsiedzi i wielu z zaangażowanych w pomoc dla niespełna rocznego chłopca. Pojawili się również strażacy, którzy przyjechali służbowymi wozami. Łącznie około stu osób świętowało sukces zbiórki przy pomocy zimnych ogni, balonów i szampanów.

Rodzina, sąsiedzi i ludzie dobrej woli świętują sukces zbiórki przed domem Oliwiera w Wadowicach TVN24

- Nie da się opisać tego, co się wydarzyło. Stał się cud. Można powiedzieć, że udało się zebrać taką kolosalną kwotę w tak krótkim czasie. Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomogli, bez nich by się to nie udało - powiedziała babcia Oliwiera.

Rodzina, sąsiedzi i ludzie dobrej woli świętują sukces zbiórki przed domem Oliwiera w Wadowicach TVN24

W podobnym tonie wypowiadał się Artur Koman, tata chłopca. - Jestem pod wrażeniem, że taka armia wsparła mojego synka. Dla mnie to było niemożliwe, a jednak stał się cud - mówił.

Oliwier z mamą obserwował akcję przez okno swojego domuTVN24

Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich

Ratunkiem dla dzieci chorych na SMA jest tak zwany "najdroższy lek świata" o nazwie onasemnogene abeparvovec (nazwa handlowa: zolgensma). Terapia tym lekiem kosztuje kilka milionów złotych. Żeby państwo sfinansowało terapię, dziecko musi spełnić trzy kryteria: musi być objęte programem badań przesiewowych, mieć mniej niż pół roku i nie otrzymywać wcześniej innych leków na SMA.

Lekarze zdiagnozowali u Oliwiera SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, w dniu, w którym skończył on sześć miesięcy. Około miesiąca później w wykazie leków refundowanych ogłoszonym przez Ministerstwo Zdrowia znalazł się lek zolgensma. Decyzją ministerstwa z pomocy w walce z tą rzadką chorobą mogą skorzystać wyłącznie dzieci do szóstego miesiąca życia. To oznacza, że 27 dzieci - w tym Oliwier - przekraczające wiek wskazany przez resort, nie mogło liczyć na refundację "najdroższego leku świata".

Czytaj też: Refundacja terapii genowej dla dzieci przyjmujących inny lek trudna z punktu widzenia prawa

Jak dowiedziała się dziennikarka tvn24.pl Karolina Kowalska, urzędnicy Ministerstwa Zdrowia nie są przeciwni finansowaniu zolgensmy 27 dzieciom, jednak resort nie może znaleźć odpowiedniej formuły prawnej.

W sprawie interweniował między innymi rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek, jednak nie przekonał ministra zdrowia do zmiany decyzji. Dlaczego? Jak informował tvn24.pl resort zdrowia, "wynika to bezpośrednio z głównego badania rejestracyjnego leku prowadzonego w grupie dzieci do szóstego miesiąca życia, przeglądu medycznego prowadzonego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), kryterium wiekowego określonego w Europejskim Publicznym Raporcie Oceniającym Europejskiej Agencji Leków (EMA) oraz projektu programu lekowego złożonego przez producenta".

Dlatego rodzice 27 dzieci zostali zmuszeni do dalszego szukania pomocy darczyńców z użyciem zbiórek.

Czym jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy) to choroba uwarunkowana genetycznie, wywołana mutacją w genie SMN1, w wyniku której u pacjentów produkowane są niewystarczające ilości białka SMN, niezbędnego do przeżycia neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do stopniowego zaniku i osłabienia mięśni, a w konsekwencji również paraliżu mięśni szkieletowych i oddechowych. Bez właściwego leczenia choroba może doprowadzić do śmierci z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.

Czytaj też: Minister zdrowia odpowiada RPO w sprawie ograniczeń wiekowych w sprawie refundacji leku na SMA

Chorobę dzieli się na cztery podtypy. Najcięższe jest SMA typu pierwszego, które ujawnia się już u niemowląt. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania kończynami, a w ciągu dwóch lat dochodzi do pełnego unieruchomienia i niewydolności oddechowej. Do czasu wynalezienia nowoczesnych metod terapii oddechowej i leczenia farmakologicznego ten typ choroby był najczęstszą przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

SMA typu drugiego daje objawy już wówczas, gdy dzieci są w stanie samodzielnie siedzieć, a SMA typu trzeciego, gdy już chodzą. Najrzadsza postać choroby, SMA typu czwartego, ujawnia się w wieku dorosłym. Powoduje wówczas niedowład, osłabienie i przykurcze mięśniowe.

W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni żyje obecnie około tysiąca osób, a chorobę co roku diagnozuje się u około 50 dzieci.

Autorka/Autor:pp/ tam

Źródło: TVN24

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Sąd zastosował areszt wobec trzech osób w związku z działaniami Funduszu Sprawiedliwości, w tym księdza Michał O., prezesa Fundacji Profeto. Jego obrońca zapowiedział, że będzie składał zażalenie na tę decyzję. Treść zarzutów w sprawie księdza dotyczy między innymi przekroczenia uprawnień, poświadczenia nieprawdy, wyrządzenia szkody majątkowej.

Ksiądz Michał O. i dwie inne osoby w areszcie

Ksiądz Michał O. i dwie inne osoby w areszcie

Źródło:
tvn24.pl

Plaża w Sopocie znalazła się w rankingu stu najlepszych plaż świata. Na pierwsze miejsce zestawienia Golden Beach Awards trafiła w tym roku plaża na wyspie Bora Bora.

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Źródło:
Beach Atlas

W czasie czwartkowej konferencji Suwerennej Polski w Sejmie doszło do spięcia pomiędzy Patrykiem Jakim a dziennikarzami. - Niech pan nie przeszkadza przez chwilę - krzyczał polityk po tym, jak reporter próbował dopytywać o kwestię dokumentów znalezionych podczas przeszukania w domu Zbigniewa Ziobry.

Gorąco na konferencji Suwerennej Polski. "Ale niech pan nie przeszkadza!"

Gorąco na konferencji Suwerennej Polski. "Ale niech pan nie przeszkadza!"

Źródło:
tvn24.pl

Prezydent Wejherowa Krzysztof Hildebrant przyznał, że miasto sfinansowało jego studia MBA na Collegium Humanum. Studia na tej uczelni opłacono także innym urzędnikom, m.in. byłej zastępczyni prezydenta Beacie Rutkiewicz, obecnie wojewodzie pomorskiej. Sprawę opisała jako pierwsza "Gazeta Wyborcza".

Urzędnicy na Collegium Humanum. Studia sfinansował sobie też prezydent Wejherowa

Urzędnicy na Collegium Humanum. Studia sfinansował sobie też prezydent Wejherowa

Aktualizacja:
Źródło:
TVN24, Wyborcza.pl, PAP

W Sądzie Rejonowym Katowice-Wschód w czwartek zapadł wyrok przeciwko Edwardowi D., oskarżonemu o doprowadzenie w ubiegłym roku do wybuchu gazu w budynku plebanii Parafii Ewangelicko-Augsburskiej w Katowicach-Szopienicach. Mężczyzna został skazany na 6 lat pozbawienia wolności, będzie musiał też zapłacić ogromne kary finansowe.

Wybuch gazu na plebanii. Jest wyrok

Wybuch gazu na plebanii. Jest wyrok

Źródło:
tvn2.pl/ PAP

Księża z parafii pod wezwaniem Świętego Marcina w Żninie (woj. kujawsko-pomorskie) wystosowali do wiernych oświadczenie, w którym piszą, że są "zaskoczeni i zbulwersowani" postawą niektórych wiernych w okresie Wielkiego Postu. W ich opinii część z nich "nie tylko organizuje, ale uczestniczy w dyskotekach i zabawach okolicznościowych". Do sprawy odniósł się arcybiskup i metropolita gnieźnieński, prymas Wojciech Polak.

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Źródło:
tvn24.pl

W jednym z bloków przy ul. Gajowickiej we Wrocławiu zostały znalezione zwłoki mężczyzny. Policja i prokuratura nie ujawniają szczegółów zdarzenia.

Znaleziono zwłoki mężczyzny

Znaleziono zwłoki mężczyzny

Źródło:
tvn24.pl

Zawiadomienie dotyczące przekroczenia uprawnień lub niedopełnienia obowiązków przez byłego wiceszefa MSWiA Macieja Wąsika wpłynęło do Prokuratury Okręgowej w Warszawie. Chodzi o incydent z udziałem policyjnego śmigłowca Black Hawk w sierpniu 2023 roku.

Incydent z policyjnym Black Hawkiem. Do prokuratury wpłynęło zawiadomienie dotyczące Macieja Wąsika

Incydent z policyjnym Black Hawkiem. Do prokuratury wpłynęło zawiadomienie dotyczące Macieja Wąsika

Źródło:
PAP

Jeden z najszybszych rollercoasterów, znajdujący się w Japonii Do-Dodonpa, został oficjalnie zamknięty. Jak przekazały władze japońskiego parku rozrywki, przyczyną takiej decyzji było kilkanaście przypadków poważnych obrażeń, które odnieśli jego pasażerowie.

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Źródło:
Japan News, Japan Today, South China Morning Post

Karol III nie weźmie udziału w obchodach Wielkiego Czwartku w Katedrze Worcester. Zamiast niego poprowadzi je królowa Kamila. W trakcie nabożeństwa odtworzona zostanie jednak specjalna wiadomość od monarchy. Jej treść udostępniły już agencje.  

Król Karol nagrał specjalne przesłanie. W ważnym dniu znów zastępuje go królowa 

Król Karol nagrał specjalne przesłanie. W ważnym dniu znów zastępuje go królowa 

Źródło:
BBC, Reuters

W domu Zbigniewa Ziobry znaleziono oryginał teczki nadzoru akt postępowania przygotowawczego w sprawie śmierci jego ojca. - To świadczy o tym, że te zarzuty o szczuciu prokuratury na tych lekarzy, których obwiniał o tragedię swojego ojca, mają dużo wspólnego z prawdą - powiedział Marcin Bosacki, poseł Koalicji Obywatelskiej. Patryk Jaki z Suwerennej Polski twierdzi, że "skandalem" jest pytanie o tę sprawę przez dziennikarzy.

"Trzeba odnotować, że coś łączy Zbigniewa Ziobrę z Donaldem Trumpem". Komentarze polityków

"Trzeba odnotować, że coś łączy Zbigniewa Ziobrę z Donaldem Trumpem". Komentarze polityków

Źródło:
TVN24, PAP

Zdaniem Przemysława Czarnka winą opozycji z czasów rządów Zjednoczonej Prawicy jest, że środki unijne w ramach Krajowego Planu Odbudowy zostały odblokowane tak późno. I dlatego - jego zdaniem - 60 procent z nich zostało już utracone. Obie tezy posła PiS są fałszywe.

Czarnek: "60 procent z KPO już straciliście". Nieprawda

Czarnek: "60 procent z KPO już straciliście". Nieprawda

Źródło:
Konkret24

Szef łotewskiej dyplomacji Krisjanis Karins ogłosił w czwartek, że poda się do dymisji - poinformowała agencja Reutera, powołując się na doniesienia łotewskiego nadawcy publicznego LSM. Rezygnacja ma związek z wszczęciem dochodzenia dotyczącego wydatków ministra na podróże lotnicze.

Minister spraw zagranicznych Łotwy zapowiada dymisję. W tle prokuratorskie postępowanie

Minister spraw zagranicznych Łotwy zapowiada dymisję. W tle prokuratorskie postępowanie

Źródło:
Reuters, lsm.lv

ABW przeprowadziła w środę szereg czynności procesowych, w tym przeszukań na terenie Warszawy i Tychów - poinformował rzecznik ministra koordynatora służb specjalnych Jacek Dobrzyński. Chodzi o śledztwo w sprawie ujawnionej działalności szpiegowskiej na rzecz Rosji. Jak dodał Dobrzyński, zabezpieczono 48,5 tysiąca euro oraz 36 tysięcy dolarów.

Akcja ABW w Warszawie i Tychach przeciwko siatce rosyjskich szpiegów

Akcja ABW w Warszawie i Tychach przeciwko siatce rosyjskich szpiegów

Źródło:
tvn24.pl, PAP

Nie ma siły, która mogłaby podważyć naszą współpracę. Szukamy rozwiązań dla obu stron w sprawie rolnictwa, posunęliśmy się krok do przodu - powiedział premier Donald Tusk na konferencji prasowej po polsko-ukraińskich konsultacjach międzyresortowych. Z kolei premier Ukrainy Denys Szmyhal zapowiedział, że "Ukraina zgodziła się na pewne ograniczenia".

Tusk: zrobiliśmy krok do przodu

Tusk: zrobiliśmy krok do przodu

Źródło:
tvn24.pl, PAP

Trwają analizy dotyczące skrócenia czasu pracy w Polsce - poinformowała ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk. - Ponad 100 lat po tym, jak został wprowadzony ośmiogodzinny dzień pracy, czas na następny krok - oceniła. Ministra skomentowała propozycję Polski 2050 w sprawie poluzowania zakazu handlu w niedziele, zapowiedziała także zmiany w sprawie płacy minimalnej.

"Absurdy" w płacy minimalnej. Będą zmiany

"Absurdy" w płacy minimalnej. Będą zmiany

Źródło:
tvn24.pl
Gówniany temat? Może uratować ci życie

Gówniany temat? Może uratować ci życie

Źródło:
tvn24.pl
Premium

Świadczy to o takim dużym poczuciu bezkarności. Pan Ziobro po prostu uważał, że może wszystko - powiedziała mecenas Sylwia Gregorczyk-Abram z inicjatywy "Wolne Sądy", odnosząc się do dokumentów znalezionych podczas przeszukania w domu byłego ministra sprawiedliwości.

Dokumenty, których "nikt nie powinien wynosić", w domu Ziobry. "Uważał, że może wszystko" 

Dokumenty, których "nikt nie powinien wynosić", w domu Ziobry. "Uważał, że może wszystko" 

Źródło:
TVN24

To było dosyć proste i typowe zdarzenie, w odróżnieniu od kwoty - tak o stłuczce ich klienta mówi Dawid Korszeń, rzecznik prasowy Warty. Kierowca, dzięki polisie OC, za którą zapłacił 400 złotych, uniknął pokrycia kosztu wymiany zderzaka w unikatowym Ferrari Monza SP1 - 324 tysięcy złotych. Przykłady z tej i innych firm ubezpieczeniowych pokazują, jaką rolę odgrywa komunikacyjne OC.

"Najdroższy zderzak w historii", uszkodzony helikopter. Historie kierowców

"Najdroższy zderzak w historii", uszkodzony helikopter. Historie kierowców

Źródło:
tvn24.pl

Peruwiańscy chirurdzy uratowali życie kobiecie, która połknęła gwóźdź, który znajdował się w jedzeniu. 68-latka musiała przejść skomplikowaną operację, obiekt przebijał tętnicę szyjną.

Lekarze uratowali życie kobiecie, która połknęła gwóźdź

Lekarze uratowali życie kobiecie, która połknęła gwóźdź

Źródło:
Reuters

Nie ma planów przywrócenia wprowadzenia obowiązkowej zasadniczej służby wojskowej. Ale ona jest zawieszona, a nie zlikwidowana. W razie potrzeby można ją odwiesić - mówił w TVN24 minister obrony narodowej Władysław Kosiniak-Kamysz.

Szef MON: Obowiązkowa służba wojskowa jest zawieszona, a nie zlikwidowana. W razie potrzeby można odwiesić

Szef MON: Obowiązkowa służba wojskowa jest zawieszona, a nie zlikwidowana. W razie potrzeby można odwiesić

Źródło:
TVN24

Najnowsze pociski Cyrkon, którymi chwalił się Władimir Putin, latają wolniej, niż zapowiadano, a ich głowica bojowa jest niewielka - wynika z pierwszej analizy jej szczątków. Dwa takie pociski zostały w ostatnich dniach zestrzelone przez ukraińską obronę powietrzną. - Cyrkon lata w złym kierunku i nie wykonuje zadań, do których został stworzony - twierdzą specjaliści z Kijowa.

Szczątki ujawniają prawdę o najnowszym pocisku Rosjan. Cyrkon "lata w złym kierunku"

Szczątki ujawniają prawdę o najnowszym pocisku Rosjan. Cyrkon "lata w złym kierunku"

Źródło:
Ukrainska Pravda, Defense Express, PAP, tvn24.pl

W kwietniu mamy poznać szczegóły rządowej propozycji wsparcia rozwoju mikroinstalacji fotowoltaicznych - podała "Rzeczpospolita". Wcześniej minister klimatu Paulina Hennig-Kloska zapowiadała przekazanie projektu do konsultacji w drugiej połowie marca.

Rząd szykuje zmiany w sprawie fotowoltaiki

Rząd szykuje zmiany w sprawie fotowoltaiki

Źródło:
"Rzeczpospolita", tvn24.pl

Siedem osób usłyszało zarzuty, a wobec trzech będzie wniosek o areszt - to dotychczasowy efekt działań służb w aferze Funduszu Sprawiedliwości. Prokuratura nie wyklucza wniosków o uchylenie immunitetów posłom. Przybliżamy sylwetki najważniejszych osób związanych z aferą i wyjaśniamy, za co były odpowiedzialne w Funduszu Sprawiedliwości lub jak z niego korzystały.

Afera Funduszu Sprawiedliwości. Najważniejsze osoby - kto jest kim?

Afera Funduszu Sprawiedliwości. Najważniejsze osoby - kto jest kim?

Źródło:
Konkret24

Do 27 marca siedmiu osobom zamieszanym w aferę wokół Funduszu Sprawiedliwości prokuratura postawiła zarzuty, a wobec trzech będzie wnioskowała o areszt tymczasowy. W sprawę są zamieszani ważni politycy, którzy do niedawna nadzorowali fundusz, a który rozdawał wielomilionowe dotacje.

Pięć rzeczy, które trzeba wiedzieć o Funduszu Sprawiedliwości

Pięć rzeczy, które trzeba wiedzieć o Funduszu Sprawiedliwości

Źródło:
Konkret24

Trwa śledztwo dotyczące przekroczenia uprawnień i niedopełnienia obowiązków przez funkcjonariuszy publicznych w związku z wydatkowaniem środków z Funduszu Sprawiedliwości. Doszło do przeszukań i pierwszych zatrzymań. Afery wokół FS wielokrotnie były tematem materiałów na portalu tvn24.pl i w magazynie reporterskim "Czarno na białym" w TVN24. Na bieżąco piszemy też o postępach w śledztwie.

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Źródło:
tvn24

To jest ten jeden dzień, to jest ta chwila, a później my przez 365 dni pracujemy na to, aby o tej chwili mówić - stwierdził w "Faktach po Faktach" prezes WOŚP Jerzy Owsiak, mówiąc o finałach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Owsiak: to jest ten jeden dzień, to jest ta chwila

Owsiak: to jest ten jeden dzień, to jest ta chwila

Źródło:
TVN24
Wielki Projekt, wielka kasa. Jak rządowy instytut rozdawał dotacje? Ujawniamy raport NIK

Wielki Projekt, wielka kasa. Jak rządowy instytut rozdawał dotacje? Ujawniamy raport NIK

Źródło:
tvn24.pl
Premium

Wybory do Sejmu i Senatu w 2023 roku były najdroższe ze wszystkich wyborów powszechnych od 2005 roku i dwa razy droższe niż wybory cztery lata wcześniej. Referendum, które wtedy równocześnie przeprowadzono, było kilka razy droższe, niż zapowiadali politycy Zjednoczonej Prawicy.

Najdroższe wybory od lat. W tym 11 milionów złotych na referendum

Najdroższe wybory od lat. W tym 11 milionów złotych na referendum

Źródło:
Konkret24

W pierwszej turze wyborów samorządowych większość głosujących otrzyma w lokalu wyborczym cztery karty do głosowania, część wyborców dostanie jednak tylko trzy karty. Tłumaczymy, od czego to zależy, jak one wyglądają i jak poprawnie oddać głos.

Ile dostaniemy kart do głosowania w wyborach samorządowych? Podpowiadamy, na co uważać

Ile dostaniemy kart do głosowania w wyborach samorządowych? Podpowiadamy, na co uważać

Źródło:
tvn24.pl