TVN24 | Kraków

Terapia genowa to szansa dla małego Jasia. Potrzeba dziewięciu milionów, a czasu coraz mniej

TVN24 | Kraków

Autor:
wini/gp
Źródło:
TVN24 Kraków
Jas potrzebuje leku za dziewięć milionów złotychTVN24
wideo 2/6
TVN24Jas potrzebuje leku za dziewięć milionów złotych

Pięciomiesięczny Jaś z Chrzanowa (Małopolska) cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jego najbliżsi zbierają pieniądze na terapię genową. Czasu jest jednak mało – lek powinien zostać podany, zanim dziecko osiągnie 13,5 kilograma wagi. Potrzeba aż dziewięciu milionów złotych.

Rodzice Jasia już po jego narodzinach zauważyli niepokojące objawy – chłopiec był mniej ruchliwy niż rówieśnicy. Diagnoza okazała się przytłaczająca: rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dziś Jaś ma problemy z przełykaniem oraz oddychaniem, wymaga pomocy respiratora.

W Polsce dostępna jest jedna refundowana terapia dla Jasia. W kręgosłup chłopca co kilka miesięcy wstrzykiwany jest lek. Wiąże się to jednak z ogromnym bólem.

OGLĄDAJ TVN24 NA ŻYWO W TVN24 GO >>>

Zbierają pieniądze na terapię genową

Jasiowi może pomóc terapia genowa, niedostępna w Polsce. W tym przypadku lek podaje się raz, dożylnie. Rodzice chłopca walczą o to, by zebrać potrzebne pieniądze. Kwota jest niebagatelna: dziewięć milionów złotych. Brakuje jeszcze siedmiu.

- Im szybciej nasz syn dostanie ten lek, tym szybciej go uratujemy przed chorobą, która odbiera mu szansę na normalne życie – mówi tata Jasia.

Pięciomiesięczny Jaś cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jego najbliżsi zbierają pieniądze na terapię genowąTVN24

Zbiórka pieniędzy na leczenie Jasia jest prowadzona na portalu siepomaga.pl.

Jaś nie jest jedynym dzieckiem w Polsce cierpiącym na SMA. Rocznie rodzi się około 50 dzieci, cierpiących na te chorobę. Ministerstwo Zdrowia zapowiada, nie niedługo zaczną się negocjacje cenowe z producentem leku, które nie powinny trwać dłużej niż 30 dni. Ostatecznie decyzja o tym, czy terapia genowa będzie refundowana należy już jednak do ministerstwa.

Autor:wini/gp

Źródło: TVN24 Kraków

Źródło zdjęcia głównego: TVN24